Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

J'ai pas mal hésité avant de poster sur ce forum mais je commence à avoir besoin de réponses et de vos avis...

Je me présente, donc. Je vais avoir 22 ans dans 2 mois et je suis infirmière (en chirurgie dans un centre de cancérologie).
Il y a in mois et demi, j'ai fais ma première poussée : fourmillements et nystagmus (et une sensation/goût bizarre au niveau de la bouche).
Je suis entrée aux urgences parce que mon nystagmus me gênait énormément et que je me sentais incapable de retourner au boUlot le lendemain.
IRM qui montre des "lésions" d'après ma neurologue, qui sont très certainement jne SEP. PL dans la foulée. Et bolus de corticoïdes débutes 48h apres. IRM médullaire passé 1 semaine apres ma sortie.
Ma neurologue est restée très floue, ne m'a rien expliqué. Je n'ai rendez vous que dans 3 mois après avoir repasse une IRM cérébrale. (Donc je n'ai aucun résultat de ma PL et del'IRM médullaire)
3 semaines d'arrêt.

Ma maman a fait 2 poussees à l'âge de 24 et 28 ans, n'a jamais eu de traitement et n'a refais de poussée.
J'ai récupéré assez vite. Mais au bout de la 3eme semaine, perte de sensibilité du nombril au pied (je sentais à peine lorsque je touchais mes jambes) et fourmillements dans les mains, Ma neurologue était en vacances et devait me rappeler à son retour, je n'ai jamais eu de nouvelles. Je suis allée chez mon médecin qui m'a remis 1 mois d'arrêt et 1 semaine de cortisone,
Les symptômes avaient quasi disparus.
Je dois donc reprendre le travail dans quelques jours. Il me reste encore quelques fourmillements dans les mains et les jambes. Et depuis 4-5 jours, d'après ce que j'ai lu, je dois avoir le "syndrome de l'hermitte". Des que je baisse la tête, ça "vibre" dans ma colonne vertébrale jusqu'au orteils,
Je vais et je veux reprendre le travail. J'ai envie de retrouver une vie "normale"
Mais voilà, même si vous n'aurez pas ma réponse, je me demande pour combien j'en ai encore ? Je suis en plus extrêmement fatiguée. Je dois faire une sieste 2-3h par jour. Je ne le montre pas et tout le monde me dit que je reste très forte, ce n'est tellement pas dans ma nature de me plaindre, de dormir, de ne rien faire...mais ça commence à me peser un peu...je suis incapable de faire une "soiree" sans devoir partir à 22h..
Mon médecin traitant me disait que mon travail pouvait aussi y être pour quelque chose. Stress et
BoUlot +++++ J'angoisse un peu de reprendre...

Bon voilà, je crois que j'avais envie d'en parler

Bonjour Mthldg et bienvenue parmi nous sur le forum !

Mthldg a écrit :IRM qui montre des "lésions" d'après ma neurologue, qui sont très certainement jne SEP. PL dans la foulée. Et bolus de corticoïdes débutes 48h apres. IRM médullaire passé 1 semaine apres ma sortie.
Ma neurologue est restée très floue, ne m'a rien expliqué. Je n'ai rendez vous que dans 3 mois après avoir repasse une IRM cérébrale. (Donc je n'ai aucun résultat de ma PL et del'IRM médullaire)

D'après ce que tu nous indiques, il y a sans doute une suspicion de Sep ; mais tes lésions (nombre, forme, taille, emplacement) ne répondent sans doute pas (encore) aux critères nécessaires pour poser un diagnostic en toute certitude. D'où, je pense, la nouvelle IRM dans trois mois. Si tes lésions correspondent au critère de dissémination spatiale, il faut aussi qu'il y ait une dissémination temporelle.
Tu trouveras plein d'infos sur le forum sur les critères dits de McDonald :
search.php?keywords=mcdonald&terms=all& ... Rechercher

Mthldg a écrit :e suis en plus extrêmement fatiguée. Je dois faire une sieste 2-3h par jour. Je ne le montre pas et tout le monde me dit que je reste très forte, ce n'est tellement pas dans ma nature de me plaindre, de dormir, de ne rien faire...mais ça commence à me peser un peu...je suis incapable de faire une "soiree" sans devoir partir à 22h..

La fatigue est consubstantielle à la sclérose en plaques, c'est notre symptôme le plus commun à tous. Et c'est le premier qu'il va te falloir apprendre à accepter et à gérer.
Elle est sans doute d'autant plus marquée actuellement pour toi que tu as fait une forte poussée et que tu en as encore des symptômes. Qui plus est, la chaleur de ces derniers temps n'aide pas car elle peut conduire à des effets transitoires. C'est ce que l'on appelle le phénomène ou signe d'Uhthoff. Une fois encore, il y a plein d'infos sur le forum à ce sujet :
search.php?keywords=uhthoff&terms=all&a ... Rechercher

Mthldg a écrit :Mon médecin traitant me disait que mon travail pouvait aussi y être pour quelque chose. Stress et
BoUlot +++++ J'angoisse un peu de reprendre...

Le stress est le troisième facteur d'effets transitoires, avec la fatigue et la chaleur.
Certes, il te reste quelques symptômes, dus à la conjonction de la poussée qui est récente (les corticoïdes peuvent mettre du temps à faire pleinement effet), la fatigue, la chaleur, le stress. Mais ils sont bien moins marqués maintenant et devraient te permettre de reprendre dans d'assez bonnes conditions. Mais seule toi peut en juger. Si tu estimes que tu n'es pas en situation de reprendre, n'hésite pas à aller voir ton médecin traitant pour envisager un éventuel nouvel arrêt.

Mthldg a écrit :Bon voilà, je crois que j'avais envie d'en parler

C'es tout l'intérêt du forum, au-delà des échanges eux-mêmes : c'est la possibilité de se libérer en écrivant. N'hésite donc pas !
Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre, t'orienter, te rassurer, voire te dérider !

Au plaisir de te lire !

Bonsoir Mthldg et
Bashogun ayant tout expliqué,je ne vois plus trop quoi ajouté,a part ceci,le travail n'est pas incompatible avec la SEP,que le fait de reprendre bientôt doit certainement généré un stress qu'il te faudrait tout comme la fatigue apprendre a maitriser . Chacun a ses astuces,n'hésites pas a parcourir le forum .

Bonne soirée