Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

"Les patients ayant une SEP présentent des symptômes extrêmement invalidants qui ne se voient pas : fatigabilité, troubles urinaires, douleurs, décharges électriques… L'idée à combattre est que ce n’est pas parce que l’on n'est pas en fauteuil qu’on n'a pas de handicap. La fatigue est un symptôme multifactoriel. Un corps qui ne bouge pas se déconditionne et se fatigue à l'effort. Il n'existe pas de médicaments contre la fatigue, l'activité physique va proposer des programmes de réentrainement à l’effort", Dr. Cécile Donzé, chef de service, médecine physique réadaptation fonctionnelle, Hôpital Saint-Philibert Lomme, Lille.

Vidéo de l'interview ici:
http://www.acteursdesante.fr/expert-sante.asp?v=1339

Bonsoir à tous,
Il y’a longtemps que je n’étais pas intervenue sur le forum, mais je vous suis quand même
J’ai trouvé ce lien sur la fatigue très intéressant mais je ne suis pas certaine de l’avoir posté correctement
Merci de me dire si j’ai fait une fausse manip.
Ne changer rien, cette nouvelle formule est super

Bonsoir Emma Sonia,
le lien vers Facebook fonctionne bien, mais il est masqué pour les réfractaires à FB comme moi - et bien d'autres.
J'ai tout de même pu récupérer le lien vers la page du site de la Société Suisse de la Sep. Voici un extrait de l'article :

Vous sentez-vous fatigué, somnolent ou démotivé? Ou bien vos muscles sont-ils lents et lourds? Éprouvez-vous des difficultés à accomplir des tâches simples alors que vous êtes pourtant reposé? Avez-vous besoin de plus de temps pour comprendre ou formuler des phrases?

Tous ces phénomènes sont des exemples de manifestations de la fatigue, le symptôme le plus couramment signalé et le plus invalidant de la SEP.
(...)
Comment la sclérose en plaques provoque-t-elle la fatigue?

Merci pour tes compliments sur la nouvelle robe du forum, ça fait plaisir !
Comment vas-tu ?
Au plaisir de te lire

Oup’s, désolée pour FB, merci de ton aide Bashogun.
Je ne vais pas trop mal, comme vous tous, je m’accroche. Des jours hypo active et d’autres où je parviens à bouger.
Après Avonex, Aubagio, je suis depuis 2 ans sous Tecfidera et pour l’instant il fait son job. Moins de poussées ( 2 ou 3 par an) mais je récupère chaque fois. J’ai la chance de bénéficier du Sativex et cela m’aide. Mais là je dois être hors sujet par rapport au post....... La fatigue faisant partie intégrante de mon parcours, je trouvais ce lien explicite pour nous et pour nos proches.
Je reviens très vite sur d’autres sujets pour partager avec vous

Bonjour Emma Sonia,
tu as très bien fait de poster ce lien de la Société Suisse, merci !
J'espère que tu pourras participer plus régulièrement au forum à l'avenir.
Comme tu es en Suisse et que tu peux profiter du Sativex, tu pourrais peut-être en parler dans un prochain message...

Au plaisir de te lire.

Bonjour à toutes et tous,

J'ai longuement parcouru les messages ici en tapant "fatigue" dans le moteur de recherche mais je n'ai pas vraiment trouvé d'aide pour contrer cette fichue fatigue.
A part la spiruline et les efforts physiques....

Mallorie dit plus haut qu'i n'existe pas de médicaments contre la fatigue.
Vous validez cela ????

Pouvez vous svp partager vos solutions (si vous en avez) pour lutter contre la fatigue ?

Medicaments ou autres...

Merci !

Les neuros donnent le levocarnil
Autrement je n’ai pas d’idées
A l’époque Avant que la sep m’epuise c’était mes soucis de thyroïde et déjà ils n’avaient pas de solution
Aujourd'hui je ne sors plus à cause de la souffrance donc je dors quand je peux

Peut être que des membres pourront t’aider

Dormir, faire des siestes, se reposer… à part ça… rien.


Les vacances avec les enfants c’est une véritable épreuve avec cette fichu fatigue d’ailleurs.

merci Lélé et Christophe

Je dois voir ma neuro en Novembre.
Je verrai si elle me propose un truc....

Levocarnil pour moi, ça m'aide un peu mais ça ne fait pas tout...

Margot a écrit : ↑29 juil. 2025, 09:41 Levocarnil pour moi, ça m'aide un peu mais ça ne fait pas tout...

Merci Margot

"Levocamil" revient souvent...

Je vais en parler à ma neuro à ma prochaine consultation

Je me pose la question de la rtms
Elle fonctionne dans la dépression, elle redonne énergie etcrtc
Peut être que les médecins devraient se pencher dessus

lélé a écrit : ↑29 juil. 2025, 10:18 Je me pose la question de la rtms
Elle fonctionne dans la dépression, elle redonne énergie etcrtc
Peut être que les médecins devraient se pencher dessus

C'est quoi ?

On s’en sert pour parkinson la sclérose en plaques ou un membre coupé
Pour le douleur et la dépression
Je te mets un lien car j’explique mal
J’en ai fait 3 cycles

rTMS : principes et modalités pratiques https://share.google/V5JwDo9w2fVf3bE3k

zen2010 a écrit : ↑29 juil. 2025, 09:46

Margot a écrit : ↑29 juil. 2025, 09:41 Levocarnil pour moi, ça m'aide un peu mais ça ne fait pas tout...

Merci Margot

"Levocamil" revient souvent...

Je vais en parler à ma neuro à ma prochaine consultation

Par contre je me demande s'ils ne la réservent pas aux cas " désespérés ". Si tu fais encore pas mal de choses, d'activités, peut-être qu'ils ne le prescrivent pas. Je me suis posée la question parce que mon neuro, qui me suit depuis presque 25 ans, me l'a prescrit seulement y a 3 ans. Tu vois, genre on garde un truc sous le coude pour le jour où on n'aura vraiment plus rien à proposer.

lélé a écrit : ↑29 juil. 2025, 10:38 On s’en sert pour parkinson la sclérose en plaques ou un membre coupé
Pour le douleur et la dépression
Je te mets un lien car j’explique mal
J’en ai fait 3 cycles

rTMS : principes et modalités pratiques https://share.google/V5JwDo9w2fVf3bE3k

Merci Lélé, je ne connaissais pas. Drôle de truc mais la fatigue ne fait pas partie des indications. Pourtant c'est vrai que, quand le moral est au beau fixe, la fatigue est beaucoup moins importante donc... Tu en avais ressenti des bénéfices ? Et ce n'est pas trop pénible ?

Le levocarnyl c mon dernier neuro de Toulouse
Je me rappelle les boîtes chaque mois à aller chercher v’était lourd
J’en ai pris 1 an mais ça me provoque des douleurs à l’estomac

Oui la rtms n’est pas prévue pour la fatigue mais je me disais que pourquoi pas
Pour moi la rtms me calmait les douleurs dans les mains les poignets toutes les douleurs quotidiennes de la sep qu’on a toute la journée mais pour la jambe rien du tout
On m’a Parlé à nzntes de refaire un protocole car chaque hôpital a sa façon de faire mais comme le médecin qui m’avait dit faire les démarches ne l’a jamais fait c’est mord

Tes douleurs ne serait pas des TNF ?? Vu quelles répondent positivement à la Rtms…

Et l'ORTF ça marche ?

La rtms c’était pour les douleurs neuropathiques rebelles

Une fois que tu as l'étiquette sep tout ce que tu as c’est la sep pour les médecins
Je suis une vieille sepienne et les douleurs viennent du fait de la perte des axones le vieillissement des plaques et d’une plaque qui aurait touché la commande de l’alerte de la douleur dans mon cerveau
C les explications des neuro et centre anti douleurs

Arf

Et quand tu n’as pas d’étiquette tout est fonctionnel…. lol

Les médecins ne se creusent pas la tête ?

Je pense qu’ils ont une approche très scolaire pour la plupart

Oui j ai l’impression egalement

Sauf les vieux de la vieille...

Par exemple pour la maladie des kystes de tarlov dont je suis atteinte les études d’avant expliquent que 2% des personnes qui en ont sont symptomatiques
Et ils ont appris qu'on ne pouvait rien faire etcetc

Mais depuis une quinzaine d'années d’années ils se sont rendus compte que beaucoup de monde souffraient et qu’il y avait des techniques si le kyste n’était pas communiquant ( les miens y sont)
Kremlin bicetre a créer une équipe et depuis peu ils reçoivent des patients
Mais les neurochirurgiens qui ont appris l’inverse ne veulent pas chercher plus loin
J’ai dû en faire 3 avant d’être entendu

Salut Zen,

Faut voir de quelle fatigue on parle, de celle qui va te limiter ton périmètre de marche, ou de celle qui va faire glouglouter ton cerveau comme un lavabo bouché.

Contre la seconde, je m’étais fait prescrire de l’amantadine (Mantadix). Hors AMM, il y a près de trente ans, mais à la salpé et c’est toujours paraît-il un traitement de choix (mais s’il fallait croire tout ce qu’on entend...). À moi ça n’avait rien fait de bon, j’avais arrêté rapidement.

Sinon, l’exercice physique et le repos, chez moi ça avait fini par porter ses fruits.

Courage .

Jean-Philippe

Nostromo a écrit : ↑29 juil. 2025, 20:07 Salut Zen,

Faut voir de quelle fatigue on parle, de celle qui va te limiter ton périmètre de marche, ou de celle qui va faire glouglouter ton cerveau comme un lavabo bouché.

Contre la seconde, je m’étais fait prescrire de l’amantadine (Mantadix). Hors AMM, il y a près de trente ans, mais à la salpé et c’est toujours paraît-il un traitement de choix (mais s’il fallait croire tout ce qu’on entend...). À moi ça n’avait rien fait de bon, j’avais arrêté rapidement.

Sinon, l’exercice physique et le repos, chez moi ça avait fini par porter ses fruits.

Courage .

Jean-Philippe

Bonjour tout le monde,

Merci concernant les médicaments pour lutter contre cette satanée fatigue…
Perso, comme Nostro, activité physique et repos… d’ailleurs je vais enfourcher mon superbe Vae pour ma balade matinale et quêter du pain …

Ce qui est étrange, c'est qu'il est plus facile et moins fatiguant pour moi de courir que de marcher.
Pour l'instant la fatigue je le gère avec de l'exercice physique et des siestes.
Ne pas se coucher trop tard, faire attention à l'alimentation et à l'alcool.
Je ne suis pas un grand exemple non plus, des que je fais de gros écarts, je subis inlassablement le lendemain