évolution ??

[kimi]

Cc tout le monde,

Je m'adresse surtout à ceux qui sont passés en secondaire progressive. Comment vous en êtes vous rendu compte ? Est ce que ça se voit sur les IRM ?
Je me pose pas mal de questions à ce sujet car je constate que je fais les choses avec de plus en plus de mal et de fatigue. Bon vous me direz, normal au bout de 26 ans de sep, mais bon
Lors de mon dernier rdv neuro en septembre je n'ai pas pensé à lui poser la question. Je le revois en mars mais si certains d'entre vous peuvent me dire comment vous l'avez vécu ça répondra peut être en attendant à certaines de mes questions

Dernière IRM cérébrale passée lundi dernier, RAS ... tant mieux mais sachant qu'on ne fait, en général, plus de poussée je me pose de plus en plus la question car ça va faire 2 ans sans poussée, ce qui n'est pas trop habituel dans mon cas
Lundi je retourne dans la machine pour la médullaire, verra ce qu'il en sera de celle là

[lélé]

Je suis passé en secondaire officiellement en novembre 2017
Depuis début 2017 mon corps était au ralenti avec un épuisement moral et physique
C'est une impression de se sentir diminué
Par exemple je descend de voiture ' je dois le faire doucement en appréhendant le'geste suivant
Mon temps de réflexion et réactivité est plus long
Aux IRM ça n'a pas bouge pour autant
Pour le prouver et demontrer à mon nouveau neuro j'ai fait un tableau en expliquant ce qui était plus compliqué à faire ou ce que je n'arrivais plus
Il y a 18 mois la'canne était rarement aujourd'hui c'est à chaque fois
La montée de la baignoire
Le périmètre de marche
Éplucher des patates
La'fatigabilite etc etc

[khadija]

Bsr kimi !

Je réponds par rapport à moi.
Excuz mé moi g pas trop les dates en tête..
Tu sents q tu passe en secondaire progressive parce kil y a plus de "mal" dans ce q l'on faisais déjà avec difficulté..
C un fait ki ce constate sur une longue période.. É les choz ne reviennent pas kom avant.. É + les temps passent + tu constates des gènes..
Les poussés sont rares voir absente.. Non, ça ne se voit pas forcément sur les IRM.
Suis-je compréhensible ?

[Bashogun]

Bonjour Kimi,
c'est une question difficile que celle du passage en secondaire progressive, en particulier parce que les progressives, en général, ne sont pas visibles à l'IRM (mais il existe des cas de secondaires progressives avec poussées, auquel cas, des lésions apparaissent à l'IRM, comme le signale bien Khadija).

je me pose de plus en plus la question car ça va faire 2 ans sans poussée, ce qui n'est pas trop habituel dans mon cas

Je comprends que ça t'interroge. Pour autant, même après 26 ans, toutes les rémittentes ne deviennent pas progressives. Mais avec les poussées successives et le nombre de lésions qu'elles laissent, qui ne cicatrisent jamais parfaitement, il n'est guère étonnant que des symptômes persistent, voire que la fatigue soit plus marquée, je pense.
Même si la fréquence de tes poussées est moindre qu'auparavant, il ne faudrait pas le surinterpréter dans le sens le moins favorable. Ca peut aussi correspondre à une période où ta Sep est moins agressive et/ou une meilleure efficacité de ton traitement de fond. Il vaut mieux ne préjuger de rien.
En attendant ton prochain rdv en mars, tu peux prendre note de tes difficultés et de leur évolution, mais sans te focaliser outre mesure sur eux. Ca pourra servir pour dans tes échanges avec ton neurologue.
Zen !

Bien à toi.

[kimi]

Merci pour vos réponses

Lélé je suis un peu pareille, je me sens moins pétillante, je marche un peu plus au ralenti dans tout ce que je fais
monter dans la baignoire est devenue difficile (et la mdph a refusé la prise en charge pour une douche, pour eux une planche de bain suffira ... si on est pas encore un légume on a droit à pas grand chose heureusement que mon office hlm prendra tout en charge, c'est en cours)
éplucher ou couper c'est de pire en pire

khadija ça confirme ce que me dit Lélé

Bashogun oui je sais c'est compliqué mais ça fait facilement 1 an que j'y pense, et puis j'oublie, consciemment ou pas car il va encore falloir accepter ça

Je vais noter toutes les petites choses qui font que et je verrai ça avec mon neuro en mars

je ne vais pas me tracasser plus que ça, de toute façon on sait que ça nous pend au nez, on espère tjrs qu'on n'en fera pas partie mais bon
en tout cas j'avais besoin d'en parler

[lélé]

Je comprends
Que le neuro dise le mot progressive je l'apprehendais et finalement il m'a dit qu'on allait se battre autrement
Donc on va se battre différemment lol

[PatrickS]

Bonjour,

Je n'ai pas eu ce problèmes (passer en progressive), car pour moi, c'était d’emblée.
Mon médecin m'avait dit (à l'annonce du diagnostic): "pas de problème, on traite cette maladie très bien. A votre prochaine poussée, on va vous faire des perfusions (bolus)"
Je ne me suis donc pas inquiété plus que ça.
Mais au fur et à mesure, mon état se dégradait et je n'ai jamais eu de poussées.
C'est la que j'ai commencé à rechercher et trouver que c'était une forme primaire progressive.
Et comme on ne me proposait rien, j'ai fait mes recherches moi même et trouvé le régime Seignalet (qui m'a aidé à aller mieux).

Patrick

[khadija]

Bsr "PatrickS" !
Te rappel-tu Après combien de jours de régime Seignalet as-tu constaté un mieux ?

[PatrickS]

Bonjour Khadija,

Très rapidement, mon état ne s'est plus dégradé (entre un et deux mois).

Les améliorations (moins de chutes, meilleure marche....) ont mis environ deux ans avant d'être bien présentes.

Patrick

[khadija]

Bsr é merci pour ta réponse "PatrickS". Jvé juste te demander d'aller stp ou l'on parle de "Médecine douce", jvé ouvrir un sujet afin de ne pas "pourrir ce post : évolution ?? ".

[PatrickS]

C'est bon, j'ai répondu à ta question sur le nouveaux sujet.

[kimi]

Kikou
je reviens de l'hôpital où je viens de passer l'IRM médullaire et je rentre avec le sourire
le radiologue nous reçoit après qqs mn, le temps de faire son compte rendu, et RAS par rapport à celle de l'année dernière, contente quand même
je lui ai demandé si lui pouvait voir un passage à la forme progressive, il m'a dit oui et que là il ne voit rien qui pourrait laisser penser à ça
j'ai quand même commencé ma petite liste des choses que je fais plus lentement et moins facilement pour mon neuro et verra bien ... en attendant me voilà un peu rassurée

PatrickS, j'ai acheté le livre mais ce n'est pas évident à suivre et je trouve qu'il faut avoir un peu de sous quand même pour acheter du bon malheureusement

[lélé]

C'est bien le truc de la progressive lol c'est que on est diminué sans d'imagerie positive puis que pas de poussées
Sauf pour certains
Pier tu fais les 2?poussées et progressive ? Je ne me trompe pas
Zen10 en progressive avec poussées aussi

La seule chose aussi à regarder c'est la perte des axones

[pier2]

Bonjour lélé.

Oui, secondaire progressive avec poussées surajoutés, du coup j' ai Qizanday et Tecfidera.

Bonne journée.

[lélé]

J'AI encore de la mémoire lol merci Pier
Mais question tu as été en remittente ?et si oui longtemps ?

[pier2]

J'AI encore de la mémoire lol merci Pier
Mais question tu as été en remittente ?et si oui longtemps ?

Oui, de 2001 à 2012 à peu près, je n' ai pas fait beaucoup de poussées, 3, 4, 5 peut être, par contre j' ai boité depuis le début et tout le temps.

[kimi]

C'est bien le truc de la progressive lol c'est que on est diminué sans d'imagerie positive puis que pas de poussées

tu me sapes le moral lélé

[lélé]

Ce n'est pas le but désolée
Je ne donnerai plus mon avis du coup
Mon but n'est pas de saper le moral des personnes donc je m'en excuse et maintenant ce ne sera que avis du.neuro
Désolée

[kimi]

Faut pas le prendre comma ça non plus lélé
si on peut rien dire je ne viendrais plus non plus

bonne route à vous tous en espérant qu'on puisse un jour voir le bout du tunnel

[lélé]

Ben non je s'excusait de ma réponse maladroite car sapper le moral de quelqu'un c'est horrible
J'ai fais une chose immonde en te campant le moral
Moi quand on me sappe le moral je pleure, je reste dans mon lit, je suis triste donc si je t'ai fais ça je ne peux que m'excuser ce que j'ai fais
Et oui pour le coup on ne vaut l'avis du neurologue pour le statuer

J'ai pas l'habitude de faire du mal aux gens et je t'en ai fait
Finalement le pouce levé m'aurait évité de faire du mal à Kimi

[khadija]

@ "kimi" : Sincèrement, lélé ne te l'aurait pas dit, jte l'aurais dit.. C pas dit pour être méchant kimi.. Mé c bien de savoir..
Moi, combien de fois le radiologue m'a dit RAS, pas de changement..
Jte souhaite q ton radiologue a dit bon..
Oui, jtencourage à penser à ta petite liste concernant tes changements pour ton neuro..

[khadija]

@ "pier2" : Qizanday c koi ?

[pier2]

C' est la Biotine.

[khadija]

@ "pier2" : Ok.