Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je m'appelle Marie, j'ai bientôt trente-et-un an et je me suis décidée à vous rejoindre car je sens énormément de bienveillance derrière tous vos posts et je dois l'avouer ai besoin de me sentir moins seule.

Voici mon histoire :
À dix-huit ans, je connais un épisode d'endormissement de jambe de plusieurs jours qui m'a conduite aux urgences. Il n'en est rien sorti si ce n'est le nom d'un parapsychologue donné par une médecin (sisisi !!!).
En octobre 2007, j'ai de nouveau des paresthésies mais cette fois au niveau du visage. Ce qui m'a valu une semaine de Medrol. À cette époque, je ne me suis pas inquiétée outre mesure face à ces symptômes.
En 2012, tout se corsa. Vertiges énormes, pertes d'équilibre, incapacité à raisonner, fatigue colossale, perte de l'audition du côté gauche actée par un ORL. (Trois semaines après mon audition est revenue à la normale sans explication). Constat du moment : taux de Cortisol effondré. Piste privilégiée alors : trouble hormonal. Traitement pendant deux bonnes années à l'hydrocortisone et à la DHEA. Mais à un moment, "le miracle" survint. Mes glandes surrénales se remirent à fonctionner selon le médecin et j'ai pu tout arrêter. La fatigue est partie comme elle était venue me laissant en forme olympique durant quelques années (même pas un rhume). J'ai profité de ces années en menant toutes sortes de projets de front et en menant une vie à 100 à l'heure comme je l'aime.
Mais fin août 2017, j'ai été brutalement rappelée à la réalité; mon corps s'est remis à disfonctionner. Durant une nuit, j'ai ressenti comme un élancement, une décharge électrique le long de ma colonne vertébrale. Au lever, j'ai constaté avec effroi que j'avais des vertiges énormes et des troubles visuels (diplopie). Paniquée, je me suis retrouvée chez un médecin que je ne connaissais pas qui m'a conseillé d'aller voir une psychologue trouvant mon état général bon. J'ai espéré de tout cœur qu'il avait raison et ai commencé une nouvelle année scolaire (je suis enseignante) dans un état corporel peu optimal. Après une journée particulièrement pénible (vertige, diplopie), je me suis rendue chez l'opticien cherchant une potentielle explication. On me conseilla de stopper le port des lentilles et revenir aux lunettes. Conseil que j'ai suivi. Ne voyant aucun changement, je suis allée chez mon médecin qui m'a expliqué que j'avais une rhinite péri annuelle. Il m'a prescrit du Mometasone. Heureuse à l'idée d'être vite débarrassée du problème, j'ai entamé le traitement. Dès le premier jour, l'aile droite de mon nez puis la partie droite de mon visage se sont endormis. Paniquée, pensant à une réaction allergique, je suis allée voir un médecin traitant pas loin de chez moi qui consultait encore (mon médecin ne répondant pas au téléphone). Dans la salle d'attente, j'ai constaté que mon bras se mettait lui aussi à picoter. Le médecin m'assura que les gouttes n'étaient aucunement responsable de tout cela et que la rhinite peri annuelle lui semblait une belle sottise. Il me fit un document et me demanda de me rendre de suite aux urgences. Là, je vis plusieurs médecins qui me parlèrent de troubles neurologiques. Je repartis de là avec l'injonction de prendre rendez-vous chez une des neurologues de l'hôpital. J'entendis à l'occasion pour la première fois " sclérose en plaques". Le lendemain, j'ai sonné pour prendre RDV. Rien avant le 2 novembre. Deux jours après, las de mon bras droit "mort", j'ai suivi le conseil d'une amie et suis retournée aux urgences. Là, on me fit un examen cardiaque (normal), un scanner (normal aussi) et fit descendre la neurologue avec qui j'avais rendez-vous le 2 novembre. Elle me fit faire des petits tests et constata ce que je ressentais une perte de force dans mon bras droit. Elle me fit un papier pour une IRM cérébrale qu'on traiterait lors du RDV du 2/11. Entre ces deux moments, le problème visuel s'est résorbé et mon bras est redevenu plus mobile de jour en jour (je dois juste signaler que le problème s'amplifiait systématiquement après la douche. Du coup, je me suis mise aux douches froides). J'ai repris espoir.
LE RDV de la semaine dernière a donné ceci : constat perte de force toujours dans le bras droit mais aussi dans le pied droit (je n'en avais pas conscience), IRM peu lisible (cliché tout blanc) mais ne semblant rien révéler d'anormal. Néanmoins, la neurologue pense qu'il y a quelque chose derrière tout cela et me demande de faire :
- une IRM cervico-dorsale (prévue demain),
- des potentiels évoqués somesthésiques (en deux parties 20/11 et 14/12),
- une ponction lombaire (le 20/11).
Mais, hier soir, alors que je me douchais (à l'eau chaude, j'avoue...), j'ai ressenti une drôle de sensation dans mon bras droit qui est de nouveau sans force. Impossible d'écrire au tableau aujourd'hui. Ma belle confiance en moi est retombée dans mes chaussettes face à ce nouveau déclin corporel. Ma meilleure amie m'a conseillé d'aller voir un médecin. Mais je sais bien que ça ne sert à rien. Je n'ai qu'à attendre mes examens mais mon moral flanche. Je n'ai aucune famille sur qui me reposer, m'appuyer. Je vis seule avec mes chats et n'ose pas parler de cela avec mes amis proches qui se sentent perturbés et démunis.
Ne pas savoir et sentir mon corps partir à la dérive m'est très pénible. Je suis et ai toujours été une battante et me sentirais mieux avec une réponse. J'ai besoin de savoir contre quoi je me bats. Je précise que je ne suis pas du genre hypocondriaque et que je peux rester 5 ans sans voir un médecin. Je n'en vois que quand mon corps se met à flancher sans raison apparente.

Qu'est-ce que mes symptômes vous évoquent ?
Comment avez-vous fait pour gérer les périodes d'attente ne pouvant rien faire pour aider son corps qui crie au secours ?

Merci de m'avoir lue et au plaisir de partager avec vous !

Bonsoir MarieAnne ou plutôt bonjour lol (mon fils m'a fait la surprise d'une belle galette cette nuit et après compliqué de se rendormir)
Je comprend très bien ton désarroi, car je vis une situation similaire depuis début septembre. C'est très difficile de voir son corps se dégrader, sans même comprendre pkoi. Les douleurs neurologiques sont très effrayantes, et pour les médecins à partir du moment ou tu n'es pas paralysé rien est urgent. En attendant nous on essaye de piloter notre corps comme on peu et l inconnu est très stressant. J'en parle très peu à ma famille car ils sont du genre très pragmatiques et quand je leur dit qu' à l imagerie aucune conclusion anormale (malgré des des hypersignaux non specifiques) ils partent du principe qu'il n'y a pas à s inquiéter. Mais en neurologie rien n'est clair comme de l'eau de roche. Et j'en parle très peu à mes amis aussi car tout comme toi ils sont démunis et moi ça me gêne de les voir comme çà. Je suis sur le forum depuis peu mais je peux te dire qu'il est très bien que les gens sont à l écoute et de très bons conseils. Ca me fait du bien de venir échanger ici donc tu es au bon endroit ! Ici tu constate aussi que la sclérose en plaque est une maladie qui n empêche pas de vivre et ça c'est vraiment top car elle a très mauvaise réputation et c'est vrai que des qu'on entend le nom ca fait peur directe sans même la connaître vraiment. Ca c'est dans le cas où tu as cette maladie, mais rien est joué car pleins de maladies neurologiques ou pas imitent les symptômes de la sep, ce sont les examens qui vont déterminer tout ça. Tu as déjà fait une prise de sang ?
Une question concernant l irm peu visible, il n'y avait pas un cd avec ? En général les neuros préfèrent regarder le cd directement.

Bonjour MarieAnne et bienvenue parmi nous sur le forum !

A la lecture de ton récit, je ne peux que penser : « Que de temps perdu ! »
Mais au moins, maintenant que tu as été orientée vers un neurologue, la réalité de tes symptômes a pu être constatée et tu es prise en charge ; les examens prévus devraient permettre d'y voir plus clair et, espérons-le, abréger ton parcours diagnostic en mettant un mot sur tes maux.

Sep ou non, il y a sans doute une cause neurologique à déterminer, ce qui est loin d'être aisé.

Nous ne sommes pas médecins et nous ne saurions nous substituer à eux. Seulement des sépiens, avec leur propre vécu, fait de symptômes, d'examens, trop souvent d'errance diagnostic. A la lumière de ma propre expérience, je pense que ta diplopie devrait conduire à examiner tes nerfs optiques. Beaucoup de Sep sont diagnostiquées suite à une NORB, comme ce fut le cas pour moi.
Autre élément, qui semble anodin mais ne l'est sans doute pas : ta réaction aux douches chaudes, qui évoque immanquablement pour chacun de nous sur le forum ce que l'on appelle le phénomène d'Uhthoff (et qui permettait au XIXè siècle de diagnostiquer une sclérose en plaques).

J'ai pu être diagnostiqué très rapidement - une fois que me suis décidé (qu'on m'a quasi obligé, en fait...) à consulter. Tous mes symptômes antérieurs à ma NORB avaient laissé des lésions cérébrales qui ont permis d'établir le diagnostic. A ce sujet, j'ai d'ailleurs du mal à comprendre ce que peut être une IRM toute blanche, sinon un cliché bêtement surexposé qui n'a pas de valeur...

Ma femme m'a été d'une aide immense pour surmonter le diagnostic, auquel je ne m'attendais nullement et qui en a été d'autant plus violent. Et le forum, une fois que je l'ai eu trouvé, m'a permis de dépasser la douloureuse 'phase d'acceptation'.

Notre forum fourmille d'informations, de témoignages, c'est un lieu d'échange convivial où tu trouveras toujours à te ressourcer. Ecrire a un effet libératoire (pour reprendre un terme de Breton). N'hésite pas, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre, t'orienter, t'apporter du soutien ou simplement te rassurer ou te faire sourire.

Au plaisir de te lire.

Merci pour vos réponses et l'accueil !
Pour l'IRM toute blanche, c'est juste un cliché illisible. La neurologue m'a dit ne pouvoir rien voir dessus. (Je n'ai pas eu l'injection demandée par la neurologue, peut-être que ça a joué).
C'est clair Bashogun qu'il y a eu beaucoup de temps perdu dans cette histoire mais bon... c'est comme ça.
Qu'est-ce qu'une NORB ? Je suis encore novice avec tout ce jargon que je découvre seulement au fil des expériences.
Contente de réaliser que mon constat d'accentuation de problèmes suite à une douche soit cohérent. Une connaissance m'a dit que je délirais et que les douches ne pouvaient pas avoir ce pouvoir. Quand on est face à des gens bornés et peu souples d'esprit, on en vient à douter de nous-même malheureusement. Je vais me renseigner un peu sur le phénomène d'Uhthoff. Merci !
Barbara92, j'ai fait une prise de sang qui était parfaite. Pour les résultats de l'IRM, ils ont été envoyés par courriel à la neurologue qui les a consultés sur son ordinateur.

Hello again MarieAnne,

pour le vocabulaire, comme NORB, mais tu en rencontreras bien d'autres dans les messages, ils sont soulignés pour signaler qu'ils sont cliquables pour ouvrir une fenêtre qui en donnent des informations. C'est l'émanation du glossaire que nous avons constitué il y a quelques temps.

Comme je l'avais bien supposé, ton IRM 'blanche' n'est pas exploitable. Il serait bien utile de la refaire...
Ce n'est pas un problème d'injection, comme tu le supposes. Il s'agit d'un produit de contraste, le Gadolinium, qui permet de rehausser les lésions dites actives qui apparaissent alors comme des 'hypersignaux' (brillants) et de les distinguer des lésions anciennes, cicatrisées.
Pour aller un peu plus loin, il est nécessaire de distinguer lésions anciennes et lésions actives afin de déterminer s'il y a dissémination temporelle des lésions (tu peux cliquer sur l'expression), nécessaire pour établir le diagnostic Sep (critères de McDonald) (encore une expression cliquable !!).

S'agissant phénomène d'Uhthoff (qui est souligné et que tu peux cliquer), tu trouveras bien des échanges et des informations et en faisant une recherche sur tout le forum.

Enfin, la Sep, et tout ce qui gravite autour de cette pathologie, est très mal connu ou noyé dans de redoutables représentations. Ça ne traduit pas nécessairement un esprit borné ou rigide, mais une méconnaissance ou une incompréhension, d'autant plus importante que la Sep fait peur.

Voili voilou, plein de mots et expressions incontournables dans l'univers de la Sep !!

Bien à toi.

Merci beaucoup pour toutes ces précisions Bashogun ! Je n'avais pas remarqué pour les termes soulignés. Toutes mes excuses ! Il est clair que j'ai beaucoup de choses à apprendre.
Je suis d'accord avec tes propos sur les gens extérieurs mais il y a aussi des personnes qui font de toi un original quand tes explications ne rencontrent pas leur logique ou connaissances et qui ne sont pas prêts à ouvrir leur esprit.
Pour l'IRM, je vais voir ce que la neurologue me dira suite aux autres examens. Là, je suis en route pour faire l'IRM cervico-dorsale. Espérant que ça ne soit pas pour rien cette fois !
Belle fin d'après-midi !

Bonsoir MarieAnne et
Les maladies neurologiques sont parfois difficile a diagnostiquer et les symptômes que tu décris pourrait être la SEP comme tout autre chose. Les médecins sont parfois désemparés par ces symptômes.
Toutefois,l'orientation vers un neurologue est une bonne chose,cela permettra d'y voir plus clair dans tout cela .
Ne baisses pas les bras,gardes le moral et dis toi que tu es sur la bonne voie vers le diagnostique .