Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum.. Je suis sous Tecfidera depuis environ 1 mois. Sepienne depuis 2011 mais diagnostiquée en 2012, j'étais sous rebif 44 (interféron) mais j'ai du le stopper car 2 poussées dans l'année.. Ma neurologue m'a donc conseillé Tecfidera..
J'ai commencé par la dose progressive à 2 x 120 pendant une semaine et à partir de la deuxième je suis passée à 240 x 2.. Dès les premiers jours, j'ai ressenti une fatigue générale, et là au bout de la 4ème semaine les bouffées de chaleurs sont apparues (normal j'ai été avertie) mais mon moral est en chute libre.. Je suis à fleur de peau et une boule dans la gorge en permanence.. Quelqu'un ou une a t il eu ce genre de souci . .
Sinon merci de votre lecture..
Bonne soirée à vous tous et toutes

Bonsoir Sepagrav'63 et
N'étant pas sous Tecfidera,il va m'être difficile de t'aider mais regardes en cliquant sur le lien fourni,tu devrais pouvoir trouver des réponses a tes questions.
viewforum.php?f=70

Bonne soirée

Bonsoir Defcom, et merci pour ta réponse.. Je vais aller consulter de suite le lien !! Merci, bon courage !!

Bonjour Sepagrav et bienvenue parmi nous sur le forum !

il y a pas mal de membres qui sont sous Tecfidera, tu vas pouvoir échanger avec eux sur ton traitement.
N'hésite pas non plus à parcourir le forum, qui est très riche, et à échanger sur tout ce qui te semble intéressant.
Au plaisir de te lire.

Bonsoir, Après avoir eu ma neurologue au téléphone, il semblerait que mon état "dépressif" ne soit pas à imputer au Tecfidera.. On n'a pas encore assez de recul pour savoir si cela vient de lui ou non.. Voilà pour les nouvelles fraîches.. ou presque !!
Bonne soirée tt le monde

Bonjour Sepagrav,
le notice du Tecfidera ne fait pas en effet mention de possible syndrome dépressif lié au traitement. Pour autant, c'ets souvent le cas avec ce type de traitement qui influe sur le système immunitaire.

mon moral est en chute libre.. Je suis à fleur de peau et une boule dans la gorge en permanence.

Cela peut avoir bien des causes et il faut y être vigilant.
As-tu pensé à un accompagnement ? Les réseaux SEP régionaux sont en général à même d'orienter vers un suivi psychologique. Tu peux en parler à ton neuro. Quelle qu'en soit la cause, et parce que la Sep n'est pas une maladie anodine - nous avons tous eu une douloureuse période d'acceptation -, ce n'est pas plus mal de trouver un soutien. Certes, le forum peut y aider, mais ce n'est pas toujours suffisant.
Bien à toi.

Bonjour,

J'ai vécu sous tecfidera pendant plus 18 mois. Tes sensations sont tout à fait normales !! Les flushs doivent s'estomper... Pour ma part l'intensité est restée. C'était super gênant au boulot Il faut écouter son corps. Ma neuro a arrêté en prétextant me refaire une santé ! Pour ma part, j'ai ressuscité.
Maintenant, j'ai des bouffées de chaleur dues à la préménopause. Je fais attention à mon alimentation. Aucune nouvelle poussée à ce jour, je croise les doigts.

Bonne journée

Je suis sous tecfidera depuis janvier à pleine dose et à part des flushs de temps en temps j'ai plus d'effet secondaire ! Je n'ai jamais eu de trouble dépressif mais je rejoins bashogun tu peux contacter le réseau sep de ta région si tu as besoin de soutien en plus du forum !
A bientôt !

Bonsoir tt le monde, je suis allée voir mon médecin qui m'a donné un traitement pour m'aider à surmonter ce passage difficile.. J'ai aussi rendez vous avec ma psy qui m'aide beaucoup à relâcher la vapeur.. Le temps fera son œuvre..
Merci pour vos réponses et vos conseils..
Bonne soirée..

J'ai oublié de préciser que je suis bien suivie par le réseau Neuro Sep.. C'est grâce à lui que j'ai attaqué ma thérapie..

Sous Tecfidera depuis 18 mois j'ai eu les effets secondaires les plus courants. J'ai du prendre Spasfon et Inexium quelques mois puis j'ai pu les stopper. Le plus embêtant a été ces rushs cutané avec démangeaison. Ca me prenait aussi bien le jour que la nuit mais cela a disparu.
Pas de syndrome dépressif pour moi
Je te conseille de tenir le coup, une fois que ton corps aura l'habitude ça devrait aller mieux
Pour moi plus de poussées depuis