Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et tous,

J'ai un peu hésité avant de m'inscrire car je ne suis pas diagnostiquée et que je cherche des réponses, des pistes... Qui de mieux qu'un patient pour me répondre ? Je me lance...

Je m'appelle Nathalie, j'ai 47 ans.

Depuis 2012 je suis en errance de diagnostic neurologique. J'ai effectué de nombreux examens comme des IRM cérébrales et médullaires, une surveillance tensio et cardio sur 24h (branchée à la maison), un tilt test, une privation de sommeil pendant une nuit avec le lendemain un EEG avec "obligation" de m'endormir pour voir ce qu'il se passerait éventuellement, une biopsie à la jambe, des EMG... bref je n'ai fait que multiplier les examens...
A ce jour, l'IRM montre un hypersignal T2 mesurant 2 mm de diamètre en arrière du corps vertébral de C5 évoquant une lésion démyélinisante centro-medullaire.
A noter que je suis atteinte d'une maladie auto-inflammatoire (rhumatologique) qui a engendré un bloc vertébral incomplet en C5-C6 et discopathie très sévère en C6-C7 et C7-D1 mais sans contrainte médullaire décelée.
On m'a aussi indiqué un signe de Hoffman bilatéral, un signe de Babinski D et G, signe de Lhermitte.
A tout ce que je vous explique dans ces quelques lignes, s'ajoutent des symptômes de sensations de brûlures surtout au niveau de ma jambe gauche depuis deux mois environ. Des sensations de fourmillements dans tout le corps, par périodes.
J'ai aussi eu un épisode de diplopie. Je ne saurai dire si cela m'a pris aux deux yeux car sur le moment j'étais plutôt angoissée par le phénomène qu'en pleine réflexion sur ce qui était en train de se produire... J'ai aussi quasiment de manière constante mon oeil droit qui présente des vagues transparentes, à la verticale, qui durent quelques secondes puis disparaissent. Cela se produit souvent lorsque mon regard se porte sur autre chose alors que j'étais en train de regarder autre chose.
J'ai beaucoup de mal avec la luminosité aussi. J'ai fait un bilan ophtalmo en juillet 2017 : RAS.
J'ai par périodes aussi des sensations d'ébriété c'est comme si je m'enfonçais dans le sol, comme si mes jambes ne me portent plus, j'ai le sentiment que je vais tomber.
On m'a aussi diagnostiqué une neuropathie axonale sévère.
La fatigue est omniprésente. Là il m'est difficile et impossible de l'imputer à telle ou telle chose, sachant que la maladie rhumatologique dont je suis atteinte fatigue pas mal.

J'espère que je ne suis pas trop longue dans ma présentation. J'ai essayé de structurer tout cela au mieux.
Je vous remercie pour votre lecture et vos futures réponses.
Bonne journée à toutes et tous

Bonjour Nathalie Marie et bienvenue parmi nous

Ca en fait une sacrée liste de symptômes. Qu'en a dit ton neurologue? La SEP a été évoquée?
J'espère que les divers témoignages sur le forum pourrons répondre à certaines de tes questions même si le diagnostic est différent pour chacun et peut prendre du temps ce qui est dur.

Nous n'avons pas de réponse toute faite car nous ne sommes pas médecins, nous venons juste avec notre propre connaissance de la maladie mais peut être certains pourrons tout de même t'aider (moi je suis un peu noob encore).

J'espère en tout cas que tu te sentiras bien parmi nous, on est mignons tu verras

Bonsoir Nathalie Marie et
Je constate que tu as passé pas mal d'examens et que tu as des symptômes qui pourraient faire penser a la SEP comme a tout autre chose . Le diagnostique est parfois long a poser avec les maladies neurologiques .
Qu'en pense ton neurologue ? Peut être que l'avis d'un confrère pourrait faire avancer les choses .
Dans tous les cas,bouscule un peu ton neuro,il est anormale de passer divers examens et de ne pas avoir ne serait ce qu'un début de diagnostique ou tout au moins une piste .
N'hésites pas a parcourir le forum,ton cas n'est pas unique .

A bientot

Bonjour,

Merci pour votre accueil et vos premières réponses.
C'est important de se sentir écoutée... et entendue !...
J'ai vu deux neurologues du même service hospitalier, l'une préférant me confier à son collègue.. ne sachant pas..
La première consultation avec ce second neurologue s'était plutôt bien passée jusqu'à ce que lui aussi se retrouve dans le questionnement. Et là il m'a dit "eh bien écoutez revenez dans deux ans, et en attendant vivez avec tout ça au mieux". Je suis sortie de l'hôpital hyper énervée, dépitée, et en me disant "c'est bon je lâche l'affaire".
Mon passé d'errance de diagnostic rhumatologique m'est revenu en plein figure. A l'époque j'étais une sale gosse ado qui voulait juste s'inventer un truc pour attirer l'attention de ses parents. Il s'avère que mon truc imaginaire est une maladie génétique très douloureuse et invalidante. Bref...
Je dois de nouveau rencontrer un neurologue, cette fois en ville, à la fin du mois. J'espère avoir un soupçon de réponses, de pistes...
Je comprends vraiment qu'on ne puisse balancer un diagnostic comme ça à un patient, je travaille moi-même avec des patients et dans ce milieu, mais je ne peux concevoir qu'on puisse me laisser comme ça non plus. C'est un sentiment partagé, parfois même incohérent entre ce que je pense et ce que je ressens finalement...
La SEP a été évoquée par mon médecin traitant. C'est lui d'ailleurs qui m'a conseillé de prendre un nouvel avis.
A suivre donc

Moi aussi je suis mignonne je ne mords même pas

Bon Dimanche et encore merci pour votre accueil et votre gentillesse

Bonjour Nathalie Marie et bienvenue parmi nous sur le forum !

ton récit est un bel exemple d'errance diagnostic. Cela peut arriver, en effet, et le forum en présente de nombreux témoignages, mais tout de même !... Avec tous ces symptômes divers, notamment ophtalmo, il est curieux que les médecins ne parviennent pas même à formuler la moindre hypothèse de travail. Certes, les pathologies neurologiques sont complexes à cerner et diagnostiquer en toute certitude, certes la maladie qui t'affecte déjà depuis longtemps peut brouiller les pistes, mais quand même...

Se passer la main face à une difficulté à poser un diagnostic, te demander d'attendre deux ans ?!!... Quand il y aune possibilité de Sep et qu'il y a déjà une inflammation médullaire, c'est bien plutôt un suivi avec des IRM tous les 3 à 6 mois.
Lilouuuu est de bon conseil : les réseaux Sep pourraient constituer une ressource utile.

Le forum est à ta disposition et nous serons là pour te soutenir dans ton parcours. Ecrire aide beaucoup, ça permet souvent de se libérer, et il y aura toujours quelqu'un pour te lire et pour te répondre (on est mignons ! J'aime bien ton expression, Loutrinette !)

Au plaisir de te lire.

Re coucou !

Je n'ai pas pensé à m'orienter vers un neurologue spécialiste de la SEP et je ne suis pas très loin de Lyon du coup !
Pourrais-je avoir les coordonnées de ce neurologue svp ?
Pour l'errance les rhumatologues ont pourtant émis leurs avis respectifs (2 avis) qui se rejoignent et qui excluent totalement ces symptômes à ma pathologie rhumatismales.

Mille mercis pour votre soutien et vos conseils. Que ça fait du bien !!!

Coucou Lilouuuu

Je t'ai répondu, mille mercis !!!