Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour a tous,

je m appelle florence, j ai 34 ans et je suis mère célibataire d une petite fille de 3 ans et demi. depuis l été dernier j ai commencé a avoir la jambe droite lourde, qui traine et ca a été de pire en pire. j ai finalement consulté et après plusieurs mois d examens entre irms, ponctions lombaires, prises de sang on m a diagnostiqué la SEP il y a 2 mois. j en étais arrivé a ne presque plus pouvoir marcher, avec une telle fatigue que les choses simples de la vie devenait une veritable épreuve. on m a finalement fait un traitement de corticoïdes pendant 3 jours (medrol) qui m a directement soulagé. alors non je ne suis toujours pas capable de courir mais je ne suis plus fatiguée et je marche normalement a nouveau. un soulagement enorme parce qu a la vitesse ou mon corps se dégradait je m imaginais en fauteuil dans quelques mois. je dois commencer un traitement de fond dans quelques jours , AUBAGIO, et j espère que je vais bien réagir.

Bonjour Florence

Tu as frappé à la bonne porte...considère cet espace d'échange comme si tu étais chez toi.

Cette maladie est angoissante et le diagnostic prends du temps, je suis content que tu aies pu mettre un nom sur ce à quoi tu avais à faire face.
Je suis heureux pour toi que tu comences à trouver une issue , ou tout au moins des réponses!

Tu trouveras ici beaucou de monbde pour échanger, et je me revois un an plus tôt dans le désarrois, content de pouvoir échanger et me sentir moins seul.

Prends soin de toi et de ta fille
Patou

Bonjour florence et bienvenue parmi nous sur le forum !

d'après ce que tu dis, tu as été diagnostiquée assez rapidement, en tout cas bien plus vite que beaucoup. Mine de rien, cela compte car il n'y a rien de pire que de ne pas savoir et l' 'errance diagnostique' pèse souvent lourdement.

Comme moi, lorsque l'on m'a annoncé, brutalement, le diagnostic Sep, tu as imaginé le pire, assaillie des pires représentations. Fort heureusement, la Sep n'est pas nécessairement lourdement handicapante, comme le montre ton témoignage. Beaucoup sur le forum continuent de travailler et de vivre normalement avec les adaptations parfois nécessaires. En outre, les bolus de Solumédrol t'ont fait effet très rapidement, ce qui n'est pas toujours le cas (il faut souvent plusieurs semaines).

Aubagio est un traitement oral pratique et comme nous sommes nombreux à le prendre, tu trouveras beaucoup d'informations et de témoignages sur le forum :
search.php?keywords=aubagio&terms=all&a ... Rechercher
Comme tous les traitements de fond, il peut avoir des effets secondaires (notamment syndrome grippal, affinement puis perte de cheveux, atteintes du foie), mais c'est très variable selon les personnes et cela ne dure pas nécessairement.
Les prises de sang sont nécessaires pour surveiller notamment les transaminases (ASAT, ALAT) pour les fonctions hépatiques. En donnant les coordonnées de ton neuro au labo, celui-ci lui transmettra les résultats en même temps qu'à toi.

Le forum est riche de témoignages, de retours d'expériences, d'informations. C'est une véritable base de connaissance. N'hésite pas à le parcourir, à participer aux échanges, à poser les questions qui te taraudent ou même à y écrire ce qui te pèse. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, te rassurer, t'orienter, voire te faire rire ou sourire !

Enfin, méfie-toi de la chaleur, qui peut déclencher des symptômes transitoires :
search.php?keywords=chaleur+uhthoff&ter ... Rechercher

Au plaisir de te lire.

Bonjour Florence,

Je viens de débuter Aubagio depuis huit jours et je n'ai pour l'instant aucun effet secondaire !
Cette maladie a un côté vraiment étrange où tu peux être diminué un temps et récupérer ensuite tes capacités même sans séquelles ! C'est sa particularité poussées-rémissions pour la SEP rémittente.
C'est vrai qu'au début on a une vision de la maladie très péjorative, Sep = handicap et fauteuil. Mais je suis allée hier au groupe de parole de l'Afsep où j'ai rencontré deux dames qui sont la preuve que ces a priori sont faux : elles marchent sans aide, leur maladie ne se voit pas. L'une d'elle a cinquante ans, diagnostiquée depuis trente ans, elle est prof et bosse à plein temps !

bonjour,

merci beaucoup pour vos messages, je viens de commencer aubagio aujourd hui, maintemant plus qu a attendre et a esperer que tout se passe bien.

Bonjour florence,
après quelques jours sous Aubagio, comment te sens-tu ?
Bien à toi.

bonjour Florencemer et

bonjour,

pour le moment tout a l air de bien aller, aucun symptômes d effet secondaire. je pense que la chaleur me fatigue les jambes surtout que je travaille dans un restaurant en terrasse ou je suis debout 9h de suite, mais ca va bien au vu de ce que c etait il y a 2 mois de ca, ou je ne pouvais plus travailler, plus marcher, plus rien faire quasiment. donc je suis positive

Bonsoir florence,
ce sont plutôt de bonnes nouvelles - et ça fait toujours plaisir à lire !
Pour la chaleur, c'est normal, c'est un phénomène qui est lié à la Sep et qui nous touche tous. Il faut que tu en tiennes compte et que tu trouve les adaptations nécessaires pour ne pas en subir les effets, mais qui ne s ont que transitoires. Le forum peut t'y aider :
search.php?keywords=uhthoff&terms=all&a ... Rechercher
Bien à toi.