Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour tout le monde,

J'ai 16 ans et demi et depuis un an et demi j'ai des épisodes d'un mois au moins de douleurs sur le bras gauche et la partie gauche du visage. Ça a commencé en janvier 2016 pendant un mois,ensuite ça s'en est allé et c'est revenu en janvier 2017 avec cette fois des douleurs dans les jambes. C'est resté aussi un mois et la ça fait un mois et demi que c'est revenu, sauf qu'en plus j'ai une faiblesse muscy l'aire dans la jambe gauche et des douleurs à l'oeil :/ Dans la partie haute du corps je ressens un engourdissement et comme si c'était ''compressé'' et dans les jambes j'ai des picotements assez douloureux qui durent une heure et demi environ à chaque fois.

J'ai fait une IRM cérébrale sans injection de produit de contraste en janvier: tout est niquel. On m'a fait un electromyaugramme samedi dernier et un electro-encephalogramme hier tous deux sans anomalie. Lundi je dois faire une IRM de la moelle epiniere et samedi je revois le neurologue pour les PES et les PEM.
Désolée c'est un peu long... Tous mes symptômes me font penser à une sclerose en plaque, et les examens prescrits par mon médecin me portent à croire qu'il veut établir un dignostic différentiel. Cependant l'IRM de janvier étant absolument normal, je voulais savoir sil y a des personnes qui ont été diagnostiquées SEP avec une IRM normale ? En fait j'attends d'être diagnostiquée depuis trop longtemps et je ne supporte pas de rester dans le flou, surtout que quoi que j'aie, ça me fait souffrir mais beaucoup de gens croient que je simule ou que j'exagère...

Merci d'avance !

Bonsoir Solstice et
N'étant pas médecin,difficile de te dire si les symptômes que tu décris font parti de la SEP ou non.
Les maladies neurologiques sont parfois difficiles a diagnostiquer. Il me semble que certains ont des IRM normaux en ayant certains symptômes qui ressemblent a la SEP .
Dans l'immédiat,je ne peux que te conseiller d'attendre la suite des événement en passant les divers examens qu'il te reste a faire,cela permettra d'y voir plus clair et d'avoir un début de réponse a tout ceci .
Sois patiente,courage

Bonjour Solstice et bienvenue parmi nous sur le forum !

certes, ce que tu décris peut a priori faire penser à une sclérose en plaques, mais celle-ci est difficile à distinguer d'autres affections, neurologiques ou non, car elle peut en partager ou en imiter les symptômes. Comme Defcom l'a écrit déjà, cela rend la Sep difficile à diagnostiquer car il faut bien souvent procéder par élimination.

Ainsi, les douleurs que tu signales à l’œil pourraient évoquer une névrite optique (NORB), mais les douleurs s'accompagnent de troubles de la vision (baisse d'acuité, flou, voile, perte de contraste, etc.), ce dont tu ne parles pas.

Comme nous ne sommes pas médecins, mais de simples patients, je me garderai bien d'établir un semblant de diagnostic. On sent bien, à te lire (d'ailleurs tu écris particulièrement bien, ce qui est d'autant plus étonnant que tu dis être très jeune), que tu as fais des recherches approfondies sur internet - comme nous sommes nombreux à l'avoir fait nous-mêmes - et il n'y a rien de pire ! Je pensais avoir un diabète de type 2, d'après mes propres recherches avant mon diagnostic... Ne commets pas cette même erreur.

Tu es prise en charge et suivie, il te reste des examens à faire comme l'Irm Médullaire aujourd'hui. Ton neurologue est le plus à même de te dire ce qu'il en est. Enfin, tu n'en parles pas du tout, mais qu'en disent tes parents ?

Bien à toi