Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous
J ai 34 ans originaire de la région lilloise
J ai eu il y a quelques années des douleurs des que l on m effleurait. Ca durait 2 semaines en moyenne puis ça passait. Mon médecin mettais ça sur le compte du stress.
Il y a 2 ans g eu une perte de sensibilité. Je ne sentais plus la plante de mon pied droit quand je marchais.
G fait plusieurs IRM ils ont vu un kyste ephisaire et l année d après pour refaire un contrôle un manip radio a remarqué des lésions qui étaient déjà présentes sur le premier IRM chose que le neuro chirurgien n avait pas remarqué.
G fait une ponction lombaire ainsi qu' un IRM medullaire. Négatif
Juste des lésions cérébrales la substance blanche en t2 qui ne se réhaussent pas.
Aujourd hui ma neuro me dit de ne pas s inquiéter
Que les examens sont encourageants
Mais g tjs une énorme fatigue vers 15h jusqu en soirée.
Des douleurs dans les membres plus trouble de ma marche et de concentration.
Je suis perdu. Je ne sais plus me projeter pour l avenir...

Bonjour Freeza59 et bienvenue parmi nous sur le forum !
il est tout de même étonnant - et je pèse mes mots - que les lésions cérébrales n'aient pas été remarquées la première fois...
Il y a donc deux pistes à explorer maintenant, et chacune d'elle pourrait être à l'origine de tes symptômes, aussi bien le kyste épiphysaire (non osseux, mais pinéal) que les lésions cérébrales.
Après tes derniers examens, qu'est-il prévu par ton médecin pour essayer de s'approcher d'un diagnostic ?
Bien à toi.

Bonjour
Merci pour ta réponse
Je dois voir ma neuro le 15 décembre pour contrôle de routine. Elle va me refaire les examens de la marche les yeux fermés et toucher mon nez avec mes doigts puis la flexion de ma plante de pied
Je devais passer des IRM de contrôle tous les ans mais elle a juger de les espacer tous les 2 ans
Quand au kyste pineal elle me dit qu' il ne peut pas être à l origine des symptômes.
D après les médecins et la neuro c le stress.
Tjs le stress et une depression ...
Vu que je sais courir 5 à 10 km par semaine ce n est pas ça d après elle.
Pourtant je me lève tous les matins avec les yeux qui brulent et une sensation de fatigue.
Souvent des nausées et douleur dans les jambes.
Perte de libido. Douleur oculaire.
Je me demande quelles conditions doivent être réunis pour poser le diagnostic de la sep ?
Je n ai recu aucun traitement même rien pour les douleurs chroniques. Le paracétamol ne fait aucun effet. Du coup g repris une vie d adolescent depuis 6 mois g honte mais le cannabis soulage mes douleurs et la biere combat ma fatigue pour un moment. Ce n est pas la meilleure solution mais je n ai que ça pour avoir une vie sociale "correcte"

Bonjour Freeza,
ça m'étonne que ton médecin évacue ainsi le kyste pinéal :

Symptômes
La présence d'un kyste épiphysaire peut passer inaperçue. Le plus souvent, aucun symptôme n'est constaté. C'est le cas pour la plupart des kystes épiphysaires osseux qui, néanmoins, augmentent le risque de fracture en cas de traumatisme.
Le kyste épiphysaire au niveau de la glande pinéale peut entraîner les manifestations suivantes :

• maux de tête ;
  troubles psychiques et du comportement ;
  troubles de la mémoire ;
  troubles du mouvement des yeux ;
  parfois, syndrome d'hypertension intracrânienne avec en plus des céphalées, des nausées, des vomissements et des troubles de la vision ;
  parfois, des troubles de l'équilibre et des mouvements.

Source : http://sante-medecine.journaldesfemmes. ... piphysaire

Le stress ne suffit pas à expliquer des symptômes,mais il peut les aggraver.
Quant au cannabis, il est bien connu qu'il peut soulager les douleurs. C'est pour cette raison, d'ailleurs que le Sativex, autorisé depuis 2014 en France mais pas mis sur le marché, est attendu avec la plus grande impatience. En désespoir de cause, beaucoup utilise des CBD, qui ont l'avantage d'être sans THC.
Tu trouveras bien des informations sur l'un et les autres produits sur le forum.
Au plaisir de te lire.

Coucou,

On est du même coin..
Tu es suivi où ? CHR ou cabinet privé ?

Salut fofolle
Je suis suivi au CHR de lille par la neuro Hélène zephir. G rdv bientôt....
Et toi ?

CHR aussi mais Dr Outteryck pour ma part.
Tiens nous au jus suite à ton rdv du 15

Voilà rdv ce 15 décembre
Tjs la même chose
Mon neuro est confiant pas de signe alarmant mais on vous suit quand même au cas ou.
IRM prévu en juin pour contrôle de vos lésions et votre kyste mais on les a découvert fortuitement.
Mais pas de diagnostic de sep posé
D ou vient cette énorme fatigue au moindre effort ?
Trouble de la marche, de la concentration....
Douleurs musculaires.
Je commence à en avoir marre de cette vie g l impression d être un zombie.
G envie de plaquer ma vie mon job de faire un dernier voyage et d en finir....

Bsr "Freeza59" é bienvenue à toi parmi nous.

C compréhensible q tu commence à en avoir marre.. C pas facile.. Mais tu c parfois d personnes galèrent grave avant d'être diagnostiqué..
Pkoi ne pas aller voir un otr neuro istoir davoir un otr avis..

Tu fékoi dans la vie ?

Je suis aide soignant
Je me sens seul face à ça et je cache ma maladie

Bonjour Freeza,
j'espère que tu as pu passer de bonnes fêtes.

Je comprends que tu sois déstabilisé dans cet entre-deux qu'est l'errance diagnostique, avec le sentiment de n'être pas compris et de ne pouvoir mettre un mot sur tes maux.
C'est tout le problème des pathologies neurologiques. Elles sont difficiles à diagnostiquer en toute certitude car il faut à la fois éliminer d'autres pathologies, physiques ou neurologiques, qui peuvent présenter des symptômes similaires, et répondre à des critères précis, en l’occurrence ceux de McDonald quant au nombre des lésions, leur taille et leur emplacement.
Pour autant, tu es pris en charge et un suivi régulier est mis place, qui permettra de surveiller l'évolution et de réagir rapidement. Tu as aussi la possibilité de demander un second avis.

D'une manière générale, rien n'oblige à parler à tout le monde de ses soucis de santé. Mais il est utile et nécessaire de se libérer du poids qu'ils font peser. Le forum peut t'y aider, c'est une de ses vocations et nous sommes là pour soutenir ceux qui en ont besoin ; mais tu peux aussi trouver quelqu'un en qui tu as confiance, un spécialiste comme un psychologue, ou tout simplement un(e) ami(e), voire un collègue.

Il ne faut pas rester seul. Nous serons là pour te lire et te soutenir - sur tous les modes - chaque fois que tu en ressentiras le besoin.

Bien à toi.

Bsr "Freeza59" ! Aide soignant, tu travailles dans le médical.. Joli !
Tu né pas seul à cacher ta maladie é c ton choix, ton droit. É pour libérer ce "poid", il serait bon de pouvoir évacuer, parler..
Pour cela le forum est là. Alors nésite pas, profites'en.. Ici, il n'y a pas de tabou.. É le jugement nexiste pas.