Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
Je m'appelle Isabelle (mais vous pouvez m'appeler Kim !), j'ai 51 ans et le diagnostic de la SEP m'a été confirmé la semaine dernière...
J'ai récupéré mon 1er traitement à la pharmacie samedi matin...Copaxone 40mg en injection 3 x par semaine.
C'est assez flippant cette diablerie !
Je suis soulagée d'être parmi vous car je sais que je serai soutenue et informée.
Très belle journée à tous
Que la force soit avec nous
la Kikim

Bonsoir Kimounette et
Diagnostique posé,traitement fond mis en place,c'est un bon point .
Pour ton traitement,nous avons des infos sur ce lien :
viewforum.php?f=78
Le forum est la pour soutenir les nouveaux arrivants,et si tu as des questions,n'hésites surtout pas .
Bonne soirée

Bonjour Kimounette et bienvenue parmi nous sur le forum !

Kimounette a écrit :C'est assez flippant cette diablerie !
Je suis soulagée d'être parmi vous car je sais que je serai soutenue et informée.

Le diagnostic Sep n'est pas anodin, en effet, et il faut parvenir à le surmonter pour dépasser la 'phase d'acceptation'.
Quels symptômes ont conduit au diagnostic ?
Maintenant que tu as un traitement de fond, je suppose qu'une infirmière a fait ton 'éducation thérapeutique', sur la Sep en général, sur les injections en particulier. Elle t'aura sans doute remis tout le matériel (sacs, stylo injecteur, carnet, etc.).
Tu as commencé les injections depuis samedi ?
Un élément important à avoir en tête, c'est celle de la profondeur d'injection, que tu peux régler sur le stylo. Il faut trouver bonne, qui peut varier d'une zone à l'autre.

Le forum est riche d'informations, de témoignages, d'échanges. Il est aussi un lieu convivial où chacun peut trouver du soutien. Ecrire aide. N'hésite pas.

Bien à toi.

Bonjour Bashogun,

J'ai été ravie de vous lire !
Vous parlez du suivi par une infirmière, d'infos et de remise de matériel (sacs, stylo injecteur, carnet, etc.).
Ben, moi j'ai vu personne !
Je me débrouille toute seule depuis que j'ai récupéré ma boite de seringue à la pharmacie...la pharmacienne ne m'a parlé de rien, et pourtant elle savait que je débutais ce traitement.
Bref ! comme disait Pépin !
Savez vous comment obtenir sacs, stylos et carnet ?

et sinon hier lundi, j'ai fait ma 4ème piqûre, en soirée pour éviter le "coup de mou" des fois précédentes, dans le ventre pour la 3ème fois (la 1ere piqûre dans la cuisse ne m'a pas "convaincue")
Sauf que j'ai passé une sale nuit...frissons (j'étais gelée malgré mon survêtement, mon pull, mes chaussettes !), mal partout (dos, jambes et franchement je ne suis pas douillette mais là c'était très difficile) et envie de vomir.
à 1h00 du matin, j'ai réussi à atteindre les toilettes (mes jambes ne me portaient plus du tout, c'était vraiment très flippant) et sur place comme si j'avais une gastro carabinée...
J'ai passé la pire nuit de ma vie !
Ce matin, j'ai les larmes aux yeux rien que d'en parler.
J'ai lu sur le forum "copaxone" que cela pouvait arriver, mais j'ai vraiment eu peur.
Je vais me reposer ce matin et je verrait bien la suite.

Encore une fois, je suis soulagée de pouvoir partager ces moments difficiles avec vous tous sur le forum.
Merci beaucoup pour vos conseils avisés !
Force et courage à tous les "sepeurs"

Coucou
Tu es dans quel département?
Il faudrait que tu trouves le réseau sep proche de chez toi
Et si il n'y en a pas, voir avec l'hôpital

J'ai vu ta ville essaie www.sepouest.fr
L'infirmière est importante pour la parole, être rassurée

Bonjour lélé,
Je te remercie pour cette information.
Je vais voir le site de ce pas.
Bien à toi
Kim

Bonjour Kimounette,

étrange tout de même que tu te retrouves livrée à toi-même ainsi, sans infirmière référente, sans 'éducation thérapeutique, sans matériel.
Pour le matériel, tu peux regarder le fil suivant où on en parle et il y a même des photos :
viewtopic.php?f=78&t=14913&p=289912&hil ... ne#p289912

En appelant le labo qui produit la Copaxone (Téva), il devrait pouvoir te faire parvenir tout le matériel nécessaire. Je ne sais plus où j'ai mis les coordonnées qu'on m'avait données (et que j'ai utilisées pour avoir un nouveau carnet même un remplacement de mon stylo-injecteur), mais tu trouveras des n° ici :
https://www.teva-sante.fr/nous-contacter/

lélé a raison de te recommander le Réseau Sep Ouest, c'est une ressource utile.

Avec la version 40mg, il semblerait qu'il y ait davantage de difficultés après les injections.
La molécule est plus massive et il faut sans doute davantage de temps au métabolisme pour s'y adapter.
Il y a aussi la question de la profondeur d'injection qui importe. Elles sont sous-cutanées et il faut trouver la bonne bonne profondeur pour qu'elle ne soit ni trop profonde (muscle), ni pas assez (épiderme). Normalement, on fixe la profondeur sur le stylo-injecteur et en tâtonnant, on trouve celle qui convient lei mieux pour chaque zone d'injection.

N'hésite pas à appeler ton neurologue pour lui signaler ton état post injection. IL devrait pouvoir te conseiller utilement.
Tu nous diras...

Bien à toi.

Coucou Bashogun !

Je ne t'ai pas remercié plus tôt car je ne me suis pas connectée depuis longtemps.
J'ai appelé TEVA (ils sont charmants). commande a été passée.
Je devrais recevoir le kit dans une semaine.
Les effets secondaires ont disparus. mon corps a du s'habituer !
Merci encore pour ton aide
très belle journée (froide mais ensoleillée)
Kim

Bonsoir Kimounette,
ravi de t'avoir été utile
et très content que tu aies trouvé un terrain d'entente avec la Copaxone !

N'hésite pas à venir nous donner de tes nouvelles quand tu as un peu de temps !

Bien à toi