TIT nouveau venu
Posté : 28 mars 2018, 17:58
Bonjour à toutes et tous.
Diagnostiqué en août 2001 mais premiers signes en 1999 par un genou qui déverrouille en marchant et son releveur du pied du même côté ben qui relève plus grand chose. Ironie de l'histoire j'étais à ce moment là, un des kinés du service de Neurologie . Inutile de dire que personne n'à pu me faire de la flûte sur les risques et conséquences de la maladie et des traitements . Ainsi mis sous Rebif depuis lors et jusqu'à il y a 2 ans et demi. Puis Tecfidera et maintenant depuis décembre 2017 Gilenya. Heureusement depuis quinze ans je travaille en reanimation parce qu'il devenait trop pesant pour moi d'être confronté aux patients avec le même fardeau mais avec des stades plus expressifs. Même si à la place qui est la mienne, il m'arrive d'en croiser et d'y apporter ce que je sais faire. Le transfert est assez terrible à chaque fois.
Je voudrais remercier ici, tous ceux qui ont pris le temps de noter leurs histoires et particulièrement sur le gilenya. Après bientôt 4 mois de traitement je n'ai jamais été aussi mal. Troubles de la marche, le dos en vrac et maintenant le membre supérieur gauche qui se rappelle qu'il peut être atteint aussi. J'étais au fond du trou et leurs posts m'ont un peu donné d'espoir. Bon point trop n'en faut. Faut pas abuser. Comme il est dit, il faut passer 6 à 9 mois, comme une naissance finalement, pour entrevoir un peu de lumière. Alors que la lumière soit ...
Diagnostiqué en août 2001 mais premiers signes en 1999 par un genou qui déverrouille en marchant et son releveur du pied du même côté ben qui relève plus grand chose. Ironie de l'histoire j'étais à ce moment là, un des kinés du service de Neurologie . Inutile de dire que personne n'à pu me faire de la flûte sur les risques et conséquences de la maladie et des traitements . Ainsi mis sous Rebif depuis lors et jusqu'à il y a 2 ans et demi. Puis Tecfidera et maintenant depuis décembre 2017 Gilenya. Heureusement depuis quinze ans je travaille en reanimation parce qu'il devenait trop pesant pour moi d'être confronté aux patients avec le même fardeau mais avec des stades plus expressifs. Même si à la place qui est la mienne, il m'arrive d'en croiser et d'y apporter ce que je sais faire. Le transfert est assez terrible à chaque fois.
Je voudrais remercier ici, tous ceux qui ont pris le temps de noter leurs histoires et particulièrement sur le gilenya. Après bientôt 4 mois de traitement je n'ai jamais été aussi mal. Troubles de la marche, le dos en vrac et maintenant le membre supérieur gauche qui se rappelle qu'il peut être atteint aussi. J'étais au fond du trou et leurs posts m'ont un peu donné d'espoir. Bon point trop n'en faut. Faut pas abuser. Comme il est dit, il faut passer 6 à 9 mois, comme une naissance finalement, pour entrevoir un peu de lumière. Alors que la lumière soit ...
Bonsoir TIT et 
