Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour je m'appelle David j'ai une SEP progressive primaire depuis mai 2014. Mon etat c'est agravé dans le temps.
Aujourd'hui je me lève difficilement le matin et je marche douçement avec une canne, je fais très attention à ne pas faire de chutes pour ne pas me blesser physiquement et psychologiquement, il faut être réaliste je vois bien mon etat aujourd'hui.
Je vais recevoir un nouveau traitement ocrelizumab, car j'ai reçu l'imurel sans être concluant. J'attends beaucoup de ce nouveau traitement sinon le fauteuil roulant arrive à grand pas et ça c'est non. Je veux me battre tant que je reste debout.
Bonne soirée

Hello
Ça y est j'ai lu ton parcours
Je ne connaissais pas l'imurel du coup je suis allée voir
Ocrelizumab a l'air d'aider beaucoup de monde
Après pour la moto je ne sais pas mais je te le souhaite

J ai oublié dans ma présentation, j'ai 46 ans et découvert la Sep chez l'homme passé la quarantaine, j'ai eu une seule crise en mai 2014 alors que j'étais en moto en Allemagne, après avoir vu un neuro de quartier mes clients m'ont aidé à être pris en charge par le professeur Meininger à Paris. Je pense avoir la chance d'être entre de bonnes mains.

Bsr "Davidd" é bienvenue à toi parmi nous.
C bien, tu es réaliste.
Bon courage à toi pour l'ocrelizumab.
Tu étais sous imurel pendant combien de temps ?
Sous kel forme prenais-tu ce traitement, cachet ou injection par semaine ou ??
Tu as rézon de vouloir te battre..
Le professeur Meininger à Paris jne koné pas. A la salpétrière ?
A+

Bonsoir David et bienvenu ☺

Je vois que le professeur Meninger est un neurologue qui exerce à la pitié salpetriere, je pense aussi que tu es entre de bonnes mains ☺

Bonjour Davidd et bienvenue parmi nous sur le forum !

la Salpétrière est un peu le temple de la Sep, tu es entre de bonnes mains (mais tu la sais déjà ! ).
L'Ocrelizumab est pour le moment en ATU de cohorte et le nombre de patients pouvant en profiter est donc limité - mais vous commencez à être nombreux sur le forum et vous allez pouvoir échanger à qui mieux mieux et nous narrer vos aventures !

Au plaisir de te lire.

Bonsoir à tous
Le professeur Meininger a bien été à la salpetriere , aujourd'hui il est à la retraite mais on peut le trouver dans le privé à la clinique des peupliers Paris XIII c'est une personne très abordable comme mon état c'est agravé il a pris la décision d'arrêter le traitement Imurel que j'ai pris pendant trois mois et qui a été inefficace pour me donner ce nouveau traitement.
L'avantage avec le professeur Meininger c'est action réaction comme pour nous tous nous avons besoin d'avoir un médecin qui s'occupe de nous. Il lutte avec nous contre cette maladie que Messieurs les neurologue prenne des leçons du professeur Meininger.
Le premier que j'ai rencontré m'a pas aidé mise à part peut-être bien que oui ou peut-être bien que non

Tout à fait d'accord avec toi David, et je suis contente que tu sois actuellement entre de très bonne main ☺

Pour répondre à Khadija
Le traitement imurel était en gélule matin et soir

Bonsoir Davidd et

@ "Davidd" : Merci pour ta réponse. Tu as l'air super satisfait de ton neuro, c une bonne choz.

Bonsoir
J'ai rencontré plusieurs Neuro comme beaucoup nous avons besoin d'avoir un deuxième avis.
Il est très difficile de se soigner correctement c'est une grande misère pour avoir un rendez-vous ou pour avoir un traitement avec du peut-être dans deux ou trois mois.
C'est intéressant d'avoir votre avis sur votre Neuro et pour ceux qui comme moi habite la région parisienne avez-vous un neuro externe ou un neuro en milieu hospitalier

Bonjour Davidd,

pour ma part, j'ai rencontré ma neuro lors de mon hospitalisation en 2011 qui allait aboutir à mon diagnostic et, même si elle n'a pas été des plus 'diplomates' pour m'annoncer la Sep, j'ai poursuivi avec elle en milieu hospitalier et, lorsque nécessaire, en hôpital de jour où mon infirmière référente m'a été attribuée (c'est elle qui a fait mon 'éducation thérapeutique').

Bien à toi.

Bonsoir

je viens d'être contacté par le professeur pour me fixer la date de ma première perfusion d'Ocrelizumab, il va plus vite que la clinique qui elle doit me convoquer

Bsr "Davidd" ! C rapide. Bonne nouvelle.

C pour quand? Moi 12-13-14 mars

Bonjour
J ai RDV le 5 mars, je veux bien commencer à dormir devant la clinique ce soir pour ne pas rater mon RDV.
Je veux tellement pouvoir marcher sans canne et sans tomber. A l'annonce mon absence dans mon entreprise a été reçu avec le sourire en me disant de ne m'inquiéter pendant mon absence. C'est gentil . Comme quoi on peut être chef d entreprise et avoir une bonne ambiance. Bonne journée

Je n'en doute pas David que tu es un honnêtes et bon chef d'entreprise
Tu donnes à tes employés ils te donnent en retour

Je suis contente pour toi, et je te le souhaite

Bonsoir
C'est fait je viens de recevoir la convocation des peupliers à Paris tu me confirmes le 5 mars maintenant je vous tiendrai au courant après la perf

Davidd a écrit :Bonjour
J ai RDV le 5 mars, je veux bien commencer à dormir devant la clinique ce soir pour ne pas rater mon RDV.
Je veux tellement pouvoir marcher sans canne et sans tomber. A l'annonce mon absence dans mon entreprise a été reçu avec le sourire en me disant de ne m'inquiéter pendant mon absence. C'est gentil . Comme quoi on peut être chef d entreprise et avoir une bonne ambiance. Bonne journée

Voilà j-1 j.ai hâte d'avoir cette perf et j'ai peu être tort mais j'attends beaucoup.
Je viens de faire une Coloscopie et tout va bien ouf mais hier je me suis fait mal à la hanche et dès que je me baisse je fais une chute et je n'aime pas l'image que je donne à mon épouse car c'est elle qui est obligé de m'aider à me relever
Nos épouses epoux conjointes conjoints sont les oubliés de cette maladie.

David tu as raison pour nos'conjoints
Pour son anniversaire comme je n'avais pas les finances pour lui faire un Kdo je lui ai écrit une lettre manuscrite où je le remerciais et ça l'a plus touché que pour ses 40 ans où on lui avait offert un tour en Ferrari ( bon la société avait été liquidée donc'il à jamais fait le tour mais c'était un beau cadeau)

C'est un très très beau cadeau que tu lui as fait

Bsr "Davidd" ! Tu c lespoir fait vivre.. Après ki ne tente rien n'a rien.. Jte souhaite bon courage pour la perf q tu attends..
Jspr q ton mal à la hanche n'est pas méchant..
Belle pensée envers nos conjoint(e)s (Nos épouses epoux conjointes conjoints sont les oubliés de cette maladie.).

@ lélé : le kado..

Heureusement que ma femme a été là lors de mon hospitalisation et, surtout, après l'annonce quelque peu brutale de mon diagnostic !
Ben, du coup je l'ai épousée après 25 ans ensemble !
Le tout Davidd, c'est de ne pas oublier son/sa conjoint(e).

Magnifique idée que ta lettre, lélé !
Peut-il y avoir plus beau cadeau ?

Bien à vous.

Oui chapeau bas à toutes nos moitiés, a la mienne aussi, car même si jsuis junior le début représente toujours beaucoup de stress.

Lele tu lui as fait un très beau cadeau.
Ca me rappel le cadeau que j avais fait a mon 1er amour lol. J étais jeune et sans argent du coup je lui avait fait un petit album photo de nous deux et il etait super content, je m attendais pas a autant de joie j avais peur qu'il se dise c'est quoi ce cadeau c'est pas un cadeau, du coup très agréablement surprise.
Comme quoi les plus beaux cadeau sont les cadeaux que l on prépare avec son coeur ☺

Merci

David, je pense bien à toi
C'est le premier jour de ta nouvelle vie

J espère surtout continuer ma vie,je finis dans 1 h et je reviens le 19
Un cadeau est une surprise mais pas une valeur
Dans ma vie j'ai aussi été un conjoint donc je connais trop bien les deux positions.
Pour ma part heureusement que je l'ai épousé avant à Las Vegas et en moto.

Un mariage en moto a Las Vegas Waouuuu un souvenir inoubliable ☺

Waw "Davidd" ! C q tu sors de lordinère.. Wi 1 souvenir inoubliable.. Bravo !

Nous avons fait la route 66 et un crochet à Vegas pour un mariage à Graceland chappel pas avec Elvis mais un pasteur francais avec un couple d amis

Voilà c est fait la deuxième perf est faite maintenant il faut attendre

Tu vas avoir combien de perf en tout ?

2 en 15 jours et la prochaine dans 6 mois

Et après ça sera tous les 6 mois ?
Je croise les doigts pour que ca te fasse du bien ☺

Le protocole est deux perfusions en quinze jours et après une perf tous les six mois

Ah je savais pas
Pourtant le rituximab le neurologue m'a dit deux perfs par 6 mois

Tes effets positifs sont de quels ordre?
Motricité ? Fatigue?

Bonsoir les effets sont très minimes j'ai l'impression d'être un petit peu mieux le matin mais malgré tout j'ai du mal à tenir sur mes jambes. J'ai par moment une amélioration à la marche

☺

Salut davidd !
cela semble minime, et cela semble te frustrer quelque peu, mais malgré tu notes quelques améliorations et c'est positif et il faut s'accrocher à ça !
Lentement mais sûrement ! Une amélioration à petits pas mais continue, c'est ce qui me paraît le mieux, en fait.
Bon courage à toi.

Tu as l'air déçu David
Attends de voir avec le temps

Je prends le rituximab comme m'evitant de continuer à me dégrader
Autrement j'ai peur d'être déçue

Moi je trouve que c'est bien ces petites améliorations. Elles sont petites, mais ce sont des améliorations, et rien que ca dans cette maladie c'est une bonne chose.

Bonsoir
Il est tellement dur de ne pas pouvoir marcher ou de se tenir correctement.
On m'a prévenu que le traitement est fait pour stopper la maladie et non pas pour réparer mais j'ai tellement envie de croire dans ce nouveau traitement
J'ai oublié mercredi et je suis allé à une réunion professionnel et le parking était très loin de la salle de réunion alors j'ai marché doucement à mon rythme et j'ai réussi à faire l'aller retour . Je vous donne pas le détail à la fin de ma marche où j'étais crevé et fatiguer

Oh David je te comprends tellement !!!

C'EST pour ça que j'ai peur d'être déçue en fondant trop 6d'espoirs
À voir comment les garçons se portent, ceux qui ont déjà un protocole d'avance sur nous 2

Ça fait un mois que j'ai reçu ma deuxième perf je ne bois pas grand-chose à changer et j'ai toujours autant de mal à marcher
Je pars une semaine en Bulgarie du 5 au 12 mai alors j'ai demandé au doc si je pouvais avoir Fampyra ou autre
Il ne souhaite pas faire de doublon avec ce nouveau traitement, alors pas le choix que de prendre mon mal en patience et de me traîner pendant mes vacances

@ "Davidd" : Tu c la patience é une bonne vertu..
Sinon, profites de tes vacances é passes de bonnes vacances ! Tu nous raconteras..

Bonjour Davidd,

je pense que ton neuro a raison de ne pas vouloir 'faire doublon'. De plus, Fampyra n'est pas toujours efficace et peut occasionner des effets secondaires redoutables.
Je suppose que tu as lu l'article que j'ai posté sur les résultats positifs selon Roche sur les 40 000 patients sous Ocrelizumab dans le monde. La patience est ta meilleure arme.

Vacances en Bulgarie ? C'est une destination peu commune pour de vacances. Tu y as des attaches ?

Bien à toi.

Bonjour David et

bon courage à tous !

Bonsoir Bashogun

j'ai gagné le voyage du groupement des agents Citroen et la destination est la Bulgarie. J'ai un peu de chance car j'ai gagné deux fois en trois ans.
J'ai voyagé un peu partout dans le monde et la SEP ne va pas m'arrêter, sauf qu'il faut voyager autrement.

Bonjour

Je viens d'aller chercher un fauteuil roulant pour pouvoir me déplacer lors du voyage et des longues distances à pied j'ai écouté mon épouse à ce sujet. Mais c'est très dur ce qui m'aide c'est que je suis encore debout et que je vais l'utiliser que pour les longues marches. J'essaye de me convaincre que l'efficacité du nouveau traitement devrait me permettre de le rendre au magasin