Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Sentiment de presque satisfaction du coup.

J'ai réussi à voir l'infirmière du réseau neuro centre malgré les vacances, à joindre mon neurologue pour l'ordonnance de Copaxone, toujours malgré les vacances, à voir ma généraliste qui a fait la demande pour l'ALD, j'ai reçu mon stylo injecteur, commandé mes seringues, acheté la Biseptine, le Dexeryl et récupéré une boite à aiguilles usagées, j'ai booké une infirmière pour la première injection, la pharmacie a pris en note le renouvellement mensuel, je vais pouvoir lancer ce traitement et arrêter de réfléchir à tout ça et ça c'est vraiment vraiment cool.
Pouvoir rentrer tout ça dans une routine que je pourrais occulter comme n'importe quelle stupide routine.

J'aime pas l'incertitude, j'aime que les choses soit carrées et comme ça elle le seront, tel jour, telle heure, l'injection, dans 6 mois un contrôle et entre temps la tranquillité d'esprit.
Oui j'occulte aussi la possibilité d'une nouvelle poussée. J'ai vu comment je me sentais quand je poussais un peu trop mes limites et que je sentais mon circuit électrique commencer à s'emballer, je vois la limite, je la franchirai pas et on va dire que ça ira bien non?

Je vais pouvoir me focus sur la reprise du boulot dans une semaine et demi, plein de choses à préparer, c'est quand même plus sympa que de s'organiser des RDV médicaux et des allers-retours à la pharmacie.

Me restera qu'à gérer le regard des gens, ma famille à aller voir ce week end avec ma mère qui va se plaindre que c'est affreux quand même ce qui m'arrive (non), l'infirmière qui me souhaite bon courage au téléphone, l'interne de mon médecin qui me fait son air franchement désolée pour moi (le soit pas, c'est pas ta faute), c'est ça le plus dur.

Enfin allez, on est bons, j'ai la patate, la vie est pas si moche, le scénariste de ma vie est un petit rigolo qui me jette des trucs qui auraient l'air trop gros pour plus belle la vie mais au final je m'en sort pas si mal.

Des bisous à tous ceux qui me liront, je vous fait un gros calin virtuel, vous êtes tous merveilleux à votre façon.

PS : je n'ai pas bu (c'était plus trop évident je pense sur la fin )

Bonjour Loutrinette,
je ne vais pas être désolé : tout semble rouler et avancer d'un bon train !
Te voilà parée pour la suite et la petite routine des injections va s'installer gentiment.
Et comme la Copaxone (20 ou 40mg ?) est un traitement efficace et avec pas ou peu d'effets secondaires, tout sera pour le mieux une fois la profondeur d'injection bien déterminée.
La Sep restera à sa place, sans envahir ton esprit, et c'est le mieux.
L'humour est là, tout va bien !
Bien à toi.

Ça fait plaisir de lire tant de positivisme de ta part après une période où tu étais mal
Je,salue tout ça et te félicite
Tu forces le respect
Bravo

Bashogun a écrit :Bonjour Loutrinette,
je ne vais pas être désolé : tout semble rouler et avancer d'un bon train !
Te voilà parée pour la suite et la petite routine des injections va s'installer gentiment.
Et comme la Copaxone (20 ou 40mg ?) est un traitement efficace et avec pas ou peu d'effets secondaires, tout sera pour le mieux une fois la profondeur d'injection bien déterminée.
La Sep restera à sa place, sans envahir ton esprit, et c'est le mieux.
L'humour est là, tout va bien !
Bien à toi.

Copaxone 40.
On a lu les effets secondaires possibles sur la notice, on a bien rigolé. Je vois pas ce qui n'est pas couvert par cette impressionnante liste!
Enfin on verra bien

lélé a écrit :Ça fait plaisir de lire tant de positivisme de ta part après une période où tu étais mal
Je,salue tout ça et te félicite
Tu forces le respect
Bravo

J'essaye de positiver oui après j'ai quand même des bas mais comme quand je suis pas bien je suis aussi fatiguée et donc je vois mal et ai du mal à mettre mes idées en ordre et bien je ne poste pas sur le forum à ce moment là.
Du coup vous avez surtout le moi positif :p

Sinon j'ai eu la réponse pour mon ALD, c'est super rapide dites donc
Demande le jeudi aprem, acceptation le vendredi soir. Ma doc m'avait dit que c'était en acceptation automatique pour certaines maladies mais je pensais pas que ça serait rapide comme ça.

Voilà qui est on ne peut plus rapide, c'est appréciable, c'est vrai qu'ils acceptent systématiquement sur certaines maladies mais aussi vite c'est plus rare, il doivent s'ennuyer à la sécu pendant le mois d'août!!!! En tout cas te voilà tranquille avec l'ALD c'est bien... Je te souhaite le meilleur avec ton nouveau traitement...

Ça c'est du rapide !
C'est automatique pour la Sep quand la demande est bien faite
mais à ce point là, c'est inouï !
Tu as envoyé tes potes des commandos para ou quoi ?...

Normalement, tu en as pour 5 ans, avant d'avoir à renouveler.

Bien à toi

J'ai une amie qui était dans un section de parachutistes, c'est pas le plus rapide à envoyer comme commando.

Et oui j'ai vu sur l'attestation jusqu'en 2022. Tranquille

Première injection effectuée.

Fallait la présence d'une infirmière mais celle du réseau neuro était en vacances alors j'ai été au centre de soins de la ville mais le moins que je puisse dire c'est qu'elle était pas du tout compétente en la matière.
Déjà elle voulait pas que j'utilise le stylo parce qu'elle savait pas comment ça fonctionnait et que c'était plus compliqué.
Comme j'ai insisté et dit qu'elle avait rien à faire qu'à me regarder au cas où je ferais une réaction au produit elle m'a laissé faire et je lui ai expliqué le fonctionnement du stylo.
Elle savait pas ce qu'était le Copaxone ni à quoi ça servait.
Elle m'a demandé si j'avais porté de quoi me désinfecter. Oui j'avais porté ma biseptine mais j'ai taxé un bout de gaze quand même.
10 minutes après l'injection elle m'a dit que je pouvais partir ce que j'ai fait parce que toute façon j'aurais fait une réaction allergique c'est pas elle qui m'aurait sauvé.

On a donc une consultation d'infirmière, car oui ça a été facturé, pour me regarder me piquer et me donner un carré de gaze.
Le trou de la sécu mes amis!

Coucou Loutrinette,

Loutrinette a écrit :J'ai une amie qui était dans un section de parachutistes,

OK, OK, je vais te parler gennnnntimmmmennnnt !!!

Loutrinette a écrit :Et oui j'ai vu sur l'attestation jusqu'en 2022. Tranquille

Comme c'est éloigné dans le temps, il faudra juste ne pas oublier le moment du renouvellement (et je parle en connaissance de cause... ), mais là encore, ça va vite.

Loutrinette a écrit :le moins que je puisse dire c'est qu'elle était pas du tout compétente en la matière.
Déjà elle voulait pas que j'utilise le stylo parce qu'elle savait pas comment ça fonctionnait et que c'était plus compliqué.
(...) On a donc une consultation d'infirmière, car oui ça a été facturé

C'est dingue, çà !
Surtout, ne pas sortir de sa zone de confort !... En profiter pour apprendre, c'est très surfait !
Franchement, c'est toi qui aurais dû facturer la leçon !

Bilan de cette injection, finalement ? Où l'as-tu faite ? Tu as mis quelle profondeur ? As-tu eu des soucis ou des douleurs ?

Bien à toi.

On était un peu scotchés avec mon mari

Injection dans le bidon a 9 de profondeur, la douleur du produit qui se diffuse mais c'est tout. Si c'est que ça a l'avenir ça devrait être tout à fait gerable

Heuuuu, ça doit pas être pratique de faire l'injection, surtout dans le bidon en étant scotchés tous les deux...

hello Loutrinette!

C'est pas de chance pour l'infirmière! moi j'en avais fait venir une chez moi pour des perf de solumedrol à domicile, et elle était pas compétente du tout, le produit est passé en sous cutané car elle m'avait mal piqué

Je te souhaite que ce traitement t'aille bien en tout cas, tu as une belle énergie positive, donc tout devrait bien se passer!

Bonne journée

Bonjour les 'tites loutres !
J'espère que tout va pour le mieux pour vous deux.

Loutregarou a écrit :le produit est passé en sous cutané car elle m'avait mal piqué

Et ça donne quoi les bolus de Solumédrol en sous-cutané ?
Ca me fait frémir...