Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour je m'appelle maude je suis atteinte de SEP depuis mes 19 ans. (1ere poussée) J'ai passer 5 ans sans traitement car seulement 1 épisode neurologique. Je me senter très bien j'avais repris toutes mes fonctions suite a cette episode.
J'ai 24 ans aujourd'hui.
En octobre 2018 je me suis mise à mon compte en auto entreprise dans les assurances et les placements financier. Puis en décembre 2018 j'ai fait une rechute qui a durer 2 mois , elle a été très longue et très dur car la maladie est passé en stade évolutif donc mise en place du traitement copaxone 3fois par semaine à vie.
C'est très dur au jour d'aujourd'hui d'imaginer mon avenir en continuant à mon compte et je ne sais pas comment faire j'aimerais reprendre un travail en tant que salarié pour avoir plus de couverture mais faut t'il encore qu'un employeur accepte au vu de mon état de santé..
Pour moi à 24ans il est inconcevable de ne plus travailler.
Quelqu'un a une solution ou est-ce arrivé à quelqu'un ce changement de situation professionnel ?
Merci

Bonjour Maude,

Tu peux demander le statut de travailleur handicapé, et une invalidité de 1ière catégorie, 30 % de réduction de travail. Demande à tes médecins de t'aider, le neurologue et le médecin traitant.

Surtout garde le moral

Coucou
J'étais nounou,'donc mon métier c'était pas possible
Là je tente d'aller mieux et je vais me reconvertir

Tout d'abord tu n'es pas obligé d'en parler à ton employeur
Ensuite je te conseille de demander la rqth à la'mdph, tu auras le'statut née travailleur handicapé si à un moment tu le dis à ton employeur

Tu peux avoir un métier, notre vie continue mais avec des aménagements
On apprend à écouter notre corps et stopper au bon moment

La peur c'est humain et on aura toujours des doutes à un moment de notre vie mais au même titre qu'une personne lambda

Bienvenue Maude,

Tu n'es pas obligé de le dire à ton employeur.
J'ai cherché du travail juste après ma 1ere poussée, difficile d'avoir autant d assurance en soit qu'avant et encore des restes car au 1er entretien j avais énormément de mal à me concentrer.
Mais je me suis mis en tête que l objectif était de trouver un CDI qui me permette de me stabiliser et du coup de me sécuriser en cas de pépin plus tard.
Tu es encore en début de maladie, c'est encore tout à fait possible sans que ton employeur soit au courant de tes soucis médicaux.

Pleins de courage à toi. Le travail et la sep ne sont pas incompatibles mais ça nécessite juste une adaptation. Déjà tu n'as pas un métiers physique c'est bien tu n'as pas à te re-orienter.

Bonjour Maude et bienvenue parmi nous sur le forum !

Un diagnostic comme celui de la Sep est nécessairement déstabilisant et conduit forcément à de lourdes interrogations et des remises en question de son mode de vie, voire de ses projets professionnels.

Ceci dit, tu es restée sans poussée pendant 5 ans, alors que tu n'avais pas de traitement, ce qui est plutôt bon signe. Et il n'est guère étonnant que ta Sep se soit finalement manifestée de nouveau.

Maude a écrit :j'ai fait une rechute qui a durer 2 mois , elle a été très longue et très dur car la maladie est passé en stade évolutif donc mise en place du traitement copaxone 3fois par semaine à vie.

D'après ce que tu nous indiques, il faut sans doute être moins alarmiste.

Ma Sep remonte au moins à 2008, d'après mon premier entretien avec ma neurologue, et sans doute même avant. La poussée qui m'a conduit à l'hôpital date de septembre 2011 ; elle a été violente, avec de multiples symptômes, mais surtout une NORB qui s'est incrustée longtemps, malgré la dose massive de corticoïdes. Plusieurs mois, en fait, et j'en garde des séquelles parce que j'ai trop tardé à consulter.
Pour autant, on ne saurait parler de 'stade évolutif', ni pour toi ni pour moi.

Il existe 3 formes de Sep : rémittente (par poussées plus ou moins éloignées puis rémission) ; progressive primaire ; secondairement progressive. Ta Sep, comme la mienne, correspond à une Sep rémittente, non à une Sep progressive.

D'ailleurs, comme toi, mon premier traitement de fond a été la Copaxone (mais en version 20mg avec injections quotidiennes). Il s'agit d'un traitement dit de 'première ligne' ou 'première intention' et on peut supposer que si ton neurologue avait considéré ta Sep comme agressive, il serait passé directement à un traitement de seconde ligne, comme Tysabri ou Gilenya. Il n'en est rien.
En outre, la Copaxone est l'un des traitements qui présente le moins d'effets secondaires et il est compatible avec une grossesse.
C’est un bon traitement qui m'a protégé pendant plusieurs années et avec 3 injections par semaine, le confort de vie en est amélioré.

Un traitement à vie, oui, en effet, comme nous tous sur le forum. Mais pas nécessairement le même : il existe depuis 2013-2014 des traitements oraux, bien plus pratiques, et la recherche avance, qui offre de nouveaux traitements.
En parcourant le forum, outre les informations sur tout ce qui touche à la Sep, tu pourras constater que pour la plupart d'entre nous la vie continue, moyennant quelques adaptations, avec une activité professionnelle, des projets, une vie sociale riche. La Sep est là, certes, notamment avec la fatigue qui lui est consubstantielle et qu'il faut apprendre à gérer, avec notre sensibilité à la chaleur avec le phénomène d'Uhthoff, mais la vie continue.

Maintenant que tu es diagnostiquée, tu traverses la difficile 'phase d'acceptation', comme nous tous avant toi, et il va te falloir la dépasser pour te permettre de 'domestiquer ta Sep, réduire le stress (qui ne nous est pas recommandé) et intégrer ce nouveau paramètre dans ta vie, y compris professionnelle, que tu sois indépendante ou salariée. L'un et l'autre sont encore possibles !

Pour le reste, RQTH et autres, mes camarades du forum t'ont déjà largement répondu.

Le forum est convivial, très riche, il m'a beaucoup aidé à me faire une vision plus juste de la Sep et m'a permis de dépasser la 'phase d'acceptation' dans laquelle je m'enlisais.
N'hésite pas à intervenir dans les échanges, à poser des questions, témoigner. Il y aura toujours quelqu'un pour te répondre et même plaisanter avec toi.

Au plaisir de te lire.