Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Nouvelle venue sur le forum car besoin de parler avec des personnes qui me comprennent, je fais un recap rapide.
Mais 2013, suite à un problème d'équilibre, mon père m'a traînée aux urgences, scanner et un "madame vous allez resté avec nous, il y a qqch d'anormal" ma réponse fut non, je travaille demain et pour finir un non, vous êtes hospitalisé. Donc irm et ponction lombaires pour m'entendre dire une semaine après, vous avez une SEP, et les traitements...
Mise sous Avonnex jusqu'en septembre 2014 (car les piqûres et moi, on est pas copine) puis sous tecfidera (difficile à adopter au départ) et la je vais passer au Gilenya j'attends la convocation pour la première prise.
Ma première poussée, date du diagnostic, une en mars 2014, plus de sensation du côté droit et s'en rendre compte en se cognant violemment le coude dans un angle de porte et même pas mal, ça fait drôle. Et un soupçon de poussée en mars 2017, plus de force dans la jambe droite.
Depuis, j'ai des douleurs dans les cuisses et depuis peu dans les chevilles et le lyrica ne les apaisent pas.
Et Monsieur ne comprend pas, ce qui est un peu chiant.

Donc un peu de blah blah me ferez plaisir.

Au plaisir de vous lire.

bonjour Tigrette et
Désolé de valider ton inscription tardivement,des soucis de connexion hier m'ont empêché ma venue sur le forum.
Sur le forum,tu trouveras aide, soutien,et réponses au divers questions que tout sepien se pose.
Bonne journée

Bonjour Tigrette et bienvenue parmi nous sur le forum !
ton diagnostic a été super rapide ! Ce n'est pas commun. Sans doute avais-tu déjà fait des poussées avant 2013, mais sans les identifier. Elles auront laissé des lésions, ce qui explique le diagnostic.

N'hésite pas à parcourir le forum et à intervenir. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.

Tu trouveras plein d'infos et de témoignages sur le Gylénia ici :
viewforum.php?f=83

Bien à toi.

Bonjour Tigrette et bienvenue parmi nous, je comprends que tu cherches à communiquer avec des gens qui savent ce que tu ressens, en effet pour les proches pas toujours facile de s'imaginer ce que l'on vit avec la maladie. Je vois que tu as déjà eu 3 traitements différents, tu ne supportais pas le tecfidera? c'est pour cela qu'on t'as proposé le gylénia? En tout cas je te souhaite qu'il te convienne et qu'il soit efficace, tu nous diras comment s'est passé cette première prise. N'hésites pas à poster quand tu ne vas pas bien ou même quand tu vas bien d'ailleurs!! ici tu trouveras écoute et réconfort au contact de personnes qui vivent la même chose que toi. Dis nous si tu travailles et si la maladie ne te pose pas trop de problème pour cela. A très bientôt de tes nouvelles, et au plaisir de te lire...

Bonjour et bienvenue sur le forum!

Quand tu dis que Monsieur ne comprend pas, tu parles de ton compagnon?

Bonjour merci, ce n'est pas grave, je pensais juste ne pas avoir validé
Merci

Bonjour, merci, oui effectivement je m'en suis rendue compte quand j'ai lu vos commentaires. La neurologue m'a dit que la première poussée été violente (et elle m'a demandé si je n'avais jamais eu de symptômes avant genre fourmi ou autre, mais je ne suis pas du genre à aller chez le docteur toute les 5 minutes) il faut dire que je n'avais plus t équilibre, et je ne pouvais plus écrire.
Merci pour le lien, j'irai lire.

Bonjour, merci.
Effectivement j'en suis à mon 3ème traitement, l avonex par injection ne me plaisait pas car se faire des piqure quand on aime pas les aiguilles c'est sympa. Le tecfidera a été dur à accepter mais il me donne des bouffée de chaleur et de l acnee ce qui est inconvénient à 34 ans. Donc voilà le pourquoi du comment.
Oui je travaille à mi temps depuis août 2015, après 2ans et demi d arrêt, contre l'avis du médecin de la secu. Dc retour au boulot en août 2015 mais un peu mise au placard pour pas me "stressée" et depuis le début de l'année j'ai récupéré mon poste précédent, à mi temps avec ma collègue qui est à mi temps également. Donc voilà.

Et toi, tu peux m'en dire plus sur toi ?

Bonjour, merci.

Oui exactement

Bonjour Tigrette,
la Sep n'est déjà pas simple à comprendre pour nous, alors pour les autres...
D'autant que a Sep peut occasionner bien des symptômes invisibles.
Quand tu dis que ton compagnon ne 'comprend pas', ça se traduit comment ?

Tigrette a écrit :(et elle m'a demandé si je n'avais jamais eu de symptômes avant genre fourmi ou autre, mais je ne suis pas du genre à aller chez le docteur toute les 5 minutes) il faut dire que je n'avais plus t équilibre, et je ne pouvais plus écrire.

Pour moi aussi, c’est l'entretien avec la neurologue après tous les examens qui m'a permis de comprendre que j'avais déjà fait bien des poussées avant la névrite optique qui a conduit au diagnostic. Par exemple, j'avais eu la main droite bloquée pendant plusieurs jours... mais je m'en étais arrangé et n'avais pas consulté !...

Tigrette a écrit :je travaille à mi temps depuis août 2015, après 2ans et demi d arrêt, contre l'avis du médecin de la secu. Dc retour au boulot en août 2015 mais un peu mise au placard pour pas me "stressée" et depuis le début de l'année j'ai récupéré mon poste précédent, à mi temps avec ma collègue qui est à mi temps également.

Il me semble que c'est plutôt positif, et le mi-temps thérapeutique n'a finalement pas empêché de reprendre ton poste. L'essentiel, c'est que cela te convienne et te permette une activité professionnelle dans de bonnes conditions.

Enfin, pour répondre à un message, tu peux le citer en tout ou partie, ce qui permet de mieux comprendre les échanges. Pour ce faire, tu peux regarder comment faire ici :
viewtopic.php?f=30&t=14772

Au plaisir de te lire.

Bonjour Bashogun
Je ne savais pas que je pouvais répondre à tout le monde en une seule fois.
Il est égoïste et ne cesse de me répéter que je n'ai qu'à arrêter de travailler quand je lui dit que je fatiguée, or que pour moi, c'est important d'avoir des contacts avec des personnes, j'adore mon boulot (oui ça peut paraître bizarre) mais je suis beaucoup fatiguée pour reprendre mon poste à plein temps. Et vous, vous travaillez dans quoi ?

Bonjour Tigrette,
d'après tes messages précédents, je crois, le médecin du travail n'était guère favorable à ta reprise. Cela signale une situation plutôt difficile. Tu as raison de vouloir maintenir une activité professionnelle, ne serait-ce que pour conserver des relations sociales et ne pas t'enfermer.
Mais quand ton compagnon te dit d'arrêter de travailler, tu es bien sûre que c’est par égoïsme ? Peut-être ne cherche-t-il que ton bien-être et a du mal à comprendre ton désir de continuer malgré tout.
Que te dit-il quand tu lui expliques tes raisons ?
Bien à toi.

Bonjour Bashogun,
Comment allez-vous ? Le médecin de la secu n'était pas d'accord car j'habite à 40 km de mon boulot et comme je ne suis pas en région parisienne, pas de transport en commun, dc voiture elle me disait ça va être fatiguant pour vous et dangereux, et comme j'ai l'esprit de contradiction, je lui ai dit que je voulais essayer, qu'à 30 ans je vais pas rester à la maison pour nettoyer.
Oh non, croyez moi ce n'est pas pour mon bien être, il voudrait que je reste à la maison pour qu'elle soit super bien tenue, car il est maniaque et moi un peu bordélique (mais organisé ), donc non.
Quand je lui explique que je ne suis pas comme lui, car lui dès qu'il a le moindre bobo, il se plaint, va chez le docteur en urgence et compagnie... Il aimerait que je ne travaille plus du tout, plus de contact, donc isolement, il faut dire qu'il n'aime pas le monde. Alors que c'est le contraire pour moi.
Au plaisir de vous lire.

Bonjour Tigrette,

Tigrette a écrit :Le médecin de la secu n'était pas d'accord car j'habite à 40 km de mon boulot

Pour ma part, avec mes problèmes de vue et mes troubles de l'attention et de la concentration, je ne conduis plus guère que sur un périmètre très restreint que je connais parfaitement, quand je suis seul. Au-delà, c'est avec ma femme comme co-pilote - et elle nous a sauvé la vie plusieurs fois !...
Je comprends parfaitement que tu aies voulu continuer de conduire pour préserver et ta mobilité et ta liberté !

Tigrette a écrit :il voudrait que je reste à la maison pour qu'elle soit super bien tenue, car il est maniaque

Comme c'est pratique !

Tigrette a écrit :Il aimerait que je ne travaille plus du tout, plus de contact, donc isolement, il faut dire qu'il n'aime pas le monde. Alors que c'est le contraire pour moi.

Maintenir une vie sociale est essentielle. T'enfermer, ce serait t'enfermer dans la maladie, il n'y aurait rien de pire.
S'il est maniaque, je suppose qu'il peut s'occuper lui aussi de la maison, non ?
Bien à toi.

Bonjour Bashogun,

Euh non, car il n'est jamais à la maison et il est très fort pour faire des réflexions très conne (désolée du terme). Oui c'est important le travail, qd le diagnostic a été annoncé, je ne sortais plus de chez moi.
Bien à vous.

Bonsoir Tigrette
Je vois que la situation est plutôt tendue chez toi,mais comme le dit Bashogun,arrêter de travailler n'est pas la meilleure des solutions,enfermement,isolement,bref,rien de bénéfique .Continue a travailler tant que tu le peux .

Bonsoir Tigrette,
ne te laisse pas faire !
Il est important que tu puisses continuer de travailler plutôt que rester enfermée chez toi.
S'il est maniaque, qu'il assume et assure !
Tiens bon !

Bonjour Bashogun et defcom,
J'ai assez de caractère pour ne pas me laisser dictée ma conduite, mais c'est pesant car j'aurais préféré qu'il me soutienne car plus il me dit de réflexion piquante plus ça me donne la force de me battre.
J'ai une petite question, avez vous des douleurs au niveau des articulations et avez vous de quoi les soulager ?
Bien à vous

Bonjour Tigrette,
en ce moment, quelques douleurs au niveau des phalanges et parfois des genoux.
Tu as essayé le froid ? Par exemple avec une petite poche de glace.

Non, je prends des douche froide avant d'aller au lit mais ça ne change pas grand chose.
Avez vous des suee nocturne ? Et des soucis pour trouver vos mot lorsque vous parlez ?
Je suis désolée ça fait un peu curieuse.

Coucou Tigrette!

Je vois que tu as un petit tyran à la maison, c'est moche. Il sait qu'on est plus dans les années 50?
S'il veux que la maison soit rangée ben il prend ses petites papattes et il range.
Sérieux je veux pas être brusque mais ce genre de mec moi ça me retourne les ovaires

Pour les douleurs je pense que la douche c'est juste l'histoire de quand on est dessous et ensuite ça fait plus effet, une poche de glace peut surement soulager plus longtemps.

Tigrette a écrit :Non, je prends des douche froide avant d'aller au lit mais ça ne change pas grand chose.
Avez vous des suee nocturne ? Et des soucis pour trouver vos mot lorsque vous parlez ?
Je suis désolée ça fait un peu curieuse.

Bonsoir Tigrette,
Pour les suées, ça m'arrive assez souvent en effet.
Pour la difficulté à trouver mes mots à l'oral, ça fait partie de mes problèmes cognitifs, avec des soucis d'élocution. Cela ne m'arrive pas tout le temps, ça a été bien pire les années précédentes. C'est surtout ma mémoire qui part en vrille depuis plusieurs années : mémoire immédiate (je n'ai pas de 'suite dans le idées', j'oublie quantité de choses, comme d'éteindre le feu sous la casserole, encore aujourd'hui d'ailleurs, c'est ma femme qui s'en est rendue compte bien plus tard !) et j'ai beaucoup de mal à garder en mémoire noms et visages - en fait je ne reconnais bien que les voix. Très pénible, mine de rien...
Et puis il m'arrive de plus en plus souvent de ne plus savoir lire l'heure sur ma montre à aiguille...

Pour le froid, comme Loutrinette, une douche froide ne suffit pas et l'effet ne dure guère. Poche de glace ou cold-pack passé au congel.

Bien à toi.

Tigrette a écrit :J'ai une petite question, avez vous des douleurs au niveau des articulations et avez vous de quoi les soulager ?

cela arrive mais en ce moment,je suis dans le rôle du platier,je suis en train de réenduire les murs de la maison,donc,les mauvaises positions et le reste font que ...

Avez vous des suées nocturne ?

Oui,je passe de moments de chaleurs intenses a de moments de grelotements dans la nuit,ce qui me réveille d'ailleurs.

Bashogun a écrit :S'il est maniaque, qu'il assume et assure !

étant actuellement dans les travaux et sans être maniaque,une fois terminé,je ramasse les divers déchets et passe l'aspirateur,histoire de ne pas laisser le bordel du aux dits travaux. Normal non !!!!

Pour ma part pas de suée nocturnes, mais de vrais soucis pour trouver mes mots. Le bilan neuropsy l'a d'ailleurs bien confirmé et à chaque fois que je vais en rééducation en hôpital de jour pour plusieurs semaines je fais des séances avec la neuropsy pour essayer de remédier à cela. J'ai des problèmes de mémoire immédiate et comme Bashogun beaucoup d'oublis, pas facile à gérer tous les jours, mais bon il faut faire avec, ou plutôt sans!!!!....

Bonjour à tous,
Oui effectivement, c'est un petit tyran et je suis une petite peste, donc ne vous inquiétez pas, je gère à ce niveau.
Merci pour vos conseils pour les poches de glace, ça fait 2 soir que j'en met et je n'est plus de douleur la nuit.
J'en ai pas parlé de mes petits soucis au niveau des mots à ma neurologue donc je verrai lors de ma prochaine consultation...
Et comme vous, je vois que j'ai quelques oubli, hier j'ai oublié de remettre le bouchon du sel dans le lave-vaisselle.
Travaillez vous ? Et que faites vous ?

Au plaisir de vous lire

Pour ma part, je suis en invalidité depuis octobre 2016 après 2 ans d'arrêts de travail, cela va faire presque 5 ans que j'ai été diagnostiquée mais la maladie était là bien avant on m'avait dit que j'avais une "fibromyalgie". Bref, travaillant sur Paris et habitant en région parisienne j'avais plus de 2 heures de transports par jour pour aller au boulot et mes jambes ne suivaient plus, impossible de tenir aussi longtemps debout dans les RER blindés. Heureusement j'ai presque 50 ans et mes 2 filles de 23 et 25 ans ont quittées la maison, je n'ai donc plus les même besoin qu'auparavant... En tout cas tu as bien fait de "faire de la résistance" et continuer de travailler, c'est important de garder un lien social et même financier d'ailleurs tant que c'est possible car tu es encore jeune...
N'hésites pas à venir papoter avec nous quand tu en as envie ou besoin ou si tu as des questions, il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre... A bientôt d'autres news....