Rituximab Lélé

[lélé]

Pas de soucis Motor ça va bien et merci pour l'encouragement
Pour l'instant avec le covid tout est bloqué

Si la situation se calme. L'algologue m'a parlé de 3e semaine de janvier
Il va partir d'abord sur des électrodes implantées dans le sacrum
Du coup la chute dans les wc est malvenue

Coucou mag. C'est normal que tu sois à fleur de peau. Tu dois avoir pleins d'interrogations sur le futur professionnel
On a beau dire que ça va l'année fut Tellement épique que c'est normal d'être anxieuse

[lélé]

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[lélé]

Ça y est
J'ai des chaussons anti dérapant
Coup de vieux
Des isotoner comme les mamies snifsnif
Et en plus j'ai commandé un damart thermolactil sur vinted car j'ai tellement grossi que je suis en vêtements d'été

Merci rivotril.laroxyl et seroplex

[FLOG59200]

super les pieds au chaud

[maglight]

Coucou Audrey

Ça y est
J'ai des chaussons anti dérapant
Coup de vieux

c'est ça. Encore un sujet qui aurait mérité d'être dans "look et vous".
C'est vrai que coté look, on peut vite tombé dans le mémèrisant, comme dirait l'autre !
Tu t'en sors bien, ils sont chouettes les tiens...on dirait presque des UGG ! Pour le coup de vieux, je te comprend.
Quand j'ai sorti ma première paire, ça m'a quelque part inquiétée.
Il doit y avoir un traumatisme général sur les chaussons.
Ca doit venir du fait, que les parents veulent absolument nous les faire porter, quand on est gosse..... le fameux,
" va mettre tes chaussons" !!
Du coup, dès qu'on a plus personne pour nous "obliger", on n'en porte jamais plus.
.... jusqu'a ce qu'on soit suffisamment vieux, pour y trouver un intérêt.
T'es parée pour les chutes par glissade, c'est déjà ça.
Et si tu trouves, 20 cm de neige dans ton salon, tu seras pas battue, non plus
Bon réveillon pour ce soir, Lélé, et profites-en bien!
Bises

[lélé]

Merci miss. Je t'appelle entre noël et nouvel An. Avec mon accent comme tu dis

[pier2]

Merci miss. Je t'appelle entre noël et nouvel An. Avec mon accent comme tu dis

Hello, bon Noel. En fait tu as l' accent d' où ? T' as pas mal circulé.

[FLOG59200]

Je dirais que vu qu'elle parle souvent de Toulouse, elle doit avoir un accent de ce coin-là

[maglight]

Salut tous les 3
J'espère que vous avez profitez de ce bon moment ?

Je dirais que vu qu'elle parle souvent de Toulouse, elle doit avoir un accent de ce coin-là

........et là qui voilà ?!
inspecteur Flo Gé.
ça va être la joie ! ouh ouh !

Juste pour le plaisir ! Je suis sur que vous la connaissez encore par cœur

Bon bein je balance, hein ! lėlė, quand elle te parle, elle t'amêne tout droit dans la ville rôse, c'est limite si tu n'as pas les cigâles, qui stridûle en arrière plan !
Tss tsst tss ....un vrai bonheur de l'entendre, bout du ..... !

[lélé]

Hello
Pier2 je pensais avoir l'accent catalan car quand j'entends jc ou mon beau frère parler je trouve qu'on a pas le même accents
Ça n'empêche que ma fille Colleen quand elle bosse arrive à faire des ventes supplémentaires dans la boutique où elle bosse sur Paris et on lui dit que son accent apporte le soleil.
Une fois elle a conseillé une journaliste radio Isabelle Morini bosc, et la vente a été déclenchée grâce à son accent

Pier,2 je pense quand même que tu as beaucoup plus d'accent que moi." En d'avant "

[pier2]

Hello
Pier2 je pensais avoir l'accent catalan car quand j'entends jc ou mon beau frère parler je trouve qu'on a pas le même accents
Ça n'empêche que ma fille Colleen quand elle bosse arrive à faire des ventes supplémentaires dans la boutique où elle bosse sur Paris et on lui dit que son accent apporte le soleil.
Une fois elle a conseillé une journaliste radio Isabelle Morini bosc, et la vente a été déclenchée grâce à son accent

Pier,2 je pense quand même que tu as beaucoup plus d'accent que moi." En d'avant "

Surement, vu que j' ai pas trop bougé. Par contre ma compagne étant Sarthoise, mes gosses l' ont nettement moins.
En davant. Sempre.

[lélé]

Histoire de donner une bonne nouvelle ce qui est extrêmement rare.
Ce matin j'avais un mail du centre anti douleur et ils m'appellent la semaine prochaine pour programmer la date de l'opération.
Je vais enfin espérer moins souffrir.
Maintenant je n'ai pas encore de date mais il ne m'a pas oublié.

Ça fait un mois que je dors sur un fauteuil car la douleur me réveille maintenant à 2h du matin. Et là journée est longue

Voili voilou je suis vraiment soulagée

[Naasli]

Bonsoir Lélé,
J'espère que cette prise en charge va te permettre d'atténuer tes douleurs, c'est tout ce que je souhaite.
Bise à toi
Sarah

[Djilsep]

Je suis désolée pour toi lélé pour les doueleures, j'espère que sa va soulager.

Courage

[lélé]

Merci beaucoup
Ça me pousse à positiver

[Motor]

Yeaaaah!!!! Ça c'est bon!

[maglight]

Trop cool, cette bonne nouvelle, ça me fait plaisir pour toi, Lélé !
Tu nous tiens au courant, dès que tu en sais plus, sur la date.
Bisettes

[FLOG59200]

c'est en effet, une bonne nouvelle

Bon courage pour la suite, et donnes nous des nouvelles

[lélé]

Hello
C'est parti
Ça commence bien je n'ai pas de chambre et mon pantalon est trop petit
Allez on en rigole

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[Nostromo]

Salut Audrey,

On pourra préférer ça à une chambre trop petite et pas de pantalon ; à ce sujet, que fais-tu donc avec un slip d'homme sur le nez ?

C'est le grand jour, alors ? Sois forte !

A bientôt,

JP.

[lélé]

Je me disais que ça avait une drôle d'odeur
C'était donc un slip
Ben il a un petit culcul car moi ça ne couvre même pas une fesse
Ça fait du bien de sourire
Bisous à tous

[lélé]

Bonsoir tout le monde
Je n'ai pas trop la force de lire mais je vous embrasse et si vous avez besoin je regarderai les messages privés

Plusieurs nuits sans sommeil ma douleur de plus en plus forte, je n'ai plus de forces je suis épuisée de tout

A très vite
Audrey

[Linette2021]

Courage Lélé! Il y a des jours avec et des jours sans …

[arwenn]

Bon courage Lélé, tu ne dois vraiment pas être bien
Peut-être tu arriveras à faire des minis siestes dans la journée, pour reprendre un peu de force…

Accroche-toi
Bises

[Dydouche]

Coucou, prends soin de toi. C'est bien triste le forum sans toi.
Courage !

[Naasli]

Je t'envoie plein d'ondes positives et j'espère sincèrement que ces p______ de douleurs vont finir par diminuées. Je t'embrasse et reviens nous vite Lélé.
Sarah

[arwenn]

Lélé,
As-tu pu te reposer un petit peu aujourd’hui ?
Comment tu vas ?

[Margot]

Bonjour Lélé,

Il y a un an, presque jour pour jour, (je le sais car je l'avais noté dans mon journal), quelqu'un avait écrit sur ce forum : " il ne faut jamais baisser les bras ". À ce moment là, j'étais claquée et désespérée, j'avais envie de tout laisser tomber et cette petite phrase toute simple m'avait percutée, je l'avais prise en pleine face, ça m'avait redonné le courage qui me manquait.
J'espère que tu entendras ou liras les mots qui t'aideront en cette période difficile et qu'on te retrouvera bientôt sur le forum.
À +

[arwenn]

Est-ce quelqu’un a eu des nouvelles de Lélé ?

[Naasli]

non malheureusement!

[Linette2021]

Donnes nous de tees nouvelles lélé! J’espère que tes douleurs s’atténuent.

[lélé]

Coucou
Désolée d'avoir fait l'autruche. J'avais beaucoup de mal à gérer la douleur
C'est gentil de demander de mes nouvelles
On a toutes et tous des petits moments bas, là j'en suis à 4 ans et ça me fait royalement chier

Lundi prochain j'ai ma perf de rituximab , toute la journée à l'hôpital.
J'ai même annulé mon IRM cérébral et médullaire
Il va être content mon neuro en décembre je vais me faire engueuler mais tant pis

[arwenn]

Merci d’avoir pris un peu de temps pour passer faire un coucou.
Pourvu que quelqu’un dans ce monde te trouve quelque chose qui fonctionne…
Bon courage Lélé

[lélé]

Merci arwenn je l'espère aussi

[lélé]

Bonjour tout le monde
Hier perf semestrielle de rituximab
Je suis partie avec un rdv dans un mois pour une quatrième injection de Pfizer et dans deux semaines avec une injection pour la grippe
Avec tous ces trous je comprends pas comment je suis pas plus mince

Ensuite j'ai eu rdv au centre anti douleur pour une anesthésie du rachis.
Le but est de savoir si ma douleur vient d'une lésion cérébrale ou médullaire

[arwenn]

Donc une autre piste à explorer.
Si ça pouvait aider, ce serait top ! Tu nous diras

[Linette2021]

Ensuite j'ai eu rdv au centre anti douleur pour une anesthésie du rachis.
Le but est de savoir si ma douleur vient d'une lésion cérébrale ou médullaire

C'est bien! ça va permettre de limiter le périmètre et peut être de donner des choses ciblées. tiens nous au courant Lélé... on croise les doigts.

Linette

[Miro]

Bonsoir Lélé, si cette recherche leur permet de savoir d’où cela vient et de te proposer autre chose afin d’aller mieux.. c'est vraiment ce que je te souhaite.. bon courage à toi !

[lélé]

Coucou tout le monde
Merci beaucoup
Miro comment vas-tu ? Contente de te lire

[Naasli]

Salut Lélé,

Comme toujours je te souhaite le meilleur et surtout que tes douleurs s'amenuisent. Par contre, je n'ai pas compris en quoi une rachianesthésie pouvait donner une indication sur ton type de lésions?? Si tu ne veux pas donner d'indications car trop personnel cela n'est pas grave, c'est juste pour comprendre.

Belle journée à toi

Sarah

[lélé]

Hello Miss.
Sur le forum c'est l'endroit où je dis tout sans gêne ni complexes car ça peut aider
Il n'y a pas de soucis.
L'anesthésie va m'endormir des cervicales au sacrum
Si ça se calme ça veut dire que la lésion est anesthésiée donc la lésion se trouve médullaire, le but donc est de mettre des électrodes ou une pompe ( mais la pompe bofbof) dans le dos qui endormira la douleur
Mais si la douleur est là, c'est que la lésion se trouve au cerveau et là on peut trop rien faire
J'avais juste fait des recherches sur un neurochirurgien qui met l'électrode au cerveau mais il faut vraiment avoir un dossier solide

[lélé]

Hello Miss.
Sur le forum c'est l'endroit où je dis tout sans gêne ni complexes car ça peut aider
Il n'y a pas de soucis.
L'anesthésie va m'endormir des cervicales au sacrum
Si ça se calme ça veut dire que la lésion est anesthésiée donc la lésion se trouve médullaire, le but donc est de mettre des électrodes ou une pompe ( mais la pompe bofbof) dans le dos qui endormira la douleur
Mais si la douleur est là, c'est que la lésion se trouve au cerveau et là on peut trop rien faire
J'avais juste fait des recherches sur un neurochirurgien qui met l'électrode au cerveau mais il faut vraiment avoir un dossier solide

[FLOG59200]

Je t'envoie plein de bonnes pensées

[lélé]

Flog tu m'as manqué
Tu pourrais nous ouvrir un petit poste pour savoir comment tu vas ?
La santé, la reconversion si je ne me trompe pas.

[lélé]

Hello
Rdv annuel avec mon neuro du CHU

On espace le rituximab de 6 mois à 7 mois
Edds à 6,5
Je mets en pièce jointe les différents edds

edmus_edss.pdf

Il m'a expliqué qu'on pouvait se renseigner sur ce site
https://sfsep.org/

A par cela, il n'a rien à me proposer pour la fatigue
Plus de spasticité qu'avant mais elle sert pour rester debout donc on y touche pas

[Naasli]

Merci pour ces infos Lélé

Prends bien soin de toi

Sarah

[Linette2021]

Lélé qu'en est il de tes douleurs? Est-ce que ça va mieux?

Ton post sur le COVId me rassure... car j'ai une contre-indication à la troisième dose... le doute sur le lien entre ma névrite optique et la deuxième dose persiste. Donc pour éviter tout risque je dois retarder ma vaccination de 4à6 mois le temps que le plegridy fasse effet... Bien évidemment je n'ai pas encore de nouvelle concernant la prise en charge à 100%... donc je ne sais pas encore quand est-ce que je commencerai le traitement

[khadija]

Wi lélé, kom Naasli te l'a si bien dit. Merci pour les infos é prends soin de toi.

[lélé]

La prochaine perf sera en juin, je passe de 6 mois à 7 mois.
J'ai fait un bilan sanguin et il est pas, comme dit ma fille Luna '' FIFOU''

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[arwenn]

Coucou
Un petit complément en fer et b9 tout de même serait le bienvenue, car ça fatigue d’être carencé en fer…
C quoi CRP ?