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Nouveau sur le forum
Posté : 02 nov. 2017, 00:07
par Vaxthan
Bonjours je suis nouveau sur le forum j ai apris recament que j ai la sclerose en plaques je commence a en parler un peu avec des proche et sa m enleve un poid.Si quelqu un veut en parler moi sa me fait du bien.
Re: Nouveau sur le forum
Posté : 02 nov. 2017, 12:31
par Bashogun
Bonjour Vaxthan et bienvenue parmi nous sur le forum !
Un forum est idéal pour échanger et le nôtre est très convivial, tu verras.
On peut parler de tout, même de la Sep, sur tous les modes.
Ecrire a un pouvoir libérateur bien utile et permet un retour sur soi nécessaire pour dépasser l'incontournable 'phase d'acception' qui suit le diagnostic.
Et comme nous sommes ici trrrrrès curieux, tu peux nous raconter ton parcours diagnostic, qui peut souvent être long, nous parler de tes symptômes.
Il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, te soutenir ou même te faire sourire.
Au plaisir de te lire.
Re: Nouveau sur le forum
Posté : 06 nov. 2017, 08:54
par Defcom
Bonjour Vaxthan et

Peux tu nous en dire plus, symptômes, traitement.
À très bientôt

Re: Nouveau sur le forum
Posté : 08 nov. 2017, 03:31
par Vaxthan
Bonjours et merci de votre accueil, tout dabort j ai 42 ans tres actif et beaucoup d energie autan au travail que dans mes occupation habituelle .Tout a debuter avec une blessure au dos pendans mon travailj ai eu un arret travail pour un entorse lombert par la suite j ai fait des travaux légers et j ai eu des étourdissements et par la suite des etourdissements .J ai cru que mes médicaments etais la causes mais de nouveau symptome son apparus perte d equilibre et mon œil gauche faisait default comme un estangmus des coup de chaleur dans ma jambe gauche et ensuite dans les deux jambe.Je devais rencontre un neurologue pour ma blessure et apres qu il est pris connaissance de mes symptômes le doute d une scleros en plaque c est installer.j ai donc du passer un irm en urgence pour finalement decouvrir que j avais une sclerose en plaque .Je ne sais pas encore elle est de qu elle niveau mais je sais qu elle est présentement agressive et que j ai 6 plaques au serveau et deux dans la moelle epiniere , je commence mon premier traitement ce lundi le 13 novembre qui est lemtrada .J avous que je suis de plus en plus stresser mais je garde confiance au traitement.
Re: Nouveau sur le forum
Posté : 08 nov. 2017, 03:37
par Vaxthan
desoler je voulais dire des étourdissements et des perte d equilibre et non pas deux fois des etoudissement,
Re: Nouveau sur le forum
Posté : 08 nov. 2017, 07:54
par Bashogun
Bonjour Vaxthan,
j'imagine que le diagnostic de ta Sep a pris du temps, comme c’est souvent le cas, et en particulier en raison de la caractérisation qui en est faite.
Sais-tu ce qui a conduit ton neurologue à définir ta Sep rémittente comme agressive ?
Tu trouveras des témoignages et des échanges sur le Lemtrada ici :
viewforum.php?f=81
Le forum est riche et convivial et tu trouveras toujours quelqu'un pour échanger avec toi sur tous les sujets qui t'intéressent ou qui te préoccupent. N'hésite pas à intervenir, donner ton avis, poser des questions.
Au plaisir de te lire.
Re: Nouveau sur le forum
Posté : 08 nov. 2017, 09:26
par lélé
Coucou et bienvenue
C bien de parler de nos pathologies avec d'autres personnes sauf notre entourage
Au plaisir
Re: Nouveau sur le forum
Posté : 08 nov. 2017, 15:53
par Vaxthan
Bonjours je crois qu il la considere agressive car mes symptome son apparu rapidement les un apres les autre,et peut etre a cause de la grosseur des plaque je sais pas j etais vraiment sur le choc et je savais pas vraiment quoi poser comme question et aussi la peur d avoir des reponse inquietante .je vais en savoir plus la semaine prochaine maintenant je veux en savoir plus.
Re: Nouveau sur le forum
Posté : 08 nov. 2017, 19:41
par Bashogun
Bonsoir Vaxthan,
l'annonce du diagnostic est souvent un choc car on est alors assailli par toutes les pires représentations.
Ça a été le cas pour moi, je ne m'y attendais pas du tout et l'idée de sclérose en plaques avec toutes les images qu'elle peut susciter quand on ne la connaît pas m'a terrifié.
La phase d'acceptation, que nous avons tous dû traverser, peut se traduire différemment selon chacun. Ce qui me semble certain, c'est qu'il ne faut rester dans le déni pour parvenir à dépasser ces représentations.
La Sep est là, le tout c'est d'arriver à vivre au mieux avec cette locataire un peu capricieuse.
Mais en parcourant le forum, tu pourras constater que la plupart d'entre nous travaillent et continuent de vivre assez normalement, avec une sociale riche. Il faut bien entendu adapter un tant soit peu son mode de vie à la Sep et aux contraintes qu'elle peut poser, notamment à la fatigue qui est le symptôme qui nous est le plus commun. Mais somme toute, on y parvient, on continue de vivre et de faire des projets.
Le forum est riche et tu y trouveras quantité d'informations utiles, n'hésite pas à le parcourir et à intervenir dans les échanges, ne serait-ce que pour poser les questions qui te viendraient : le forum est convivial et il y aura toujours quelqu'un pour te répondre, échanger avec toi voire te faire sourire ou t'apporter du soutien.
Cela te permettra aussi de te préparer à ton prochain rendez-vous, notamment pour poser toutes les questions utiles à ton neurologue.
Bien à toi.