Bonjour ; Jean-Philippe, 50 ans

[Djilsep]

Bonjour Jean-Philippe,

j'ai adoré la présentation et les discussions sur ce sujet qui envoie de la positivité.

si non je pense s'initier un traitement et l'arrêté rend la sep plus agressive. c'est ce quo se passe avec moi.

donc je pense chapeau à ton neurologue qui a pris la décision de ne pas prendre un traitement.

je te souhaites le meilleur

[Linette2021]

Merci pour ton retour Jean-Philippe,

En ce qui me concerne, et comme tu le sais certainement, l'IRM avec les nouveaux critères de MacDonald a mis en avant la dissémination dans le temps et dans l'espace et avec ces nouveaux critères la PL joue un rôle confirmatoire en éliminant d'autres pathologies. J'ai un RDV en novembre pour discuter du Traitement et d'ici là on aura le résultat de la PL. mais ça fait bizarre de commencer un traitement alors qu'on se sent pas malade. mais je me dis que ça va certainement (je l'espère) retarder la deuxième poussée dont tu me parles et qui me fait peur tellement j'ai lu des témoignages pas trop drôle sur la deuxième poussée!! Bref... pour le moment ma névrite optique est encore là (un mois), elle met du temps à partir, même s'il y a une légère amélioration, mais j'essaie de ne pas angoisser car on m'a dit que ça pouvait prendre du temps.

Sinon, pour tes petits soucis d'équilibre, ne souhaites tu pas faire une activité qui travaille cet aspect? le yoga par exemple qui améliore les soucis d'équilibre. Tant que c'est léger, tu pourras peut être stabiliser, voir améliorer cet aspect de la maladie. j'ai lu tellement de témoignages de personnes qui ont dépassé les problèmes d'équilibre et de marche que je me dis que rien n'est figé dans cette maladie (même si je sais que dans certains cas c'est moins évident)... contrairement à il y a quelques années, l'activité sportive est conseillée. Certains parlent aussi de régime alimentaire mais je ne suis pas encore allée à ces points de détails.

J'espère que tu te sens en meilleure forme aujourd'hui! On doit prendre soin de notre corps mais on est humain, on a le droit à quelques exceptions... il faudra juste prévoir du repos le lendemain de soirées et pas le faire trop souvent! je reste persuadée que ma première poussée est dû à une grande, très grande fatigue cumulée; mon corps, s'il pouvait parler, me l'aurait hurlé haut et fort mais j'étais dans une période très chargée coté boulot, en plus de mes trois enfants, et je n'avais pas vraiment le choix!... Aujourd'hui je sais que le respect de mes limites passe avant tout autre chose et que mon coté perfectionniste ne passera pas avant!

Voilà voilà
Très bon week-end et à bientôt

[Nostromo]

Salut Djil',

Merci de tes mots gentils .

initier un traitement et l'arrêté rend la sep plus agressive. c'est ce quo se passe avec moi.

La chose est connue pour certains traitements spécifiques, en particulier le fingolimod (Gilenya) et certains anticorps monoclonaux comme le natalizumab (Tysabri). Dans ce cas, la survenue d'une aggravation (activité de la maladie supérieure après l'arrêt du traitement, qu'avant sa mise en route) n'est pas systématique, loin de là, mais peut effectivement se rencontrer. On parle alors d'un "effet rebond". Il se dit en revanche que les traitements de première ligne, quels qu'ils soient, ne présentent pas cet inconvénient.

donc je pense chapeau à ton neurologue qui a pris la décision de ne pas prendre un traitement.

En fait il y a pour beaucoup, dans mon cas, eu un gros concours de circonstances : quand j'avais été diagnostiqué, en 1995, les traitements étaient balbutiants, il n'y avait guère que l'interféron à se mettre sous la dent et encore, ça restait expérimental. Gout m'en avait parlé mais n'avait pas particulièrement insisté pour que je franchisse le pas (en patient docile, je m'attendais à ce que ce soit le neuro qui me prescrive un truc ; or, il ne l'a jamais fait). En 1997, toujours sans traitement, j'avais fait la poussée qui suivait celle du diagnostic (traitée à la Salpé) et j'étais parti dans la foulée à Londres. Gout m'avait griffonné sur un post-it le nom d'un neurologue, "un très bon ami à moi, allez le voir de ma part". Le neuro en question était William Ian McDonald, qui devait inventer son fameux menu quelques années plus tard.

Sauf qu'en arrivant à Londres, j'avais très rapidement entendu, de la part de la communauté francophone locale, les pires commentaires sur la médecine anglaise (difficile de décrire avec justesse l'ampleur du désastre qu'on me décrivait). Je m'étais donc dit que rien ne pressait de toute façon et que j'allais attendre la poussée suivante pour me trouver un neuro. En 1999 j'avais certes fait une norb, mais elle était tellement peu violente (pour ce que j'en avais ressenti) que je n'avais même pas considéré qu'il pouvait s'agir d'une poussée, alors que si, évidemment . Fin 2000 j'avais enfin fait une "vraie" poussée, pour laquelle j'avais donc consulté, mais j'étais finalement allé dans le privé (Harley Street), qui me proposait une prise en charge immédiate. Par chance (?), le courant n'était pas du tout passé entre moi et le neuro sur lequel j'étais tombé (oh tiens, il a sa fiche sur Wikipedia), donc j'avais cessé de le voir dès la seconde consultation, sans lui laisser le temps de me proposer un quelconque traitement de fond. Dans l'intervalle, la poussée s'était résolue d'elle-même, la récupération en avait été excellente, "bah je vais attendre la suivante, y'a pas le feu". J'étais tout de même allé voir Gout à l'occasion de mon passage suivant à Paris (2001), pour faire un point après cette poussée (première fois que je le revoyais depuis mon départ) ; mais il ne se considérait plus, alors, comme "mon" neuro, il laissait cette charge à la médecine du pays où je vivais : il s'était contenté de me demander si je prenais un traitement, j'avais répondu que pas, il avait gratifié ma réponse d'une des moues de sphinx dont il a le secret et ça s'était arrêté là.

En 2003 je quittais Londres pour Genève. Ayant (aaah, les préjugés...) une meilleure opinion de la médecine suisse que de la britannique, j'étais directement allé m'inscrire chez une neuro, mais de ville cette fois (en gros, le critère principal de choix était que je pouvais y aller à pied depuis chez moi). C'était elle qui avait voulu me coller sous traitement et cela représente donc la seule fois que la question du traitement s'était posée pour moi. J'étais retourné consulter Gout pour lui demander son avis, il n'était pas enthousiasmé par l'idée, j'en étais par ailleurs à plus de dix ans de ma poussée inaugurale avec un EDSS toujours à 1, ce qui commençait à présenter une bonne probabilité que ma sep soit bénigne : le débat était donc plié. J'avais rapidement cessé de voir cette neurologue et je ne l'ai pas remplacée, Gout reste le seul que je continue à voir de loin en loin, la dernière fois en 2018.

Coucou Linette,

la PL joue un rôle confirmatoire en éliminant d'autres pathologies.

Certes, mais ce qu'elle indique reste du domaine de la probabilité. En particulier, après un SCI (ce qui pour l'instant caractérise ta situation) il existe une probabilité accrue de connaître un deuxième épisode clinique en présence de boc, que si elles ne sont pas présentes. Il reste d'une part qu'on peut tout à fait avoir une sep "cliniquement définie" (= au moins deux épisodes symptomatiques distincts) malgré une ponction lombaire totalement muette, et d'autre part que la présence ou l'absence de boc sur une sep cliniquement définie ne donne a priori aucune indication sur l'évolution future de la maladie du patient (on a longtemps cru le contraire). Bref, une PL positive donne une indication diagnostique forte, mais pas absolue, et pas d'indication pronostique. Tiens, tu pourras par exemple aller lire ça.

je me dis que ça va certainement (je l'espère) retarder la deuxième poussée dont tu me parles et qui me fait peur tellement j'ai lu des témoignages pas trop drôle sur la deuxième poussée!!

En supposant que tu sois effectivement atteinte d'une forme rémittente de sep, il est très probable que le traitement retardera la survenue de la deuxième poussée. Seulement, si cette deuxième poussée ne survient jamais, au bout de combien de temps d'attente cesseras-tu d'en attribuer le mérite à l'efficacité remarquable de ton traitement de fond, pour commencer à te poser des questions sur la réalité du diagnostic initial de sep ? La deuxième poussée n'a rien de redoutable, au contraire elle remet l'église au milieu du village, car avec elle ta sep devient "cliniquement définie" : tu sais enfin où tu mets les pieds, ton diagnostic peut enfin être considéré comme certain.

Bref... pour le moment ma névrite optique est encore là (un mois), elle met du temps à partir, même s'il y a une légère amélioration, mais j'essaie de ne pas angoisser car on m'a dit que ça pouvait prendre du temps.

Sur le sujet de la névrite optique, je recommande systématiquement la lecture de ce très intéressant article. Prends le temps de tout bien digérer.

Sinon, pour tes petits soucis d'équilibre, ne souhaites tu pas faire une activité qui travaille cet aspect? le yoga par exemple qui améliore les soucis d'équilibre. Tant que c'est léger, tu pourras peut être stabiliser, voir améliorer cet aspect de la maladie.

C'est gentil de t'inquiéter , mais ces troubles n'ont plus bougé (ni en bien, ni en mal) depuis la poussée à laquelle je les dois, qui fête le vingt-sixième anniversaire de son déclenchement dans quelques semaines. Ces soucis d'équilibre ne sont jamais embêtants que dans certaines rares situations (arêtes rocheuses), donc je les traite en me coltinant à un maximum de ces arêtes rocheuses ; je m'entraîne en taillant dans mon jardin ma haie haute, qui culmine à 6 mètres. J'avais aussi prévu d'affronter la reine des reines en 2019 (le guide que j'avais pris en 2018 m'avait dit que j'avais le niveau), mais hélas un éboulement avait rendu la chose impossible cette année-là. En 2020, toujours pas possible, en 2021, covid, pas simple. Bon, j'ai fait d'autres trucs à la place, hein. Je vais essayer de me programmer ça pour 2022, mais il faut que je me trouve un nouveau binôme, mon binôme historique a jeté l'éponge sur ce genre de courses... (âge, surpoids, manque d'exercice, etc., ... et il n'a pas la sep). A moins que je fasse ça tout seul avec un guide.

Mais du yoga tiens oui, pourquoi pas ?

j'ai lu tellement de témoignages de personnes qui ont dépassé les problèmes d'équilibre et de marche que je me dis que rien n'est figé dans cette maladie (même si je sais que dans certains cas c'est moins évident)... contrairement à il y a quelques années, l'activité sportive est conseillée. Certains parlent aussi de régime alimentaire mais je ne suis pas encore allée à ces points de détails.

Sincèrement, je crois que pour ce qui me concerne, j'ai atteint le meilleur degré de récupération qui était possible. J'ai une voisine qui est neurologue, que j'ai attendu d'avoir fréquentée (comme voisine ) pendant un an avant de lui annoncer que j'étais atteint de sep. Elle est tombée des nues, n'avait rien remarqué, mais une fois que je le lui ai dit il lui a suffi d'observer attentivement ma démarche pendant quelques secondes pour savoir que je ne la pipeautais pas. Comme je disais, c'est discret. Pour l'alimentation, tu trouveras pas mal de sujets qui en parlent sur le forum ; le hic est que cela relève le plus souvent de la simple croyance, car fort peu de choses ont été proprement démontrées sur la question des rapports entre sep et alimentation.

Que certains témoignages mentionnent des rétablissements spectaculaires à la suite d'une poussée n'a tellement rien d'étonnant, qu'on appelle précisément rémittente la sep la plus fréquente. Sachant que la rémission est quoi qu'il arrive, dans les premières années de la maladie du moins, appelée à survenir, toute causalité annexe qu'on peut avancer pour tenter d'expliquer pourquoi une rémission est survenue est vaine, stérile. Il en va ainsi de la "force mentale" comme de l'utilisation du Solumédrol, pour ne citer que deux exemples classiques. La seule vérité dans cette histoire est qu'il y a une telle variété d'expressions possibles de cette maladie (autant de sep que de sépiens), que l'étude de cas isolés ne permet aucune généralisation.

et pas le faire trop souvent!

J'ai remis ça hier soir, mais c'était beaucoup plus tranquille

je reste persuadée que ma première poussée est dû à une grande, très grande fatigue cumulée; mon corps, s'il pouvait parler, me l'aurait hurlé haut et fort mais j'étais dans une période très chargée coté boulot, en plus de mes trois enfants, et je n'avais pas vraiment le choix!... Aujourd'hui je sais que le respect de mes limites passe avant tout autre chose et que mon coté perfectionniste ne passera pas avant!

C'est marrant, à te lire jusqu'ici je t'imaginais beaucoup plus jeune que ce que cette annonce de trois enfants me laisse maintenant supposer. L'âge est un critère essentiel avec la sep. J'ose te demander le tien ?

A bientôt,

[Linette2021]

Bonjour Jean Philippe,

Tes messages sont vraiment apaisants, et je t'en remercie, sans pour autant manquer d'objectivité. J'avais lu l'article sur la névrite optique mais pas l'article sur la valeur pronostic. Je t'avoue que j'ai passé en revue tous les articles de recherche qui me sont tombés sous la main ces derniers temps pour pouvoir appréhender la maladie et la comprendre... pour la NO je préfère les articles qui me donnent un délai de 3 mois à ceux qui parlent de 4 à 6 semaines et qui me mettent plus de pression

Sinon j'ai 44 ans... je ne suis plus de première jeunesse
Prends soin de toi!
Linette

[Linette2021]

Sinon Jean-Philippe, pour compléter mon message, je viens de penser à ta remarque: effectivement en prenant le médicament on ne saurai jamais si c’est lui qui repousse les poussée ou si c’est le corps lui même qui n’en fait pas … mais après plusieurs années sans poussées n’est il pas possible d’arrêter le traitement et voir? Et Suivre avec les IRM l’évolution des lésions.

C’est certainement le cas de qq seppiens.

[Nostromo]

Salut Linette,

Sinon Jean-Philippe, pour compléter mon message, je viens de penser à ta remarque: effectivement en prenant le médicament on ne saurai jamais si c’est lui qui repousse les poussée ou si c’est le corps lui même qui n’en fait pas … mais après plusieurs années sans poussées n’est il pas possible d’arrêter le traitement et voir? Et Suivre avec les IRM l’évolution des lésions.

C’est certainement le cas de qq seppiens.

La chose a fait l'objet d'une étude dans le cadre d'un travail de thèse, plutôt bien ficelée pour une thèse (je pense qu'elle a eu une très bonne note), ici : https://hal.univ-lorraine.fr/hal-01932415/document.

Bien que 100% française, l'étude proprement dite a été rédigée en anglais (ha, la bonne blague). Je t'en traduis la conclusion : "nous avons montré que l'arrêt du traitement de fond pour les patients de plus de cinquante ans qui affichaient une absence d'activité clinique de la maladie depuis trois ans, pourrait être possible du fait que cela ne présente de surrisque ni de poussée, ni de progression du handicap". Les réserves d'usage : "Du fait que cette étude est observationnelle, il est maintenant nécessaire de confirmer ces données au travers d'une étude interventionnelle. Par ailleurs, une étude randomisée est actuellement en train d'enrôler des participants, âgés de plus de 55 ans et sans poussée clinique ni nouvelle lésion à l'IRM depuis au moins cinq ans".

En attendant tu as quarante-quatre ans : plus que six ans à tirer, dont seulement les trois derniers sans poussée. Ca devrait être jouable... Quand je te disais que l'âge était un facteur essentiel, dans la sep.

Pour t'éviter d'ouvrir le champagne trop vite, le truc c'est surtout que la fréquence des poussées diminue naturellement avec l'âge, pour que finalement les poussées disparaissent purement et simplement, d'elles-mêmes, souvent autour de cinquante ans. Environ la moitié des formes rémittentes basculera vers la forme secondairement progressive de la maladie, qui est caractérisée non plus par des poussées inflammatoires, mais par une neurodégénérescence qui entraîne une progression du handicap, en l'absence de toute activité inflammatoire. L'autre moitié n'aura tout simplement plus de poussée ni de progression de son handicap.

Les traitements de fond actuels ne prétendent d'efficacité que précisément sur les poussées inflammatoires, et pas du tout sur la neurodégénérescence qui caractérise les formes secondairement progressives. Il n'existe d'ailleurs à l'heure actuelle aucun traitement efficace contre les formes "purement" progressives (mais qui sait pour demain ?), les seuls traitements utilisés le sont contre les quelques formes progressives qui présentent encore quelques poussées (la frontière entre rémittente et progressive n'est pas très nette), et ciblent spécifiquement ces poussées surajoutées.

Enfin, suivre l'évolution des lésions à l'IRM... C'est compliqué. Je me porte aussi bien que je pourrais me porter, alors que j'ai une charge lésionnelle particulièrement élevée. La corrélation entre la charge lésionnelle et l'état clinique réel du patient (tel qu'évalué lors de l'examen neurologique, par exemple via l'EDSS) est tellement médiocre qu'une expression est largement utilisée par les neuros pour la décrire : ils parlent de "paradoxe clinico-radiologique". Comme son nom l'indique... De mon côté j'ai cessé d'en faire, des IRM cérébrales : ma dernière a plus de cinq ans et n'avait même pas ma sep comme motif. Tout ce qu'une IRM pourrait m'indiquer aujourd'hui, c'est l'évolution de ma perte axonale (ou atrophie cérébrale, qui est le résultat visible et mesurable à l'IRM de la neurodégénérescence des phases progressives), évolution qui sera soit bonne, soit pas bonne. Si elle est bonne, bah tant mieux, si elle n'est pas bonne, il n'y a rien qui puisse être fait pour lutter contre. Je suis certes très joueur, mais je refuse par principe de jouer à un jeu auquel je ne peux que perdre .

A bientôt,

JP.

[Djilsep]

bonjour;

merci pour ta reponse. et joli parcours qui me donne de l'espoir.

bonne journée

[Linette2021]

Merci pour ces explications! Je ne savais que les lésions actives en IRM pouvaient ne pas donner de poussées. Merci pour la thèse et la traduction … les articles de recherche et les thèses en anglais c’est mon quotidien professionnel et même avec la sep ils ne me lâchent pas.

En ce qui me concerne, je ne me fais pas d’illusions Jean-Philippe! La sep est tellement imprévisible qu’on ne sait pas ce qu’elle nous réserve… mais ça me fait plaisir de voir des personnes comme toi avec qui elle n’a pas été très dure! Et intérieurement je le souhaite pour moi et pour tous les autres.

Merci d’être là, de nous répondre, et de nous faire bénéficier de tes lectures et de ton expérience. C’est précieux!

Belle soirée!
Linette

[Nostromo]

Yo,

Je ne savais que les lésions actives en IRM pouvaient ne pas donner de poussées.

Tout dépend de la définition que tu donnes à poussée : une poussée se caractérise-t-elle par l'apparition de nouveaux symptômes (ou l'aggravation de symptômes précédents), auquel cas elle aurait une définition symptomatique (on dit plutôt clinique) ; ou se caractérise-t-elle par l'apparition d'une inflammation dans le système nerveux central, telle que détectée à l'examen radiologique (IRM, prise de contraste au gado ou apparition de nouvelles lésions d'une IRM sur l'autre) ? Tu as donc une définition clinique, et une définition paraclinique, radiologique en l'occurrence, de la poussée. (Le paradoxe clinico-radiologique piaffe déjà derrière la porte ).

Une lésion inflammatoire du snc peut très bien ne pas donner de symptôme du tout : on dit alors qu'elle est asymptomatique. Je crois d'ailleurs que la majorité des lésions inflammatoires sont dans ce cas. Je te laisse maintenant le soin de déterminer si un épisode d'une telle nature, i.e. purement radiologique, mérite ou pas d'être appelé une poussée ; ou encore, plus facile, s'il vaut mieux avoir une chiée d'épisodes asymptomatiques, c'est à dire suivis d'aucun symptôme ni aucune progression du handicap, ou peu d'épisodes symptomatiques qui seront fatalement accompagnés, à terme, d'une aggravation du score EDSS.

Pour les poussées cliniques (avec symptômes), on distingue entre les poussées mono-symptomatiques (un seul symptôme), les poussées paucisymptomatiques (peu de symptômes différents) et les poussées multi-symptomatiques (un grand nombre de symptômes différents). La fameuse fatigue de la sep n'entre pas dans le calcul : si tu connais un épisode de paresthésies + grosse fatigue, seule les paresthésies sont comptabilisées, c'est donc du mono-symptomatique. L'épisode clinique que tu es en train de vivre est mono-symptomatique, il est d'ailleurs fort rare (mais sait-on au moins pourquoi, d'ailleurs ?) qu'une névrite optique s'accompagne simultanément d'autres symptômes. A ce sujet, il est peu vraisemblable que tes deux lésions qui prennent le contraste aient quelque rapport que ce soit avec tes problèmes visuels, pour lesquels le nerf optique représente le coupable idéal : si tu ne ressens aucun autre trouble, alors ces deux lésions sont très probablement asymptomatiques.

Par ailleurs, établir une correspondance (bijection) entre une lésion visible à l'IRM et un symptôme déterminé est fort aléatoire, dans la mesure où, d'une part, toutes les lésions ne seront pas forcément détectées par l'IRM (c'est volontiers le cas des lésions du nerf optique) et où, d'autre part, une seule lésion, si elle est "bien" placée, peut provoquer une large variété de symptômes très différents les uns des autres -- c'est typiquement le cas des atteintes cérébelleuses ou pyramidales ("sous-tentorielles").

Il se dit souvent qu'un premier épisode clinique sera de pronostic plus favorable s'il est mono-symptomatique et qu'a contrario, s'il est multi-symptomatique il sera de pronostic plus défavorable. Pour une autre raison qui m'échappe, la chose ne se dit a priori que pour le premier épisode clinique, pas pour les suivants : j'ai eu du bol, ma première poussée était mono-symptomatique (paresthésies), j'ai attendu la troisième pour goûter au "multi de chez multi" . A quoi ça tient...

Merci pour la thèse et la traduction … les articles de recherche et les thèses en anglais c’est mon quotidien professionnel et même avec la sep ils ne me lâchent pas.

Aooh voici qui est fort intéressant ; en quoi consiste ce quotidien professionnel, au juste ?

En ce qui me concerne, je ne me fais pas d’illusions Jean-Philippe! La sep est tellement imprévisible qu’on ne sait pas ce qu’elle nous réserve… mais ça me fait plaisir de voir des personnes comme toi avec qui elle n’a pas été très dure! Et intérieurement je le souhaite pour moi et pour tous les autres.

Il faut le souhaiter, en effet. Le plus difficile à gérer là-dedans est la tentation latente de croire que telle ou telle mesure que j'ai prise, à la suite de mon diagnostic, dans le but de gérer au mieux la Bête, aura été la clef de ma tranquillité : une telle tentation est aussi compréhensible d'un point de vue humain, qu'inacceptable d'un point de vue scientifique comme moral. Si la sep est imprévisible, ce que je pense bien qu'elle est, alors toute démarche particulière pour tenter de la canaliser est par définition illusoire... Mais il ne s'agit là que de la façon dont je m'impose de voir les choses : c'est donc très personnel et comme dit dès les premiers instants de ce topic, il ne faut pas attendre de moi le moindre prosélytisme sur le sujet.

A bientôt,

[Linette2021]

Bonjour jean-Philippe,

Tellement aléatoire cette sep! Chacun son lot ... mais peut être qu'avec une bonne hygiène de vie (no stress, sport, alimentation équilibrée...) il est possible d'espacer les poussées... et encore là rien n'est sur! entre les sepiens qui continuent à avoir une vie normale sans qu'on ne soupçonne aucunement leur affection et ceux qui ont beaucoup de difficultés, et ce parfois dès le début, il doit y avoir un élément différenciateur, un (des) facteur(s) aggravant(s) ou au contraire modérateur(s) qui fait (font) la différence et qui échappe (ent) actuellement à la science... je ne peux pas croire qu'une même maladie évolue de manière totalement différente d'une personne à une autre sans qu'il n'y ait de facteurs qui expliquent cette différence ... et c'est aussi ça le grand point d'interrogation en termes de recherche. Pourquoi certains ont une primaire d'emblée alors que d'autres une RR, certains évoluent vers une progressive et pas d'autres... y en a même qui font une seule poussée durant toute leur vie et rien de tout ça ne peut être prédit avec les examens cliniques ou radiologiques. Des facteurs environnementaux peuvent également rentrer en jeu... et c'est là ou je regrette de pas avoir fait médecine et de faire de la recherche dans un domaine complètement différent. j'enchaine donc sur la réponse à ta question:

[/quote]Aooh voici qui est fort intéressant ; en quoi consiste ce quotidien professionnel, au juste ?

Je suis enseignant chercheur à l'université... je fais aussi de la recherche mais dans un autre domaine.

Te souhaitant une belle journée
Linette

[Nostromo]

Salut Linette,

peut être qu'avec une bonne hygiène de vie (no stress, sport, alimentation équilibrée...) il est possible d'espacer les poussées... et encore là rien n'est sur!

Voilà

En ce qui me concerne j'avais tout de même noté une énorme différence quand j'avais (simultanément) quitté Paris pour Londres et arrêté de bosser pour endosser les habits de père au foyer. Du temps où je vivais à Paris j'étais toujours à la bourre, j'étais littéralement l'esclave du temps qui passait -- temps dont je perdais une bonne partie dans les bouchons ou les transports en commun. La gestion du temps, changer du tout au tout le rapport au temps, c'est quelque chose dont j'ai longtemps été persuadé que c'était la clef, notamment par l'impact colossal que ça a sur ton niveau de stress.

Le stress est très largement réputé être un facteur aggravant majeur de la sep, donc ça se tiendrait... si cette réputation était confirmée. Le hic, c'est qu'elle ne l'est pas, du tout : les quelques études qui ont été faites sur le sujet sont rares, biaisées (car comment mesurer de façon à peu près fiable un niveau de stress ? la notion est particulièrement subjective, elle ne se mesure pas avec un thermomètre...) et, pour couronner le tout, contradictoires : nous voici bien . L'impact du stress sur la sep est peut-être une réalité, personnellement ça m'arrangerait bien qu'il le soit, mais comme cet impact n'a jamais été prouvé, il relève toujours de la simple croyance, rien de plus.

Tiens, celle que je préfère sur ce sujet. L'hormone du stress, produite par les glandes surrénales, est le cortisol : en cas de gros stress, ton organisme en met en route la production accélérée. Or le cortisol est une molécule de la famille des glucocorticoïdes, comme l'est la méthylprednisolone -- qui n'est autre que la cochonnerie qu'on t'injecte par voie intraveineuse sous le nom de Solumedrol en cas de poussée. Les deux molécules (cortisol / méthylprednisolone) ne sont pas que des antiinflammatoires puissants, ce sont aussi des immunosuppresseurs, parmi les plus efficaces qui soient. A ce titre la méthylprednisolone a servi de base de recherche au développement de nombre de traitements de fond actuels, l'idée étant d'obtenir ses effets immunosuppresseurs, mais sans les effets indésirables : si tu te gavais quotidiennement de Medrol ou de Solumedrol, ton risque de poussée en serait considérablement réduit. Les effets indésirables en seraient juste tellement redoutables que l'option n'est pas envisageable.

Alors, que faut-il penser des liens entre stress et sep ?

Des observations similaires peuvent être faites sur les autres aspects du mode de vie, comme l'activité physique ou l'alimentation.

il doit y avoir un élément différenciateur, un (des) facteur(s) aggravant(s) ou au contraire modérateur(s) qui fait (font) la différence et qui échappe (ent) actuellement à la science... je ne peux pas croire qu'une même maladie évolue de manière totalement différente d'une personne à une autre sans qu'il n'y ait de facteurs qui expliquent cette différence ...

La difficulté, ici, vient de la multiplicité de ces facteurs (environnementaux comme génétiques), qui se conjugue au fait qu'on ignore toujours ce qui cause la sep : pourquoi tel individu développera-t-il une sep et pas tel autre, personne n'en sait encore rien. On a des indices, puisqu'on a identifié un certain nombre de facteurs de prédisposition, qu'ils soient environnementaux comme génétiques, mais aucun de ces facteurs n'est déterminant.

Pourquoi certains ont une primaire d'emblée alors que d'autres une RR, certains évoluent vers une progressive et pas d'autres...

Ca, j'arrive à peu près à l'expliquer (cette explication est purement empirique de ma part, je ne prétends pas qu'elle correspond à la réalité, mais elle me plaît bien), en considérant que la sep est une maladie unique qui a deux composantes : une composante inflammatoire [I.] et une composante neurodégénérative [D].

Ces deux composantes ne s'exprimeront pas chez chacun de la même façon : tu pourras ainsi avoir des individus très sensibles (vulnérables) à la composante inflammatoire [I+] alors que d'autres en seront protégés [I-], ce qui peut s'expliquer par exemple par la génétique ; de la même façon, certains individus seront peu, voire pas, touchés par la neurodégénérescence [D-], alors que d'autres le seront [D+]. Or les formes progressives, qu'elles soient primaires ou secondaires, se situent (pour faire court) sous le règne de la neurodégénérescence, les formes rémittentes sous celui de l'inflammation. Dans tous les cas, la composante inflammatoire précède la composante dégénérative.

Ne reste plus qu'à ventiler tout ça :

[I-] [D+] => primaire progressive
[I+] [D+] => récurrente-rémittente suivie par une secondaire progressive
[I+] [D-] => récurrente-rémittente pendant toute la vie du patient
[I-] [D-] => jamais diagnostiqué, ou alors sur un coup de malchance à la suite d'un SCI ou d'une IRM menée pour une autre raison (cf. les formes dites "latentes" de sep, qui restent tranquilles pendant toute la vie du sujet et représentent au moins la moitié des sep).

Il y a environ deux fois plus de sépiens (qui ont reçu un diagnostic de sep) en France aujourd'hui, que le jour où j'ai été diagnostiqué : s'agit-il d'une épidémie, ou y a-t-il une autre raison ? De façon fascinante, la quasi-totalité de ces "nouveaux" sépiens sont des femmes : la prévalence n'a pour ainsi dire pas bougé chez les hommes, alors qu'elle a quasi triplé chez les femmes. Par quelle diablerie peut-on expliquer cela ?

y en a même qui font une seule poussée durant toute leur vie et rien de tout ça ne peut être prédit avec les examens cliniques ou radiologiques

A la suite d'un SCI (tu en es à ce stade), on va tout de même tenter d'établir une probabilité que ce SCI soit, plus tard, suivi d'un autre épisode neurologique (le patient passera alors en "sep cliniquement définie"). Cela se fait beaucoup au doigt mouillé : la présence de boc dans le liquide cérébrospinal accroîtra cette probabilité alors qu'une absence la diminuera ; le nombre des lésions visibles à l'IRM accroîtra la probabilité, comme la présence simultanée de lésions actives et de lésions inactives (signe d'une DIT), etc. Mais tout cela reste de la probabilité, ce n'est jamais zéro ou un, c'est quelque part entre les deux...

Je suis enseignant chercheur à l'université... je fais aussi de la recherche mais dans un autre domaine.

Que de mystères

Très bonne journée à toi aussi,

[Djilsep]

Jean-Phillipe Bonsoir;

j'ai une question ça veut dire quoi des plaques colé sous cortex?

aujourd'hui j'ai vue un autre neurologue dans une autre ville. bref pour se décider sur ce que je dois faire.

donc la première fois qu'elle voit l'on IRM. et elle a dis des plaques collés sans explications.

merci

[Nostromo]

Salut Djil',

j'ai une question ça veut dire quoi des plaques colé sous cortex?

aujourd'hui j'ai vue un autre neurologue dans une autre ville. bref pour se décider sur ce que je dois faire.

donc la première fois qu'elle voit l'on IRM. et elle a dis des plaques collés sans explications.

Je ne suis pas certain qu'en l'occurrence, l'adjectif "collé" fasse partie du vocabulaire médical

S'il s'agit d'un nouveau neurologue, il découvrait donc ton cas, il partait de zéro : je suggérerais bien (mais c'est intuitif, une simple supposition) que par principe, avant de s'engager plus loin, il a simplement tenu à vérifier la réalité de ton diagnostic de sep. Et pour cela, il aura simplement cherché sur tes IRM des preuves de dissémination dans l'espace et de dissémination dans le temps.

Or la formulation "plaques collées sous cortex" peut laisser penser à des lésions juxta-corticales. La région juxta-corticale est une des régions "éligibles" à la dissémination dans l'espace, c'est à dire que la présence de lésions à cet endroit entre en ligne de compte pour établir la dissémination dans l'espace (les autres régions sont sous-tentoriel, périventriculaire et médullaire). La présence de lésions dans une seule de ces régions ne démontre pas la DIS, il faut que deux régions au moins soient touchées.

Il y a beaucoup d'interprétation dans mes propos, mais c'est ce qui me semble de loin le plus probable.

[Djilsep]

bonsoir;

merci c'est ça je pense..oui .

salutations