Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour !

Selon les résultats d'une prise de sang, je reprends un traitement : TECFIDERA. Un traitement que j'avais arrêté.
Est-ce que comme moi vous a-t-on déjà prescrit un traitement que vous avez déjà pris auparavant ?

Bonsoir Khadija
ça ne met pas arrivé,mais ce traitement que tu reprends après l'avoir arrêté,la décision venait de ton neuro ou c'est une décision personnelle ?

Bonsoir "Defcom" !
C la décision priz avec ma neuro.

Bonjour Khadija,
si j'ai bien lu, tu as arrêté Tecfidera en avril 2016 et ta neuro t'avais proposé du Bétaféron - ce qui est habituel pour les secondaires progressives avec poussées.
Ça avait donné quoi avec le Bétaféron ?
Bien à toi.

Bonjour "Bashogun" !

Oui, g arrêté Tecfidera en avril 2016 et ma neuro m'avait proposé du Bétaféron q j'avais refuser. Donc, depuis 2016 j'suis sans ttt.
É là, suite a ma dernière irm ki a montré une lésion active, elle m'a vivement conseillé de reprendre tecfidéra (un ttt ki é proposé o secondaire progressive).

Pardon pour ma question si tu l'as déjà expliqué quelque part, mais pour quelle(s) raison(s) au juste avais tu arrêté le Tecfidera?
Tu ne le supportais pas ou les prises de sang étaient mauvaises?

En fait je me pose la question, car j'ai été sous Tecfidera, que je supportais très très bien par ailleurs, malheureusement mes lymphocytes ne cessaient de chuter, pendant une longue période, et j'ai dû l'arrêter pour cette raison.
Mon neuro m'a alors dirigée vers un autre traitement (Gilenya) car ça ne servait à rien selon lui de stopper le Tecfidera le temps que les lymphocytes remontent, car ensuite si je reprenais le même traitement, le même phénomène se reproduirait.

Merci de ta réponse "Lois007".
Tu n'as pas à t'excuser. Pose toutes tes questions.
Pour répondre à ta question, j'ai arrêté tecfidéra car selon ma neuro ce n'était pas la peine de continuer.

Merci pour ta réponse.

khadija a écrit : Pour répondre à ta question, j'ai arrêté tecfidéra car selon ma neuro ce n'était pas la peine de continuer.

Elle t'avait dit pourquoi? Est-ce que c'était dû à un manque d'efficacité? Ou des effets secondaires trop forts? De mauvais résultats aux bilans sanguins?
Pour être honnête, ce traitement me manque j'avais une pêche d'enfer quand j'étais sous Tecfidera et je le supportais très bien, j'ai vraiment été très déçue de devoir le stopper!

Bsr "Lois007" !

C t parce q pas de changement par rapport aux irm.. Jsuis en secondaire progressive.
Ma dernière irm a montrée 1 lésion active.. Osi, g fé 1 poussée il y a moins d'1 an.. Pour cela elle m'a vivmen conseillée de reprendre tecfidéra, mon dernier ttt. Sinon, elle avait pour but kom ttt : ocrézilumab mé kom il n'a pas u d'amm, el préfère attendre..

Tu as 1 sep de kel type ? Tu as un ttt ?

Coucou Khadija!

khadija a écrit :Tu as 1 sep de kel type ? Tu as un ttt ?

Rémittente récurrente, et pour les traitements j'ai fait 7 ans de Betaferon, un peu plus d'un an de Tecfidera, et maintenant (depuis 2 mois) sous Gilenya.
Ca se passe bien (je crois) sous Gilenya, mais j'ai vraiment regretté de stopper le Tecfidera que me convenait très très bien. En tout cas aucune poussée sous Tecfidera et toujours aucune sous Gilenya.

Bsr "Lois007" !

Si ca se passe bien sous Gilenya, alors, tant mieux. É jcroiz lé doigts pour q ca dure..

khadija a écrit :Bsr "Lois007" !

Si ca se passe bien sous Gilenya, alors, tant mieux. É jcroiz lé doigts pour q ca dure..

Merci à toi et j'espère que le Tecfidera te réussira bien aussi.

Merci lois007, c sympa de ta part.