Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Alors gros coup au moral après ma consultation du 19 Février chez mon nouveau neurologue : après une suspicion de canal carpien dans un premier temps et ensuite la découverte d'une arthrose cervicale avec rétrécissement important des trous de conjugaisons, il s'avère que mes brûlures au bras et à la main sont en fait une poussée évolutive et n'ont rien à voir avec l'arthrose. Pour le nouveau neuro les douleurs sont trop diffuses et concernent trop de territoires radiculaires pour être dues à l'arthrose. Donc je suis hospitalisée pour 4 ou 5 jours pour faire des bolus à partis de Mardi 6 Mars.
D'après le neuro ce serait ma lésion médullaire en C7-T2 qui ferait des siennes, ou une nouvelle ( ma dernière irm médullaire date de mai dernier), et j'ai une nouvelle lésion pas active en cérébrale.
Alors je me dis quelle perte de temps, et je suis mélangée entre angoisse et colère ! Premiers symptômes comme des décharges électriques dans le bras la nuit, c'était à la mi- Octobre. Neuro en congés, l'autre neuro hospitalière débordée.... je n'arrive à consulter que le 13 Novembre. Mon neuro me diagnostique à l' EMG un canal carpien à gauche et débutant à droite et m'envoie voir une rhumato pour une infiltration. RDV rhumato 2 mois et demi après, soit le 23 Janvier ! Pendant ce temps je supporte la douleur quotidienne ! Quelle choc quand
la rhumato me dit qu'elle ne m'infiltre pas car pour elle c'est pas un canal carpien ! Je garde ma douleur et passe radios et irm des cervicales. Effectivement ça peut venir d'une compression d'un nerf dû à une grosse arthrose cervicale avec ostéophytes... Et puis, ce rdv chez le nouveau neurologue qui va me suivre désormais à 80 kms de chez moi : son verdict : poussée de sep. Maladie qui évolue ( acutisation de la maladie il a écrit dans le courrier à mon généraliste). Il faudra à distance des bolus instaurer un traitement plus actif car peu d'efficacité de l'Aubagio.
Alors 4 mois et demi que je traine cette douleur qui augmente de jours en jours et irradie depuis quelques jours dans l'œil et la tête. Je me demande quel effet auront les bolus si c'est une poussée qui dure depuis plusieurs mois... Ma douleur semble devenir chronique... Et les séquelles quand on attend si longtemps sans traiter ?...
En même temps je me demande si il n'y a pas quand-même un canal carpien et/ou le problème d'arthrose qui jouent, car une poussée si douloureuse et qui dure autant de temps cela m'étonne. Je pensais que non traitée une poussée passait toute seule, mais pas en plus de 4 mois !
Je suis perdue, en colère après mon ancien neuro, je ne sais plus que croire, j'ai trop de doutes et d'interrogations....
Pardon pour le pavé, et merci à ceux qui auront eu le courage de me lire jusqu'au bout.

Bonsoir Ptitepat,

le récit de synthèse de ton parcours de ces derniers mois est assez effarant et illustre parfaitement toute la difficulté à bien cerner l'origine de certains symptômes. C'est très déstabilisant et on peut aisément comprendre que ça te donne un nouveau coup au moral.

Mais tu as eu la grande chance de tomber sur rhumato très perspicace et qui t'a évité une intervention inutile.
Et même s'il est loin, ton nouveau neurologue semble te convenir et s'engager.

Une poussée peut durer un certain temps !... Ma NORB ne m'a pas quitté avant que je consulte, soit plusieurs mois, et il bien fallu deux mois après les bolus pour qu'elle prenne congé - en me laissant tout de même quelques souvenirs. Les bolus sont une aide fort utile, mais ce n'est pas non plus la panacée.
En revanche, d'autres symptômes antérieurs se contentaient de passer me faire une petite visite de courtoisie puis s'en repartaient rapidement. Ainsi ma main bloquée pendant quelques jours ou encore mes plantes de pieds cotonneuses pendant une semaine (ou 10 jours ) sans même penser à me laisser un petit cadeau souvenir !
C'est donc très variable et rien ne dit que les bolus ne feront pas effet rapidement.

Si ton neuro a parlé de passer à un autre traitement (sans doute de "seconde intention'), a-t-il été plus précis en te parlant de certains traitements possibles ?

Pleine de pensées positives qui volent vers toi !

Coucou
Je traine la douleur depuis mai 2017 quotidiennement la morphine ne suffit pas
Mais mon neuro m'a dit que cette douleur c la sep et pas seulement une poussée
Il y a des sep plus douloureuses que d'autres
Aujourd'hui on a tenté la toxine botulique on verra
Et tu devrais demander un rdv en centre anti douleur comme ça tu pourras gérer la'douleur
Je te souhaite plein de courage et le solumedrol pourra t'aider

Coucou

En effet coup dure !
Mais heureusement que tu as changé de neuro, c'est là le point positif.
D apres ce que j'ai compris la cortisone aide à soulager l inflammation, mais ne soignent pas.
J'ai vu des temoignages ou lors de petites poussées par trop contraignantes les neuro ne prescrivaient pas de bolus.
S'il te propose de changer de traitement c'est bien aussi, il prend en effet les choses en main.

Je te souhaite tout pleins de courage et t envoi pleins de bonnes ondes.

Bisous bisous

Bonsoir "Ptitepat67" !

Décidément.. Le parcours du combattant.. Jte comprends kan tu dis "être perdue, en colère après ton ancien neuro, ne plus savoir ki croire, avoir trop de doutes et d'interrogations....".
Jspr k'avec le nouvo neuro les choz s'arrangeront..
Tu n'a pas à t'excuser pour le pavé. Sinon à koi sert le forum !..
Courage é patience.

Merci à tous pour votre soutien.

Bashogun a écrit :Si ton neuro a parlé de passer à un autre traitement (sans doute de "seconde intention'), a-t-il été plus précis en te parlant de certains traitements possibles ?

Non Bashogun, il m'a juste dit qu'il faudrait reparler d'un traitement, et dans le courrier à mon généraliste il écrit : " L'efficacité assez modeste d'Aubagio incite à recourir à une substance plus active : l'évolution récente suggère une acutisation de la maladie ". Alors moi je traduis que je dois passer en progressive et qu'on va mettre un traitement de seconde intention... Je pense qu'il a prévu de m'en parler lors de mon hospitalisation. A mon avis, et de ce que j'ai constaté autour de moi, quand la sep devient plus active c'est Gylénia ou Tysabri ?
Par contre j'ai oublié de lui dire que je n'avais pas fait de procédure d'élimination rapide de Aubagio que j'ai arrêté mi-Novembre, alors il est encore dans mon organisme ( 8 mois à 2 ans il reste apparemment..), et donc un nouveau traitement pas possible maintenant...
Je suis contente d'avoir changé de neuro, même si c'est loin ! Premier contact très bien, très à l'écoute. Je connais pas mal de personnes qui sont suivies par lui et qui ne m'en dise que du bien. Donc ça me rassure un peu. Je compte bien lui poser toutes les questions qui m'angoissent.
Je vais aussi demander à repasser un EMG car il était positif pour le canal carpien au mois de novembre, donc il doit y avoir quand-même quelque chose de ce côté là.

Bien le bonjour, Ptitepat !

Ptitepat67 a écrit :Alors moi je traduis que je dois passer en progressive et qu'on va mettre un traitement de seconde intention...

Passer à un traitement de seconde ligne, ça me paraît clair, mais ça ne veut pas dire, et il ne le dit pas, que tu sois passée en 'progressive' ; plutôt que ta Sep serait devenue plus agressive (ou active)

Ptitepat67 a écrit :A mon avis, et de ce que j'ai constaté autour de moi, quand la sep devient plus active c'est Gylénia ou Tysabri ?

C'est ce que je dirais aussi. Tu vas pouvoir te documenter largement sur le forum pour chacun de ces traitements !

Ptitepat67 a écrit :Par contre j'ai oublié de lui dire que je n'avais pas fait de procédure d'élimination rapide de Aubagio que j'ai arrêté mi-Novembre, alors il est encore dans mon organisme ( 8 mois à 2 ans il reste apparemment..), et donc un nouveau traitement pas possible maintenant...

Il sera toujours temps de lancer la procédure d'élimination, qui est assez rapide. Il saura quoi faire quand tu lui en auras parlé.

Ptitepat67 a écrit :Je suis contente d'avoir changé de neuro, même si c'est loin ! Premier contact très bien, très à l'écoute. Je connais pas mal de personnes qui sont suivies par lui et qui ne m'en dise que du bien. Donc ça me rassure un peu. Je compte bien lui poser toutes les questions qui m'angoissent.

Que du bon ! La confiance est un paramètre essentiel.
Bien à toi.