Uveite - suspicion de SEP

[Pitchoune1702]

Bonjour,
Je m appelle Audrey, j'ai 27 ans et voilà un an que j'ai été prise de crises d uveite.
En parcourant le forum, il ma semble voir une personne dans mon cas.
La cause de l uveite serait a priori la sclérose en plaques.
J'ai passé des examens complémentaires pour confirmer l hypothèse suite à un IRM..
J'avoue être un peu perdue. On m'a annoncé cela peu avant noël..
Si quelqu'un se reconnaît dans mon cas je suis preneuse de conseils, de pouvoir échanger..

[Algernon]

Bonsoir Audrey
Tout d'abord bienvenu sur ce forum,ici tu auras des réponses à tes questions
Je ne connais pas l'uveite donc je ne dirais pas de bêtise.
Toutefois que donne les conclusions de l'IRM, l'avancé d'un diagnostique?
A bientôt

[Pitchoune1702]

Bonjour,
Merci pour ton accueil sur le forum.
En fait une uveite est une inflammation de l oeuil au moment d'une poussée il devient tout rouge et très douloureux...on me soigne par corticoïdes sous forme de goutte en attendant de me donner un traitement...
Puis on me demande de passer un IRM les résultats tombent inflsmmations,
des cicatrices mais une autre est active. . L ophtalmo ma parle de sclérose en plaques pour lui il y avait peu de doute le neurologue ne la pas confirmé et ma demander de passer une ponction lombaire; radio pulmonaire, biopsie des glandes salivaires et encore une batterie d analyses de sang...
Ça va faire un an que j'ai déclaré ces crises c'est contraignant mon moral en a pris in coup et voilà qu'on me dit que ça viendrait de la sclérose en plaques.
Autrement je ne ressens pas d'autres effets a part qu'en période de crise que ce soit avant ou juste après je suis fatiguée.
Et toi peux tu me dire quel est ton malheureux parcours étant sur ce forum j'imagine que ce n'est pas drôle non plus.
A bientôt.

[Bashogun]

Bonjour Pitchoune et bienvenue parmi nous sur le forum !
je ne savais pas qu'une uvéite pouvait être due à une SEP !

Causes
Les uvéites peuvent être d’origine infectieuse. Elles peuvent également être liées à une blessure ou à une maladie auto-immune comme la sarcoïdose, une maladie inflammatoire généralement sans gravité, à l’arthrite psoriasique ou à la spondylarthrite ankylosante. Certains lymphomes (= cancers du tissu lymphatique) peuvent aussi être associés à une uvéite. Toutefois, la cause de l’uvéite reste fréquemment inconnue.
Source

Mais pas nécessairement. C'est la raison des examens complémentaires qui t'ont été prescrits. Le diagnostic d'une pathologie comme la Sep est difficile à poser car beaucoup de ses symptômes sont communs avec d'autres pathologies. Il faut donc procéder à la fois par élimination en cherchant d'autres causes possibles et répondre à des critères Sep précis de dissémination spatiale et de dissémination temporelle des lésions cérébrales et/ou médullaires. C'est ce que l'on appelle les critères de McDonald; (en cliquant sur les mots et expressions soulignés, cela ouvrira une petite fenêtre explicative).
C'est la raison pour laquelle le diagnostic peut être long à établir.

D'autant que l'uvéite est rare dans la Sep. Le symptôme oculaire le plus courant est une NORB. C'est ce qui a permis mon diagnostic en 2011 - ce à quoi je ne m'attendais pas du tout. Et comme j'avais eu de nombreux symptômes divers et variés précédemment, les IRM ont mis au jour de nombreuses lésions anciennes en plus de mes lésions actives à ce moment-là. Critères de McDonald satisfaits - moi... moins !

Parmi mes symptômes précédents : main droite bloquée ; dysphagie et dysarthrie, plantes des pieds cotonneuses, souci de mémoire et de concentration, etc.

Tu sembles être bien prise en charge, c’est positif, et les examens complémentaires permettront d'y voir plus clair afin de poser un diagnostic en toute certitude.

Si Sep il y a bien, les témoignages et échanges qui fourmillent sur le forum te permettront de constater que nous sommes nombreux à vivre correctement avec notre Sep, à travailler et à avoir une vie sociale riche. La Sep n'est qu'un paramètre supplémentaire à prendre en compte pour mener notre vie.

Au plaisir de te lire.

[Pitchoune1702]

Bonjour à toi et merci de ta réponse.
Il y a plusieurs catégories d uveite la mienne est bilatérale et intermédiaire la cause la plus fréquente est la sep...
J'espère en savoir plus le 7 mars date a laquelle je revois le neurologue.. j'espère avoir des réponses et un traitement car c'est contraignant et douloureux..

[Bashogun]

J'espère que ce prochain rendez-vous sera fructueux !

En attendant, voici, si tu ne l'as déjà fait, les témoignages au sujet de l'uvéite sur le forum :
search.php?keywords=uv%C3%A9ite&terms=a ... Rechercher

Et il existe même un site dédié que tu dois certainement connaître, mais qui sera utile à bien d'autres, membres du forum ou visiteurs :
http://uveite.fr/

Bien à toi.

[lélé]

Hello
Pas d'uveite chez moi
Le principal au jour d'aujourd'hui est
1- ne surffe pas sur internet
2- bottes sur une feuille tous tes symptômes ou pas
C'est à dire ' fatigue? Douleurs? Vue fatiguée ? Stress? Si tu as mal c'est après quoi?un effort le matin au lever?
3- toutes les questions penses aussi à les noter et les poser
Le Sed le devic bref tellement de pathologies qui se cachent derrière la sep
Et je vois que les examens sont bien complets
Tu as fais ponction lombaire ?

Durant ces trois semaines, tu dois être courageuse, et noter toute ta vie
Et n'hésite pas à nous poser des questions

[Pitchoune1702]

Je te remercie de ta réponse je ne regarde pas sur internet ce forum est la seule chose qui ma interpellé car j'ai besoin d échanger avec des personnes qui comprennent et qui vivent sensiblement les mêmes choses..
La fatigue est quotidienne mais je fais avec c'est pas ingérable pour le moment...
Le sommeil est revenu je l avais perdu pendant quelques moi sinon je me sens relativement bien mise à part cet oeuil..
Et toi quel est ton parcours ?
Au plaisir d échanger

[Pitchoune1702]

Oui j'ai fais une ponction lombaire
Normalement le 7 mars tous les résultats vont tomber.

[Defcom]

Bonsoir Audrey et
Pas d'uveite chez moi non plus .
Comme le dit Lélé,notes sur une feuille tous tes symptômes et questions,le jour de la consultation,souvent on en oublie les 3/4,d'ou les notes .

[lélé]

UN autre conseil
Prends des aux notes et une personne en chair et en os
Une personne n'ecoute et ne retient que 35% d'une conversation concernant sa santé

[lélé]

Ces 35% c'est la neuro qui me l'a dit donc je n'ai pas de preuves scientifiques écrites lol'j'en suis désolée mais elle a raison car je zappe beaucoup dans une heure de discussion
Je m'arrête à une phrase qui interpelle et le reste j'entends mais je n'écoute pas

[khadija]

Bsr "Pitchoune1702" é bienvenue à toi parmi nous.

[Compte supprimé]

Pas d uveite pour moi non plus
Lol oui lele c'est le propre de l'être humain il paraît que dans une heure de cours les élèves écoutent vraiment que les 20 premières minutes
Je dirai juste attention à la densité des notes car moi ca a effrayé mon neuro et du coup je n'ai même pas pu lire plus du quart, après tous les neuro sont différents mais bon court et concis c'est mieux

[Bashogun]

Bonjour,

Je dirai juste attention à la densité des notes car moi ca a effrayé mon neuro

Entièrement d'accord avec Barbara : il faut parvenir à une synthèse organisée et condensée qui se focalise sur l'essentiel plutôt qu'à longue liste de symptômes et épisodes.

En montrant ainsi qu'on a vision claire et distanciée de sa propre situation, on évite au mieux le risque que tout soit mis sur le stress.

Clarté et zénitude !

[Pitchoune1702]

Bonjour et merci a tous pour vos conseils.
Je vais essayer de faire une liste claire et résumée des symptômes que je ressens au quotidien..
Je vais maigres tout attendre de voir quel ton est donné par mon neurologue...
Je ne connais pas du tout le genre de maladies que peuvent être celles du système nerveux.. même la sep je ne sais pas comment elle peut évoluer chez moi...

[Algernon]

Bonjour Audrey,
Juste un petit message d'encouragement en attendant tes résultats début mars.
Ton parcours a effectivement l'air d'être sous contrôle.

Clarté et zénitude !

Courage, Bien à toi

[Pitchoune1702]

Bonjour à toi,
C'est très gentil tous vos messages ça fais plaisir.
Oui pour cela je ne me plains pas j'ai l'impression d être plutôt bien suivi que ce soit par l ophtalmo ou le neuro..
Et toi quel est ton parcours?
Au plaisir de te lire.

[Defcom]

lors de la consultation avec le neuro,rien n'empêche d'enregistrer celle ci via smartphone avec l'appli magnétophone ...

[simoi]

Bonjour bonjour,

Je viens vers toi car j'ai passé une dizaine d'années à faire uvéite sur uvéite tout le temps. L'ophtalmo me disait c'est rien, vous n'avez pas d'autres soucis alors des gouttes des gouttes et encore des gouttes. Il y a 3 ans œdème maculaire, donc la pleins d'examens que tout le monde ici connaît. On me dit sep . Je doute toujours, j'ai arrêté le traitement de fond il y a 6 mois. Je me sens bien. Le plegridy me rendait comme une loque humaine et puis surtout pas le moral du tout. Je vis ma vie à fond, cette saloperie ne dictera pas ma vie.

[Pitchoune1702]

Bonjour bonjour,

Je viens vers toi car j'ai passé une dizaine d'années à faire uvéite sur uvéite tout le temps. L'ophtalmo me disait c'est rien, vous n'avez pas d'autres soucis alors des gouttes des gouttes et encore des gouttes. Il y a 3 ans œdème maculaire, donc la pleins d'examens que tout le monde ici connaît. On me dit sep . Je doute toujours, j'ai arrêté le traitement de fond il y a 6 mois. Je me sens bien. Le plegridy me rendait comme une loque humaine et puis surtout pas le moral du tout. Je vis ma vie à fond, cette saloperie ne dictera pas ma vie.

Bonjour,
Je lis avec plaisir ton message car enfin quelqu'un dans le même cas que moi...
Les gouttes que tu mettais c'était quoi?
Ou en es tu des uveite? Est ce que tu en fais toujours ? Tu n avais que des douleurs dans l oeuil ? Ou tu avais d autres symptômes ?
Je te pose beaucoup de questions désolée par avance...
Pour ma part je suis dans l attente.. mais je t avoue que j en peux olus de ces uveite la je ne devrais pas mettre de gouttes mais c'est difficile il redevient rouge et j'ai toujours peur qu'elle revienne en sachant que la dernière a été très douloureuse.. il a fallu une piqûre pour calmer..
Au plaisir de te lire.
Bonne journée.

[simoi]

bonjour,

Au début les yeux rouges puis des douleurs dans l'orbite. Je m'tais du chibrocadron puis du dexa free. Ca venait partait puis revenait , des uvéites intermédiaires bilatérales. J'ai eu des piqures de cortisone dans l'œil pour l'œdème maculaire. Puis c'est passé. Je n'ai jamais eu d'autres symptômes. Mes potentiels évoqués sont normaux. Ma ponction lombaire montre une inflammation. Mes irms des lésions inactives cérébrales sauf les dernier d'aout montre une active mais asymptomatique. Je suis un cas bizarre pour mon neurologue qui fait a chaque fois passé mon dossier devant une commission pour prendre une décision. J'essaye de ne plus y penser tant que mes yeux vont bien. C'est le signal d'alarme je vais tous les 3-4 mois chez l'ophalmo pour faire des contrôles.

[Pitchoune1702]

bonjour,

Au début les yeux rouges puis des douleurs dans l'orbite. Je m'tais du chibrocadron puis du dexa free. Ca venait partait puis revenait , des uvéites intermédiaires bilatérales. J'ai eu des piqures de cortisone dans l'œil pour l'œdème maculaire. Puis c'est passé. Je n'ai jamais eu d'autres symptômes. Mes potentiels évoqués sont normaux. Ma ponction lombaire montre une inflammation. Mes irms des lésions inactives cérébrales sauf les dernier d'aout montre une active mais asymptomatique. Je suis un cas bizarre pour mon neurologue qui fait a chaque fois passé mon dossier devant une commission pour prendre une décision. J'essaye de ne plus y penser tant que mes yeux vont bien. C'est le signal d'alarme je vais tous les 3-4 mois chez l'ophalmo pour faire des contrôles.

D'accord...
Mon IRM a révélé des lésions cicatriser et d autres actives.
Donc je verrai ce qu'il en dit j'espère avoir un traitement car j en peux plus de ces uveite.
C'est vraiment cool que tu ailles bien et que tu ne fasses plus d uveite.
Je te souhaite que cela continue

[Schub]

Bonsoir,
Votre message m'a interpellé car à l'âge de 19 ans j'ai commencé à faire des uvéites à répétition. Malgré des batteries d'examens aucune maladie de fond n'a été diagnostiquée. J'ai été correctement suivi pour gérer pendant près de 20 ans tous les épisodes inflammatoires.
À 36 ans, j'ai fait une névrite optique qui, après IRM, ponction lombaire, etc... à permis de diagnostiquer une SEP.
Mais pour avoir longuement parlé avec de nombreux spécialistes, l'uveite seule ne peut pas conduire à un diagnostic de SEP. Elle y est associée dans un faible pourcentage des SEP mais le diagnostic de la SEP s'appuie sur de multiples signes et n'est pas simple à poser.
Aujourd'hui j'ai 46 ans, j'ai soufflé mais 10 bougies de SEP. Tous les tableaux cliniques sont différents. De mon côté je n'ai pas de handicap moteur majeur, hormis une fatigue permanente, qq problèmes à la marche prolongée mais elle me laisse plutôt tranquille. C'est l'uveite qui me pénalise le plus car l'inflammation est devenue permanente et les traitements pour la SEP sont sans effet sur elle, au point que la neuro m'a dit la semaine passée qu'elle n'avait probablement rien à voir avec la SEP. Tableau auto-immune avec deux manifestations disjointes.
Bref, je ne sais pas dans quelle ville vous êtes suivie, mais j'insiste, l'uveite seule ne peut conduire à un diagnostic de SEP. Je suis suivi sur Paris je peux vous conseiller un excellent service si besoin.
Je vous souhaite en tous cas bon courage pour ces étapes pas tout à fait sympathiques et espère que leurs conclusions seront positives.
Bien à vous

[simoi]

Bonjour, je suis toute oui quand au fait d'avoir les coordonnées d'un autre spécialiste. Hormis la fatigue et les uvéites à répétition , je n'ai jamais fait clairement de poussées. On m'a dit SEP, cas bizarre.....