Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous

J'ai 36 ans et mon neurologue m'a annoncé son diagnostic hier. Cela fait 3 ans que je galère, avec d'abord une hanche qui s'est arthrosée d'un coup, on m'a posé une prothèse, et depuis des problèmes de fatigue et de concentration permanents, une hernie cervicale, et plein de petits symptômes dans tous les sens. Je suis en arrêt de travail depuis presque un an avec un diagnostic initial de burn-out, mais suite à une névrite optique en avril dernier, j'ai passé un irm, attendu 3 mois pour en refaire un autre, et le diagostic de sep a été posé hier.
Je navigue entre sidération et combativité. Je ne veux pas me mettre une étiquette malade sur le front, je veux rester moi et sans nier la maladie non plus, poursuivre ma vie.

Mon neurologue m'a proposé plusieurs traitements (interferon, copaxone, aubadgio et tecfidera), et en parallèle j'ai rencontré hier également un médecin accupuncteur homéopathe. En 3 ans de recherche sur ce qui m'arrivait j'ai eu le temps de rencontrer beaucoup de médecins et de me rendre compte que mon corps réagissait globalement mal aux substances chimiques fortes. J'ai déjà modifié mon alimentation (mélange de kousmine et seignalet) et je suis très favorable aux médecines dites douces.

Aujourd'hui je me demande si je choisis un des traitements proposés par mon neurologue ou la médecine douce. Je recherche des témoignages sur les différents types de traitements et également des témoignages de personnes ayant fait le choix de ne pas se traiter ou de traitements alternatifs.

A bientôt!

Hélène

Bonsoir odabow et
Le choix d'un traitement est un choix personnel,il faut peser le pour et le contre,idem pour la médecine douce . Le tout est de trouver un équilibre entre le confort et les effets secondaires . Il est donc difficile de conseiller tel ou tel traitement,chaque personne étant différente .
Je vois aussi que ton parcours a été plus ou moins compliqué comme certains d'entre nous,mais il ne faut pas baisser les bras .

Bonne soirée et bon weekend

Bienvenue
Je ne pourrai pas te dire ce que tu dois faire car c ton corps
Je suis adepte de médecine douce aussi Seignalet etc etc et je suis sous avonex

Ton diagnostic est récent installe toi et pose toi

Bonjour Odabow et bienvenue sur le forum, comme lélé je ne saurais te conseiller car la décision t'appartient, personnellement je suis également adepte de médecines parallèles, mais l'un n'empêche pas l'autre. J'ai testé déjà deux molécules l'aubagio (environ 5 mois) et le tecfidera ( 1an), les 2 m'ayant provoqués des effets secondaires, ils ont été arrêtés par ma neuro qui me proposait le tysabri. Pour l'instant j'ai refusé et ne prend plus rien, je revois la neuro en novembre avec un nouvel IRM, j'aviserai à ce moment d'opter ou pas pour ce nouveau traitement. Comme toi je me pose beaucoup de questions, toujours ce problème de bénéfices/risques, on se demandeen permanence si on fait le bon choix..., difficile à dire en plus chaque sépien réagit différemment, je pense que c'est à chacun de faire des "essais" et de voir ce qui lui correspond le mieux... Bon courage à toi et dis nous ce que tu auras décidé. A bientôt de tes nouvelles...

Bonjour Hélène,

Je n'ai pas eu le même dilemme que toi: on ne m'a RIEN proposé (sep primaire progressive).
Je me suis donc tourné vers Seignalet et je vais mieux (pas bien, mais mieux qu'avant).
C'est à toi de décider en sachant que Seignalet est compatible avec un traitement .

Patrick

Bonjour Odabow et bienvenue parmi nous sur le forum !

le diagnostic SEP est toujours un choc, d'autant plus brutal qu'on ne s'y attend pas.

odabow a écrit :Je navigue entre sidération et combativité. Je ne veux pas me mettre une étiquette malade sur le front, je veux rester moi et sans nier la maladie non plus, poursuivre ma vie.

Après 3 ans de galère, comme tu dis, le soulagement de savoir enfin va sans doute t'aider à surmonter plus aisément l'incontournable 'phase d'acceptation'. La Sep est là, il ne faut surtout pas être dans le déni, et il faut trouver à s'y adapter pour qu'elle gêne le moins possible. Comme tu pourras le lire, nous sommes nombreux sur le forum à continuer de vivre presque normalement, de travailler, de sortir, de rire !

Concernant le traitement, tu es la seule à pouvoir prendre une décision. La Copaxone 20mg m'a convenu pendant 5 ans et elle présente peu d'effets secondaires. La nouvelle version en 40mg est moins contraignante avec des injections non plus quotidiennes, mais trois fois par semaine. Aubagio est un traitement oral pratique et qui me convient bien. Les traitements ne sont pas la panacée, loin s'en faut, mais ils permettent de réduire la fréquence des poussées et d'en limiter les effets - ce qui n'est déjà pas si mal !

Traitement ou pas, c'est pour beaucoup le mode de vie qui doit s'adapter. Je ne crois pas aux régimes, si nombreux et si différents, qui suffiraient à régler tout problème de santé. En revanche, mon alimentation a énormément évolué depuis toutes ces dernières années - naturellement et sans que j'en ai vraiment conscience - et je m'en sens bien ! Peu de protéines animales, peu de sel, jamais de lait et peu de produits laitiers, mais plus de légumes, de fruits, de céréales riches en protéines.

Quant aux médecines dites douces, il est difficile de se prononcer tant les effets de mode sont puissants. A chacun d'essayer pour se forger un avis. Mais je ne pense pas qu'il puisse s'agir d'une médecine de substitution.

Tu trouveras bien des infos, échanges, débats et plus encore sur le forum pour te permettre à la fois de mieux connaître la Sep et de prendre des décisions les plus éclairées possibles. N'hésite pas à intervenir, poser des questions, donner ton avis, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

Bien à toi.