Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Par nature je cultive un sens profond et irraisonné de l’irrévérence voire même une inclinaison atavique pour une lucidité toute desprogiène. Cette nuit je ne dormais pas comme depuis 3 mois. La faute à d’immondes paresthésies et à un théâtre intérieur qui ne ressemblait pas à du Guignol mais plutôt à une pièce de Beckett, l’humour en moins. Pendant mon insomnie je pensais qu’il me fallait apporter un point de vue divergent sur ce forum. A la suite d’un footing poussif avec le camarade Shed la semaine dernière dans le parc du château de Vizille, berceau de la révolution française (n’en déplaise aux parisiens) j’ai pris l’envie d’écrire ce post. Je vous livre en vrac mes réflexions:

- Pas de diagnostique c’est la panique!

Mais non Monique! Je bénis l’incompétence de mon médecin traitant il y a onze ans qui n’a pas su diagnostiquer ma première poussée de sep. J’ai souffert alors pendant un mois de paresthésies aux membres inférieurs et de problèmes visuels assez étranges. Et bien, grâce à l’ignorance crasse de mon toubib, j’ai vécu heureux pendant huit ans sans savoir que j’étais sépien! Bien entendu c’est de l’humour. Quoi que… Laissons les médecins pratiquer leur art en paix. La neurologie est une spécialité difficile et bien souvent il faut préférer la prudence plutôt qu’un diagnostic hasardeux.

- Une poussée,what else?

Depuis 2014 j’ai fait 10 poussées. Bon, c’est pas un concours mais c’est un fait. Comme je le lis souvent sur le forum «T’as fait un bolus de solumédrol?». Non le bolus n’est pas systématique! Personnellement je n’y ai recours qu’en dernière extrémité, préférant le repos à la place. De la même manière je ne comprends pas les réponses du genre «C’est scandaleux on t’as pas fait d’IRM!». Que je sache l’IRM est précieux pour le diagnostic de la sep ou le suivi d’un nouveau traitement. En dehors de ça son intérêt est moindre voire nul. En cas de poussée je ne vois pas pourquoi on ferait un IRM.

- Vite un IRM: hein Chuck?

A propos d’IRM justement...Une lecture attentive des actualités récentes du web (rubrique people) vous ont peut-être fait tomber sur ça: http://www.20minutes.fr/people/2166831- ... mme-malade. Le gadolinium, vous savez le truc qu’on nous injecte pour objectiver l’activité d’une lésion. C’est peut-être encore une lubie de ma part mais cela va renforcer ma méfiance naturelle envers la technologie et exacerber ma prudence.

Réflexions post-prandiales

Je finis lentement un verre Saint-Joseph qui s’approche de la perfection vineuse. Une robe sombre et une attaque sincère mais complexe cachant un caractère tannique bien affirmé. Ce soir j’ai rendez-vous avec une femme belle comme dans un tableau de Velázquez. Je la fréquente depuis quelques temps et je ne lui ai pas dit que j’avais la sep. Je repousse sans cesse le moment de lui avouer que je souffre de cette vérole. Mon ex qui est psychiatre avait eu une réaction marrante quand je lui avais avoué ma tare. Elle m’avait regardé d’un air bovin et m’avait répondu: «Et?». Je ne demande pas autant de placidité cette fois-ci mais je caresse l’espoir que ma nouvelle amie ne me repoussera à cause de «ça». Enfin on verra, mais bon dieu pour l’instant vivons!

Bonsoir Tiburce,
J’aime beaucoup ton post et tu as décrit exactement la façon dont je vis avec ma colocataire forçée.
En 2001 suite à des décharges électriques le long de la colonne vertébrale, j’avais eu droit aux IRM cerveau et médullaire. Le neuro de l’époque à pris moins de 5minutes pour me dire d’aller voir un psy et ed perdre 10kilos.
Et j’ai vécu et construit ma vie familiale et pro sans savoir que j’avais une SEP. Et je ne le regrette pas, je suis certaine que je n’aurais jamais fait tout ça en sachant que j’étais malade.
En 2013, là c’est la SEP qui m’a rappelée à son bon souvenir, diagnostic posé en 10 jours, mon neuro actuel à retrouvé les images de 2001, il y avait déjà des plaques
Actuellement je fais une ou 2 poussées par an et en accord avec mon neuro sans jamais faire de bolus. Le traitement de fond aide aussi à la récupération et même si je mets 15 jours de plus pour récupérer, je préfère plutôt que les effets secondaires de la cortisone qui sur le long terme ne sont pas cool. Mon neuro m’a expliqué tout ceci.
Et même combat pour l’IRM, mon neuro n’est pas un grand fan ( et moi non plus), il me dit que ça stress plus les patients qu’autre chose et qu’il n’a pas besoin forcément d’images pour faire l’évaluation des séquelles d’une poussée.
Lors de mon dernier RDV en septembre il m’a parlé du problème du produit de contraste soulevé par les radiologues.
Donc ton message me fait me sentir moins seule, car en lisant la majorité des posts je me sens un peu à contre courant depuis 4 ans. Je n’ai jamais fait un seul jour d’hôpital depuis 2013, seulement 1 matinée pour la PL en 2013.
Je ne travaille plus, 50 ans en invalidité, j’ai repris le sport, perdu 15 kilos (merci le tecfidera ) et samedi prochain j’ai un Nordic walking de 10 km. Le dernier en mai, j’ai fait 1h27, je vais tenter le 1h20 . HOPE
En tout cas tes écrits m’ont fait du bien, merci et excellente soirée

Bonjour Tiburce,
ton texte est un régal à lire par son style enlevé.
Merci, donc !

Les problèmes les plus aigus que l'on trouve sur le forum et ailleurs, ce sont les cas d'errance diagnostic. S'il ne faut pas multiplier inutilement les IRM (les effets secondaires du Gadolinium, très rares, sont connus depuis longtemps), cela reste le meilleur examen pour mettre au jour les lésions et permettre de satisfaire aux critères diagnostics de la Sep (McDonald et alii).
Il ne faut pas abuser de la cortisone non plus, en effet, avec les risques qu'elle présente, notamment à fortes doses sur un temps long.
Oui, il faut de la mesure en toute chose.

Combien de témoignages sur un diagnostic qui a tardé une éternité à force de mettre tout symptôme sur un facteur psychologique et / ou le stress !? L'enjeu est d'abord là.

Ensuite, une fois le diagnostic posé, on peut faire plus aisément des choix, aussi éclairés que possible, sur les traitements, etc.

In fine, comme tu dis si bien, l'important reste toujours : Vivons !

Bien à toi.

@Emma Sonia

C'est drôle j'ai l'impression que nous partageons à la fois un âge,un vécu de maladie et peut-être une forme de résistance (résilience?) qui nous pousse à puiser en nous-même la force d'affronter pour le mieux cette maladie. C'est un peu présomptueux comme affirmation mais je ne dois pas être loin du compte. Pour les 10 Km 1H20? Respect Pour moi aussi l'activité physique est au centre de ma thérapie personnelle. J'ai aussi la chance d'habiter dans une très belle région qui offre un terrain de jeu certes un peu accidenté mais tellement magnifique!

@Bashogun

Combien de témoignages sur un diagnostic qui a tardé une éternité à force de mettre tout symptôme sur un facteur psychologique et / ou le stress !? L'enjeu est d'abord là.

Je ne sais pas mais l'errance thérapeutique n'est sans doute pas la norme contrairement à ce que tu sembles affirmer. Un forum comme celui-ci attire forcément les hypocondriaques de tout poil. J'ai plutôt l'impression que le diagnostic en 2017 est plutôt rapide et que les médecins maîtrisent bien leur sujet. Ils sont par contre prudents dans leurs propos ce qui peut être frustrant pour nous malades.

Je ne partage ni l'âge ni le vécu, ni même la longévité de la maladie.
Mais que je me reconnais dans ce que tu écris.
Dommage cependant que ton théâtre intérieur n'intègre pas l'humour de Beckett, il est d'un goût si exquis.

Tiburce a écrit : - Pas de diagnostique c’est la panique!

Je ne remercierais jamais assez mon premier neuro, qui malgré des tâches plus que présentes sur mon IRM et des résultats de PL pas anodins, a su détourner mon cerveau de ces limbes dans lesquelles je menaçais de m'enliser, en me disant "ça sent bon pour vous, ne vous inquiétez pas !!"
Je n'aurais sans doute jamais projeté de concrétiser mon envie de maternité à ce moment là, et j'aurais plus que probablement repoussé l'idée, pour ne pas dire évincé...
Aujourd'hui seconde grossesse... Sauf que je Sais... les questionnements sont d'autant plus intenses et les nuits blanches !

Tiburce a écrit : - Une poussée,what else?!

Bon ok, si c'était un concours je serais plus qu'à la traine.
Mais je me bats également contre le bolus systématique. Je ne regrette pas mes choix, pour le moment j'ai la chance d'avoir recouvré toutes mes facultés atrophiées. Pourtant ils ont vraiment insisté pendant ma névrite. Quasiment aveugle d'un oeil, comme si cela ne suffisait pas, il a fallu en plus se battre avec le corps médical...
Et rebelote aujourd'hui.. "on va vous faire un bolus après l'accouchement, par prévention". LASCIAMI IN PACE.
C'est mon corps. Pas le votre. Je respecte votre travail, respectez mon choix.

Tiburce a écrit : Réflexions post-prandiales
Je finis lentement un verre Saint-Joseph qui s’approche de la perfection vineuse

Je te rejoindrais bien sur le coup la... Encore quelques mois... Même si un écart de temps à autre n'a jamais tué personne.
Malheureusement, ils ne peuvent être trop réguliers non plus... Mais comme l'a dit quelqu'un récemment

Tiburce a écrit :mais bon dieu pour l’instant vivons!