Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Voilà je vous passe les détails du début d année un peu chaotique Avec une poussée qui n en était certainement pas une aux vues de des résultats de l irm. Bref mon coup de gueule est contre toutes ce dysfonctionnement des services de neurologie. Je suis infi dans un service de chirurgie assez lourd dans un grand centre hospitalier. Je ne dis pas que les médecins de mon services ou le personnel soit tous géniaux . Mais une chose est sûre l organisation du service de neuro malgré des médecins exceptionnels à lille est juste catastrophique ! Impossible d avoir un avis neuro ou une consultation ( pas obligé de voir le grand patron non plus à chaque fois!) mais bon j ai l impression que vue que je suis infirmière je connais , je gère,.. et bien non! Ras le bol c est pas à moi de dire si je fais une poussée ou pas et non je ne chronomètre pas le temps que dure une migraine.
Presque 6 ans que je garde la face que je garde tout pour moi certes j ai souvent le sourire mais pas une fois on ne m a posé la question de savoir si le moral allait.
A présent c est le moment soyons clair je n en peux plus je ne suis pas docteur ou psy ( dieu m en préserve! ) Mais soit je fais une poussée soit je fais une grosse dépression avec crise de panique qui m a fait augmenté ma conso de benzo et prendre de l imovane . Je sais pertinemment que les neuro déconseillent les benzo mais en 6 ans pas une seule fois on m a proposé de rencontrer une psy meme s il est n est pas impossible que j aurais refusé à l époque ! Ça reste une démarche très compliquées ai donc pris sur moi et appelé GSEP lille hier pour avoir des conseils en psy formés dans la sep. Elle était sensé me rappelé hier .. j attend toujours . Aujourd'hui je tente d appelé écoute psy apf qui est ouvert de 13 à 18h du lundi au vendredi. Manque de bol exceptionnellement fermé aujourd'hui ! J ai meme tenté SOS dépression et ça n a jamais répondu! Dieu merci je ne suis pas suicidaire mais pas évident de trouver un psy a qui parler

Bonjour Fati,

Je viens juste de voir ce message "coup de gueule", désolée de ne te répondre que maintenant.

Je pense que tout patient, à un moment donné dans son parcours santé a été confronté à ce genre de problème quelque soit sa pathologie.
Il est très difficile d'accepter de se retrouver face à ce genre de mur de verre où on a l'impression que les gens de l'autre côté nous voit mais ne nous entendent pas malgré que l'on se débatte dans tous les sens. J'ai eu ce sentiment pendant la période de diagnostic.

Cependant, je ne pense pas que ce soit de l'incompétence de la part des équipes médicales ou un manque d’intérêt. A force de trainer dans les couloirs des hopitaux (et du coup si tu es infirmière tu dois le vivre au quotidien) je constate que tous les services sont noyés sous le travail ce qui engendre une certaine perte d'"humanisme".
Les hôpitaux aujourd'hui sont des entreprises a défaut d'être un service public à 100% compétents et disponibles pour les usagers.

Alors oui, il faut aujourd'hui parler, insister, parfois harceler et même faire ses propres démarches seules pour obtenir de l'écoute.

SI tu te sens mal et que tu ressens le besoin de parler à un spécialiste, laisse tomber les services hospitaliers pour le moment si tu n'arrives pas à obtenir gain de cause et dirige toi vers le privé. Je sais que c'est aberrant mais je ne sais pas quoi te conseiller de plus, si ce n'est de venir ici vider ton sac quand tu en ressens le besoin. Je reste à ta disposition pour discuter et d'autres sépiens ici seront à l'écoute.

A très vite.

Bonjour Fati et bienvenue sur le forum parmi nous !
je pense exactement comme Mallorie.
J'espère que GSEP te contactera rapidement et pourra t'être utile.
En attendant, le forum te permettra d'écrire ce que tu as sur le cœur, d'échanger, de trouver du soutien et, mine de rien, ça aide !
Bien à toi.

Mille merci à vous malllorie et bashogun!
Je sais pertinemment que les services hospitaliers sont débordés . justement pour connaître l hôpital de l intérieur je sais qu on ne parle plus de patients mais de tarification de pôle en gros de fric! Et ca me débecte ! J adore mon métier et essaie de soigner mes patients comme j aimerais qu on soigne mes proches. Mais bon ce n est pas le cas de tout le monde malheureusement.. et l organisation en neuro au chu de lille est vraiment compliqué..
Je ne suis pas du genre à demander de l aide mais la j ai l impression que le sort s acharne ! LOL pas de nouvelles de gsep ( je voulais juste un nom de psychologue compétent dans mon coin) , ce matin j ai appelé le CMP , j attend toujours qu on me rappelle.. ensuite j ai appelé un médecin hypnotherapeute qui vient chez moi lundi, et j ai tenté à nouveau l association. APF et ca ne répond toujours pas..
en gros débrouille toi ma fille!
Ce qui me sidère c est que moi ça va encore j ai des ressources mais après on s étonne qu il y ait autant de personnes qui se suicident en France!

Je ne connais pas ton parcours Fati mais je suis de tout cœur avec toi !
Tu es forte donc continue à faire preuve de patience.
De par ta fonction tu es dans le "don" aux autres, fais en ton exutoire en attendant de trouver l'oreille attentive.
En même temps je suppose que ton travail doit être également source de fatigue? du repos pour aller mieux?
La bonne nouvelle est que tu trouveras toujours sur ce forum quelqu'un pour échanger ! c'est un vrai luxe que ce site, nous sommes gâté(e)s
Vraiment ce site mérite d'être élu meilleure site de l'année, de par son sérieux et son utilité publique !!
Courage !

Merci fati2017, ma patience arrive au bout du bout! Je viens de réussir à joindre la psy par téléphone de l APF qui a été très gentille mais m a conseillé de faire un travail de fond avec une psychologue ( y a du boulot!!! LOL) bref elle m'a donné les coordonnés de l apf a lille qui m a donné les coordonnés du responsable de l afsep . Je l appelle manque de bol il revient que lundi... donc je prend sur moi et rappelle gsep et elle me dit qu elle a pas vu sa collègue donc elle me rappelle lundi! Et bien évidemment le cmp ne m a pas rappelé donc je pense que vous allez devoir me supporter tout le week end!!!!
Je sais bien sûr que je ne suis pas le centre du monde et que ce n est pas parce que la je ressens le besoin de parler que tout le monde doit être autour de moi.. mais merde quoi vive le week end! Dieu merci lundi n est pas férié... lol

Lundi c'est vite arrivé !!
Ma sœur vit à Lille, du côté des Moulins.
Et toi tu habites Lille même?
Je trouve Lille très sympa et les gens plutôt accueillants?

Je sais que lundi est vite arrivé mais la je suis en pleine crise de panique et je suis au bout du rouleau.! J habites pas très loin de lille . A 5 min oui c est sympa meme si ça fait un moment que je n y ai pas mis les pieds ! Les gens accueillant ça dépend ! Comme partout je pense

Bonsoir Fati59
Connaissant bien la métropole Lilloise pour y être né et y avoir longtemps habité,tous les patients suivis au CHUR de Lille renvoient ce que tu exprimes,mais ce service est au bord de l'implosion,il croule sous le nombre de patients et c'est malheureusement pareil sur Lens (hôpital Shaffner),valenciennes et Berck .
Ma dernière consultation a Lens,le neuro qui me suit m'a clairement dit qu'ils étaient débordés,les 4 hôpitaux cités plus hauts travaillant ensemble,c'est pareil pour tous.Les consultations s'espacent,deviennent rapide tel les animaux passant a l'abattoir.
Toutefois,ne perds pas espoir,ici pas de médecin,de psy ou autres,mais des gens a l'écoute parce que nous sommes dans la même galère .

Bonne soirée

Defcom a écrit :Bonsoir Fati59
Connaissant bien la métropole Lilloise pour y être né et y avoir longtemps habité,tous les patients suivis au CHUR de Lille renvoient ce que tu exprimes,mais ce service est au bord de l'implosion,il croule sous le nombre de patients et c'est malheureusement pareil sur Lens (hôpital Shaffner),valenciennes et Berck .
Ma dernière consultation a Lens,le neuro qui me suit m'a clairement dit qu'ils étaient débordés,les 4 hôpitaux cités plus hauts travaillant ensemble,c'est pareil pour tous.Les consultations s'espacent,deviennent rapide tel les animaux passant a l'abattoir.
Toutefois,ne perds pas espoir,ici pas de médecin,de psy ou autres,mais des gens a l'écoute parce que nous sommes dans la même galère .

Bonne soirée

Merci defcom , je connais bien la dure réalité des hôpitaux du coin. On a la.chance d avoir des médecins ( quelque soit la spécialité d ailleurs) passionnés par leur travail et investis dans tellement de recherches pour faire avancer la médecine. Je t avouerais que j adore mon neuro (Pr. V) il est très humain , ponctuel rassurant et prend son temps. Mais c est l organisation du pôle qui ne va pas du tout je trouve.
et les psy n en parlont , quand tu vois que dans le service ou je bosse ( chir cancero) on n'a pas officiellement de psy. " elle nous est prêtée par un autre service!" Et les psychiatres eux ne se déplacent même plus pour un mec qui a tenté de se suicider! Bref tout fout le camp!

Bonjour fati59
Normal de péter un plomb on est des êtres humains et il y a des jours où les nerfs lâchent tout ça est normal.
Est-ce que tu as un traitement? Je te demande ça parce que j'ai commencé le mien début mars avec 2 RDV en HDJ et du coup l'infirmière responsable m'avait donné le n° du service et dit d'appeler au moindre problème. Ils sont vraiment super.

En attendant lundi vas y lâche toi ici, tu as besoin d'exprimer ton angoisse. Vas y raconte nous ce qu'il se passe pour toi en ce moment pour que tu te mettes dans cet état
Bon courage

Bonsoir Fati
Le problème des hôpitaux,c'est que ceux ci sont gérés par l'état ,les gouvernements successifs étant déconnectés depuis longtemps de la réalité du terrain ...

babou941 a écrit :Bonjour fati59
Normal de péter un plomb on est des êtres humains et il y a des jours où les nerfs lâchent tout ça est normal.
Est-ce que tu as un traitement? Je te demande ça parce que j'ai commencé le mien début mars avec 2 RDV en HDJ et du coup l'infirmière responsable m'avait donné le n° du service et dit d'appeler au moindre problème. Ils sont vraiment super.

En attendant lundi vas y lâche toi ici, tu as besoin d'exprimer ton angoisse. Vas y raconte nous ce qu'il se passe pour toi en ce moment pour que tu te mettes dans cet état
Bon courage

coucou babou ! Je suis sous tecfidera depuis sa sortie en France . J avais rencontrée l infirmiere de consultation pour l éducation pour le rebiff . Après c est vrai qu elle avait voulu me voir pour le tecfidera mais bon attendre 3 semaines pour un rdv avec elle pour des comprimés je n en voyais pas vraiment l intérêt .
Bref comme disait defcom les services de neuro des hôpitaux du nord pas de calais sont débordés .
Et toi tu prends quoi comme traitement ?

Defcom a écrit :Bonsoir Fati
Le problème des hôpitaux,c'est que ceux ci sont gérés par l'état ,les gouvernements successifs étant déconnectés depuis longtemps de la réalité du terrain ...

Oui je comprend bien mais après on ne peut pas tout mettre sur le dos des gouvernements. Il faut reconnnaitre qu on a quand même la chance d avoir un système de soin gratuit avec des soignants dévoués ( enfin pas tous! )

Bonsoir fati
J'ai commencé plegridy il y a un peu plus de 2 mois. Pour le moment pas de gros effets secondaires ça me convient.
Je suis sur la région parisienne, c'est sûrement plus facile pour nous avec le nombre d'hôpitaux qu'on a. Je savoure ma chance.
Tiens nous au courant
Bonne nuit

Bonjour Fati,

voilà, c'est lundi !
J'espère qu'ils vont te rappeler aujourd'hui et que tu pourras obtenir un rendez-vous rapidement.

Pour les hôpitaux, c'est un problème général, pas seulement dans le nord ! Leur gestion, si je ne m'abuse, est décentralisée avec les ARS, mais c'est surtout, je crois, le mode de gestion mis en place depuis plusieurs années, le manque de personnel ET la situation de la médecine libérale de ville qui provoquent à la fois embouteillages massifs et désorganisation. Mais tu connais ça bien mieux que nous !

Bien à toi.

Alors les nouvelles du front! LOL ! J ai rdv demain chez ma generaliste ... j ai rappelé le responsable de l afsep très gentil monsieur qui m a proposé des groupes de paroles au mois de juin ! Mais bon ça ne règle pas mon problème du moment! Et gsep pas de nouvelles apparemment ils sont très occupés avec la journée de la sep. Je viens d avoir un coup de fil de l infirmière du cmp qui va voir avec la psychologue pour un rdv. Et à 17h j ai une séance d hypnose a domicile. On verra bien si ça marche cette fois ci!
Je suis meme allée voir une rebouteuse samedi !!!!

Bonsoir Fati
Malgré tout,tu avances dans tes démarches,même si les réponses ne sont pas toujours satisfaisantes,mais la perfection n'est pas de ce monde ...

Bonjour Fati,
même si ça prend du temps, tu as tout de même des retours des tes appels et démarches.
Ça avance, donc.
Avec toutes les pistes différentes que tu ouvres, je suis curieux de savoir ce qu'elles peuvent donner...
Tu nous diras ?
Bien à toi.