Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Je suis étudiante de 22 ans. J'ai déjà écris il y a 1 an sur ce forum. Depuis 1 an et demie j'ai eu des symptômes étranges type engourdissements, sensations vertigineuses et fatigue permanente. Mon IRM avait montré 3 petites plaques et 1 plaque active qualifiée de veine plus tard. J'avais refait un IRM de contrôle 2 mois et demie après le premier qui n'avait montré aucune évolution (en juin 2016). Depuis mon neurologue m'a dit que mon bilan neurologique était normal et mon IRM non pathologique. J'ai pu donc partir pour une période à l'étranger pour essayer d'oublier tout le cauchemar que j'ai vécu.

Seulement mes symptômes ne se sont pas estompés. Bien que les sensations vertigineuses ne reviennent que très rarement, ma fatigue est quasi constante . Je ne peux plus faire des nuits de 6 heures 2 fois de suite par exemple, les voyages m'épuisent énormément et je n'arrive pas à profiter de séjour à l'étranger ou en vacances, j'ai la sensation d'étau dans ma tête, j'ai le dos coincé notamment quand je tourne le cou à droite cela me fait très mal à l'omoplate et je sens un énorme blocage qui n'est jamais passé depuis novembre 2016. De plus, j'ai des engourdissements ou des picotements à répétition: cela ne dure que quelques instants mais il suffit que je comprime un tout petit peu le nerf pour que le trajectoire de mon nerf s'engourdisse. Ca peut aussi être des toutes petites parties de mon corps comme engourdissement entre 2 orteils ou une partie de talon de pied ou encore une partie de dos. C'est assez étrange mais ça se répète de manière fréquente. Je ressens aussi de temps en temps de sensation de brulure ou de froid sur des infimes parties du corps comme une petite partie de l'avant bras par exemple. De même des vibrations dans les jambes. Je ne fais plus de sport car mes muscles sont intolérants à l'effort je commence à avoir rapidement très mal, et des courbatures avec un mal de pieds affreux après des longues balades de plusieurs kilomètres alors que ce n'était pas le cas avant. Courir me fait peur car j'ai l'impression que mes jambes deviennent raides. J'ai des raideurs de nuque au réveil et vraiment une difficulté de me lever le matin à cause de la fatigue.

Je sais que cela peut paraitre assez étrange puisque les symptômes ne durent pas. Mais sachant que la fatigue et la fatigabilité est omniprésente et ces symptômes étranges se répètent quasiment tout le temps je m'inquiète énormément. J'ai beaucoup trop de symptômes et j'ai eu énormément des symptômes auparavant, je peux pas dire si c'était des poussées ou pas.

Pensez-vous que cela ressemble à une sclérose en plaques et mon médecin est passé à côté de quelque chose? Je l'avais revu à la fin de mois de décembre 2016 il m'a refait les tests neurologiques qui semblaient normaux mais ne voulait pas prescrire un nouveau IRM.

S'il vous plait, j'ai besoin de vos avis, cette situation me pèse énormément!

Bonsoir isuspense,
je ne saurais dire s'il s'agit d'une Sep ou non. Mais plusieurs choses m'étonnent.

D'abord, une IRM de contrôle après seulement 2 mois et demi, c'est très rapide. C'est en général au minimum 3 mois et le plus souvent tous les 6 mois. Une IRM en décembre eût été recommandée, donc.

Ce qui rend particulièrement difficile le diagnostic des maladies neurologiques, Sep ou autres, c'est qu'elles ont bien des symptômes en commun. Qui plus est, certains certains symptômes peuvent voir des causes multiples, neurologiques mais aussi physiques. C'ets bien pour cela que les neurologues procèdent normalement par élimination en prescrivant des examens divers correspondant à d'autres causes possibles.
Or, tu n'en dis rien...

Je comprends que cette situation te pèse. Si le diagnostic peut être long, il doit normalement passer par certaines étapes - qui semblent manquer.
Pour ma part, je pense qu'il faudrait que tu prennes un second avis auprès d'un autre neuroloogue.

Bien à toi.

J'ai effectué tous les examens nécessaires: EMG, IRM médullaire négatif. Des prises de sang complètes RAS non pus. J'ai même fait l'examen vestibulaire et rien. Oui mon médecin rejetait dès le début ce diagnostic, il m'a donc dit d'en refaire un, même après 2 mois et demie pour voir si la plaque active était une plaque ou juste une veine opacifiée. C'est un très bon neurologue issu de l'Hopital Americain de Paris, je sais donc pas quoi penser

Bonjour isuspense,
C'est, je pense, dommage de rejeter 'dès le début ce diagnostic', ou tout diagnostic a priori, quand on sait les difficultés à cerner les pathologies neurologiques. Il y a quantités de témoignages qui montrent un parcours diagnostic très long, ce qui est nécessairement stressant et déstabilisant, qui aboutit in fine à une Sep ou autre chose.
Le tout, c'est que cela aboutisse, encore faut-il ouvrir toutes les pistes nécessaires. Au vu de tes symptômes, diverses hypothèses ont-elles été envisagées et les examens nécessaires ont-ils été conduits pour les confirmer ou les infirmer ? D'après ce tu dis, il pourrait y avoir des difficultés physiques liées à un problème physique (nerfs, vertèbres, etc.) qu'il faudrait tracer ; et la fatigue omniprésente doit bien avoir une source, quelle qu'elle soit...
Sans remettre en cause qualités et professionnalité de ton neurologue, il est souvent utile d'avoir un regard neuf sur une situation complexe.
Bien à toi.