Rituximab Lélé

[lélé]

Oui linette c'est vrai tu as raison à 100%
C'est dur de se l'avouer mais c'est important
Merci

[lélé]

Mon dernier message pour clore ce chapitre de ma vie.
Dernière perf le 12 juillet 2022 avec décision en décembre 2022 en commun avec mon '' neuro '' de l'arrêter
Je vais vous raconter sur un autre poste le pourquoi du comment mais surtout le boulet de canon que j'ai eu de mon neuro hier au téléphone
J'ai demandé à le rencontrer pour parler des traitements qui reparent la myéline
Sa réponse est sans appel
'' Audrey notre collaborationva s'arrêter, un neurologue ne peut plus rien vous apporter et pour la myéline les laboratoires ne veulent que des sepiens pas trop abîmés
L'idéal c'est sans canne ou avec une canne à l'extérieur . Les autres patients sont refusés.
Donc je ne sais plus dans quelle case me mettre
Aujourd'hui j'ai mis la journée à accepter. Demain je vous expliquerai mieux.

[maglight]

Youkoulélé, comme dirait Basho

Mon dernier message pour clore ce chapitre de ma vie.
Dernière perf le 12 juillet 2022 avec décision en décembre 2022 en commun avec mon '' neuro '' de l'arrêter
Je vais vous raconter sur un autre poste le pourquoi du comment mais surtout le boulet de canon que j'ai eu de mon neuro hier au téléphone
J'ai demandé à le rencontrer pour parler des traitements qui reparent la myéline
Sa réponse est sans appel
'' Audrey notre collaborationva s'arrêter, un neurologue ne peut plus rien vous apporter et pour la myéline les laboratoires ne veulent que des sepiens pas trop abîmés
L'idéal c'est sans canne ou avec une canne à l'extérieur . Les autres patients sont refusés.
Donc je ne sais plus dans quelle case me mettre
Aujourd'hui j'ai mis la journée à accepter. Demain je vous expliquerai mieux.

C'est clair que parfois, faut prendre le temps de digérer la pilule.
Comme on dit, demain est un autre jour.
C'est vrai que ton arrêt du rituximab, est surprenant. J'aimerais comprendre le fin mot de l'histoire.
Prend ton temps, hein, on est pas a la pièce
Bise Audrey

[Marie91]

Le rituximab m avait été proposé par la Neuro qui me suivait en région parisienne mais sans grande conviction, du coup j avais décliné et le nouveau que j I vu récemment dans les Vosges me dit que bénéfice à priori tellement minime dans les formes un peu avancée de secondaire progressive que aucun intérêt car plus de risque que bénéfice alors.... On ne sait pas trop quoi penser avec tout ça, j ai préféré ne pas tester....

[lélé]

Hello
Il m'a expliqué que en 2022 nous étions plusieurs à avoir arrêté car ce n'est pas la panacée
C'était un peu pour lui l'espoir de donner à un progressif qu'il peut s'en sortir
Mais ce qui me démonte c'est qu'il y a deux avancées pour la myéline mais que les laboratoires veulent des patients avec une canne grand maximum
Autrement ça va fausser leurs pronostics lol

[zen2010]

Mais ce qui me démonte c'est qu'il y a deux avancées pour la myéline mais que les laboratoires veulent des patients avec une canne grand maximum

Salut Lélé,

Juste pour info, j'ai un ami sépien qui a très récemment participé à l'essai clinique de Sanofi (inhibiteur BTK).
Il était, lors de ses démarches pour intégrer le protocole (Tests, pds, IRM etc...) en fauteuil roulant.
Donc, ton ancien neuro est surement très gentil, mais il raconte n'importe quoi.

[lélé]

Coucou. Oui je suis entièrement d'accord avec toi. Il veut juste pas se faire chier. Je lui en veut car ça fait 6 ans que je souffre. 3 ans que je ne sors que dans les hôpitaux et cliniques. C'est dommage vraiment