SEPienne 05092017

[JolieSue]

Bonjour à tous et à toutes,

Je me suis enfin décidée à vous rejoindre sur le forum depuis que je suis diagnostiquée SEPienne depuis début septembre.
Cela fait 6 mois que ma vie a basculé, après une première poussée avec paralysie faciale simultanée.
Je sentais que quelque chose n'allait pas et les différents médecins étaient perplexes face à la multiplicité de symptômes concomittants...
URGENCES"Avez-vous eu des migraines par le passé?"
"Vos troubles sensitifs et sur l'hémi-crâne droit et les membres supérieurs gauches sont simplement résultats d'un trouble somatomorphe...
Le scanner ne montre rien. Vous pouvez rentrer chez vous."
"???"
ORL"Bouton d'herpès récalcitrant sur la lèvre droite? C'est la signature virale de la paralysie faciale!!"
MOI"Et pourquoi ma tête explose et suis comme sur un bateau malgré corticothérapie et virostatiques?
MED GEN"-Euh...Reposez-vous. Du Lyrica vous soulagera"
KINE"Une paralysie faciale n'entraine pas de douleurs??!!!"
ORL"Un trouble du système nerveux central est sans doute en cause"
NEURO"Les IRM (crâne et colonne vertébrale) montrent clairement des lésions d'origine inflammatoire"
"Les troubles vestibulaires sont indépendants de la paralysie faciale. Les migraines indépendantes de la paralysie.
Un virus? Non non, un virus ne laisse pas de tâches blanches sur une IRM.
Ces lésions sont éparses...et ces migraines résiduelles imposent, si vous le souhaitez, une ponction lombaire "
CHU"Une ponction lombaire nous donnera une indication sur l'origine de l'inflammation"
NEURO CHU"Syndrome spinothalamique gauche, lésion inflammatoire protubérentielle droite, Index IgG légèrement supérieur à 1.
Vous avez la SCLEROSE EN PLAQUES"

Voilà pour résumer le parcours ...
Pour l'instant je suis dans l'attente d'un traitement de fond, et ne sais pas trop quoi en penser.
Un peu le moral dans les baskets, car peur de l'avenir ...

[Defcom]

Bonsoir JolieSue et
Ta présentation montre que le diagnostique des maladies neurologiques est difficile a établir . Dans ton malheur,tu as la chance d'avoir été diagnostiquée rapidement contrairement a certains d'entre nous .
Coté avenir,la majorité d'entre nous travaille avec pour certains quelques aménagements et continue de vivre normalement . On est loin du cliché fauteuil roulant ou de la marche avec canne . Pour ma part,diagnostiqué en 2009 mais début de la maladie en 2003,je continue de travailler comme tout le monde,sans aménagement .
Coté traitement,il en existe plusieurs,ceux permettent a la maladie de ne pas évolue trop rapidement,mais cela depend aussi de la personne . Tu trouveras une section dédiée aux traitements de fond sur le forum ainsi que bien d'autres sujets qui parlent de notre vécu de la maladie . N'hésites surtout pas a poser les questions auxquelles tu ne trouverais les réponses,le forum est la pour cela .

[Mallorie]

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Comme le dit Defcom, tu as un parcours qui illustre parfaitement la difficulté que l'on rencontre pour diagnostiquer la SEP, mais effectivement malgré que pour nous patient l'attente soit toujours trop longue, tu as été diagnostiquée plutot "rapidement" et tu semble être bien pris en charge maintenant.

Tu trouveras sur le forum une multitude de témoignages et tu pourras constater par toi même, que beaucoup d'entre nous pouvons continuer à travailler et mener nos vies même si effectivement régulièrement nous devons aménager nos vies.

Pour ton futur traitement tu trouveras ici http://la-sclerose-en-plaques.com/viewforum.php?f=15 des témoignages concernant les différents traitements de fond, n'hésite pas à poser des questions et participer aux échanges.

Saches que le forum est une mine d'informations et que tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre.

A très bientôt.

[lélé]

Bienvenue
C'est un vrai parcours du combattant
Au plaisir

[JolieSue]

Bonsoir ,

Merci pour votre accueil, ca me fait du bien et le forum est passionnant !!
C'est vrai que pour le moment je n'envisage pas de vivre recluse et travailler me fait énormément de bien malgré la fatiguabilité , et ça on n'y peut pas grand chose.
Je me voyais arrêter de travailler ds qq années à l'annonce du diagnostic , mais j'ai lu des témoignages affirmant qu'il fallait éviter , tant qu'on pouvait encore évidemment .
Je pense faire le régime seignalet de façon plus assidue , qu'en pensez vous?

[PatrickS]

Bonjour Jolie Sue,

Je pense faire le régime seignalet de façon plus assidue , qu'en pensez vous?

Chez moi, cela fonctionne, mais il faut de la patience, les effets sont longs à venir.

Patrick