Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir à tous, je suis une maman de 4 enfants atteinte de sep et diagnostiquée en 2014 (en réalité malade depuis au moins 2007). Je viens ici pour trouver des personnes qui pourront me comprendre, m'aider, me guider, et que je pourrai également soutenir. Je suis actuellement en reconversion professionnelle en arrêt de travail ne pouvant plus exercer mon emploi d'aide à domicile mais pour moi tout est très compliqué à gérer en ce moment. Pour ma reconversion je dois en effet prendre en compte ma maladie et donc mais handicaps (faiblesses bras dront jambe droite avec douleurs + extrême fatigue constante) et l'autisme de mon fils de 9 ans... J'ai l'impression que rien n'est fait pour des familles à multiples pathologies. .
Voilà pour la (petite) présentation...

Je serai donc ravie de partager avec vous tous

Kirbys37

Bonjour Kirbys et bienvenue parmi nous sur le forum !
nous t'accueillons avec grand plaisir.
Le forum est un lieu convivial où tu pourras aborder tous les sujets que tu souhaites, y compris la Sep !

Kirbys37 a écrit :atteinte de sep et diagnostiquée en 2014 (en réalité malade depuis au moins 2007).

C'est assez souvent le cas, avec quantité de symptômes qu'on ne relie pas entre eux, qui vont et viennent et dont on s'arrange. Ce fut mon cas : diagnostiqué en 2011, mais Sep depuis au moins 2008. Et ça aurait pu durer encore longtemps si mes collègues ne m'avaient pas poussé fortement à me rendre à l'hôpital !...

Kirbys37 a écrit :e suis actuellement en reconversion professionnelle en arrêt de travail ne pouvant plus exercer mon emploi d'aide à domicile mais pour moi tout est très compliqué à gérer en ce moment. Pour ma reconversion je dois en effet prendre en compte ma maladie et donc mais handicaps (faiblesses bras dront jambe droite avec douleurs + extrême fatigue constante)

As-tu fait une demande de RQTH auprès de la MDPH pour t'y aider (et même pour d'autres aides) ?

Au plaisir de te lire.

Bonsoir c'est un plaisir! Oui une demande auprès de la mdph est en cour depuis février ( j'ai tardé un peu!). Le service social de la secu m'aide également pour ma reconversion, alerté par la médecine du travail (je suis en arrêt depuis 2 mois). Pour ma part je n'ai pas eu le choix de me rendre à l'hôpital tellement la poussée était agressive (diplopie binoculaire, paresthésie jambe droite et bras droit, signe de lhermite et j'en passe...) j'y est était envoyée en urgence par mon médecin. Quelles sont tes symptômes? Comment vis tu ta maladie au quotidien?

Bonjour Kirbys37 et bienvenue parmi nous sur ce forum, j'imagine bien qu'avec 4 enfants et tes difficultés dues à la SEP, le quotidien ne doit pas être facile. En tant qu'aide à domicile, je comprends que tu ne puisses plus exercer ce job, toi qui a dû aider un grand nombre de personnes, ce serait plutôt à toi d'être aidé à ton tour. Je te souhaite que cette reconversion professionnelle aboutisse et te convienne, il faut en effet prendre en compte tes difficultés pour trouver une activité adaptée. Tu te diriges vers quelque chose de précis?
Avec l'autisme de ton fils, cela fait en effet deux pathologies à gérer, j'espère que ton dossier MDPH ne va pas trop "trainer" (comme c'est souvent le cas!!) et que tu vas pouvoir obtenir ce que tu as demandé rapidement.
En attendant, tu as bien fait de t'inscrire sur le forum, si tu as des questions ou simplement besoin ou envie de papoter, n'hésites pas, tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre et avec qui échanger.. Au plaisir d'avoir de tes nouvelles, à bientôt...