Avant-hier était dur, Hier était bien, aujourd'hui j'ai de la chance, demain est plein de promesses? Après demain?
Posté : 20 déc. 2017, 13:57
Il y a maintenant deux semaines, je devais recevoir le Rituximab comme traitement. Je n'ai rien reçu après quelques heures passées seul dans une chambre d'hôpital. Une interne est venue me voir pour me dire que j'avais eu l'hépatite B. Pas de traitement aujourd'hui, donc. Le Ritux pourrait réactiver le virus et me tuer (et comme l'a dit l'interne, je suis jeune).
La semaine dernière j'ai vu une infectiologue. Une conne -et oui je suis parfois grossier. Elle m'a dit qu'il fallait prendre un traitement préventif contre la progression de l'hépatite B avec prise de sang tous les mois. D'ailleurs il fallait faire une prise de sang aujourd'hui pour bien vérifier que j'avais eu l'hépatite B. "On ne peut pas faire confiance au labo de ville", "de toute façon je mettrais un véto sur le traitement contre la SEP si vous ne voulez pas prendre de traitement contre l'hépatite B!". Même sans menace j'aurais pris ces anti-rétroviraux (cela aurait pu avoir un effet contre l'EBV, qui sait?). Je suis sorti de l'hôpital en pleurant.
Quand même, lundi dernier, un bonne nouvelle en provenance de ma neuro. Je pourrais prendre l'ocrelizumab au lieu du rituximab. Il vient tous juste d'avoir son ATH de cohorte. Merci l'AMM pour le cadeau de noël. Une nouvelle qui m'a permis de me dire qu'il y avait une chose bien dans ma journée de la semaine dernière. Vital de trouver un truc bien par jour -conseil de ma mère.
Ce qui m'amène à hier où l'infectiologue. Cette conne. M'a donné les résultats de la prise de sang. Alors d'abord j'ai patienté une petite heure dans le couloir pour ensuite être reçu 10 min, pour me dire un truc qu'elle aurait pu dire au téléphone lundi. M'en fout. D'abord elle ne trouve plus mon dossier. Ensuite elle me dit que mes fonctions rénales sont OK. M'en fout. Et au fait, ah oui, vous n'avez jamais eu l'hépatite B, en plus vous êtes vacciné (chose que je savais déjà). Je pense que c'est une bonne nouvelle. Là j'ai du mal à rester sur ma chaise et à ne pas faire une danse de la joie. J'en ai presque oublié le poireautage.
Aujourd'hui je reviens de ma séance de kiné et de celle d'ortho. En effet j'ai parfois des problèmes avec la parole en plus de ceux pour me bouger. Ces deux personnes sont non seulement compétentes mais très humaines. Je suis chanceux d'être tombé dessus.
En janvier, je vais commencer mon traitement à l'ocreluzimab. Je serais le premier patient de ma neuro. Elle m'a dit que le traitement ne marchait pas à tous les coups et qu'il pouvait y avoir des effets secondaires nocifs. Rien à faire. On me donne de l'espoir, que peut-être demain sera plus heureux qu'hier. Et ça c'est précieux, genre carrément précieux. L'espoir.
La semaine dernière j'ai vu une infectiologue. Une conne -et oui je suis parfois grossier. Elle m'a dit qu'il fallait prendre un traitement préventif contre la progression de l'hépatite B avec prise de sang tous les mois. D'ailleurs il fallait faire une prise de sang aujourd'hui pour bien vérifier que j'avais eu l'hépatite B. "On ne peut pas faire confiance au labo de ville", "de toute façon je mettrais un véto sur le traitement contre la SEP si vous ne voulez pas prendre de traitement contre l'hépatite B!". Même sans menace j'aurais pris ces anti-rétroviraux (cela aurait pu avoir un effet contre l'EBV, qui sait?). Je suis sorti de l'hôpital en pleurant.
Quand même, lundi dernier, un bonne nouvelle en provenance de ma neuro. Je pourrais prendre l'ocrelizumab au lieu du rituximab. Il vient tous juste d'avoir son ATH de cohorte. Merci l'AMM pour le cadeau de noël. Une nouvelle qui m'a permis de me dire qu'il y avait une chose bien dans ma journée de la semaine dernière. Vital de trouver un truc bien par jour -conseil de ma mère.
Ce qui m'amène à hier où l'infectiologue. Cette conne. M'a donné les résultats de la prise de sang. Alors d'abord j'ai patienté une petite heure dans le couloir pour ensuite être reçu 10 min, pour me dire un truc qu'elle aurait pu dire au téléphone lundi. M'en fout. D'abord elle ne trouve plus mon dossier. Ensuite elle me dit que mes fonctions rénales sont OK. M'en fout. Et au fait, ah oui, vous n'avez jamais eu l'hépatite B, en plus vous êtes vacciné (chose que je savais déjà). Je pense que c'est une bonne nouvelle. Là j'ai du mal à rester sur ma chaise et à ne pas faire une danse de la joie. J'en ai presque oublié le poireautage.
Aujourd'hui je reviens de ma séance de kiné et de celle d'ortho. En effet j'ai parfois des problèmes avec la parole en plus de ceux pour me bouger. Ces deux personnes sont non seulement compétentes mais très humaines. Je suis chanceux d'être tombé dessus.
En janvier, je vais commencer mon traitement à l'ocreluzimab. Je serais le premier patient de ma neuro. Elle m'a dit que le traitement ne marchait pas à tous les coups et qu'il pouvait y avoir des effets secondaires nocifs. Rien à faire. On me donne de l'espoir, que peut-être demain sera plus heureux qu'hier. Et ça c'est précieux, genre carrément précieux. L'espoir.
