Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
Je viens de m'inscrire sur le forum qui a l'air super intéressant.
Je suis mariée, j'ai 3 enfants, 3 chats et... une sclérose en plaques.
Diagnostiquée à 30 ans, j'en ai maintenant 52 et suis dans unr forme secondairement progressive.
Je prends de la Biotine depuis le début du mois.
A très bientôt sur le forum !
Marie-Pierre

Bonjour Réglisse et bienvenue parmi nous sur le forum, je vois que tu es diagnostiqué depuis plus de 20 ans, as tu des difficultés particulières? Dis nous comment tu vis la maladie, si tu en as envie bien sûr, on est curieux ici!!!
Tu viens de commencer la Biotine, as- tu déjà un bénéfice quelconque avec ce nouveau traitement?
Je suppose que tu as parcouru un petit peu le forum avant de t'inscrire, c'est très convivial, n'hésites donc pas à participer aux conversations ou donner ton avis, au plaisir de papoter prochainement avec toi et d'en savoir un peu plus. A bientôt....

Bonjour Réglisse et bienvenue sur le forum!

Peux tu nous en dire plus sur ton parcours? Qu'est ce qui a conduit au diagnostic de SEP? As tu eu bcp de traitement de fond? As tu directement eu la forme progressive ou es tu passée par le stade RR? Comment se passe la biotine? Un mois c'est court pour avoir un retour mais sens tu des effets?

N'hésite pas à parcourir le forum, à partager ton expérience en participant ou différentes conversations, à poser des questions, tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre même si il faut l'avouer l'été le forum est un peu plus calme!

A très bientôt!

Bonjour à tous,
Et merci à Mallorie et Marie91 pour leur post d'accueil !
Alors mon parcours...
J'ai été diagnostiquée assez rapidement, suite à une diplopie et une perte du champ visuel lors de deux poussées espacées de 6 mois. Symptômes qui ont disparu après 3 bolus de Solumedrol à chaque fois.
Puis j'ai eu quelques poussées sur une période de 4 ans, desquelles j'ai récupéré avec le Solumedrol. Puis pendant 7 ans, plus de poussées, juste quelques traces des symptômes s'il faisait chaud ou que j'avais mal dormi : fatigue, jambe qui traîne un peu, œil un peu "paresseux"...
Puis une nouvelle poussée qui a marqué le début de la progressivité. Plus de mal à m'en remettre que pour les précédentes.
Depuis, je me sens plus faible jour après jour, avec en novembre une poussée qui m'a obligée à m'arrêter de travailler : fatigue, difficultés à me déplacer, problèmes d'équilibre. J'ai un fauteuil pour les distances un peu longues, je peux marcher seule sur 20 m, avec un appui sur 50 à 100m.
J'ai eu peu de traitements, mes poussées n'ont pas duré longtemps. Lorsque j'ai eu à nouveau quelques poussées en même temps que le progressivité, j'ai fait des cures d'Endoxan. On a arrêté au bout de 10 mois (d'après ce que mon neurologue m'a dit, la durée normale est de 12 mois) suite à la dernière poussée en novembre dernier. Et on est passé à la Biotine.
Je n'ai pas encore ressenti de mieux, mais il me semble que cela peu prendre un peu de temps, non ?
A bientôt sur le blog.
Réglisse

Bonjour Réglisse et bienvenue parmi nous sur le forum !
avec un telle antériorité de Sep, tu vas pouvoir nous apporter à tous toute ton expérience !

Réglisse a écrit :Je n'ai pas encore ressenti de mieux, mais il me semble que cela peu prendre un peu de temps, non ?

Les témoignages de membres du forum qui sont ou ont été sous Biotine vont tous dans ce sens, en effet.
Mais maintenant que se profile des traitements qui apporteraient une réponse aux formes progressives, comme l'Ocrelizumab qui devrait recevoir son AMM en France d'ici à la fin de l'année, il est fort possible que beaucoup préfèrent y passer.
Bien à toi.

Bonjour,
Merci à Bashogun pour sa réaction.
20 ans d'antériorité de SEP, mais finalement moins d'expérience que beaucoup d'entre vous. J'ai eu peu de traitement : le solumedrol lors des poussées, et en traitement de fond que l'Endoxan récemment. Puis la Biotine en ce moment.
A ce propos, d'après votre expérience, combien de temps faut-il compter avant de voir des améliorations ?
Merci pour l'info sur le dernier médicament à venir sur les formes progressives, mon neurologue m'en a parlé et m'a effectivement dit qur la Biotine c'était " en attendant".
J'aimerais discuter de la SEP au quotidien : dans quelle section pourrais-je le faire ?
A bientôt !
Réglisse

Bonjour Réglisse,

Réglisse a écrit :J'aimerais discuter de la SEP au quotidien : dans quelle section pourrais-je le faire ?

tu peux aborder la Sep au quotidien dans toutes les rubriques de la section 'Vivre avec la maladie' - et même ailleurs. Tout dépend du thème que tu veux aborder.
Tu pourrais même créer un message 'La Sep au quotidien' qui permettrait, à toi et à d'autres, d'aborder toutes les questions du quotidien. N'hésite pas et lance-toi

Réglisse a écrit :Puis la Biotine en ce moment.
A ce propos, d'après votre expérience, combien de temps faut-il compter avant de voir des améliorations ?

Le mieux, si ty ne l'as déjà fait, c'est de compulser les témoignages qui se trouvent dans la partie 'Biotine' :
viewforum.php?f=160
Ou encore de lire tous les messages qui parlent de la Biotine en faisant une recherche :
search.php?keywords=biotine&terms=all&a ... Rechercher
Bien à toi.