Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonsoir-a-tous-,

voilà-plusieurs-questions-trottent-dans-ma-tete-comme-d-habitude-me-direz-vous
juste-j-aimerais-avoir-vos-avis-,en-faite-je-me-rends-compte-que-je-connais-rien-de-la-SEP-ou-que-je-veux-rien-connaitre
je-voulais-savoir-surtout-est-ce-qu-il-y-a-des-jours-ou-vous-vous-sentez-bien-physiquement?
cette-sensation-que-vous-n-etes-pas-malade-d-ou-un-deni-de-la-maladie-(etat-dans-lequel-je-me-sens-actuellement...)
mon-signe-de-lhermitte-s-attenue-aujourd-hui-et-du-coup-je-me-dis-que-c-etait-rien-que-c-est-moi-qui-est-revee
et-marre-de-me-poser-pleins-de-questions-?-est-ce-qu-a-un-moment-donne-vous-avez-doutez-dans-le-diagnostic...?
je-suis-rarement-defaitiste-ni-deprimee
mais-là-je-me-sens-encore-dans-une-phase-de-stagnation
j-essaie-d-avancer-,je-renove-ma-nouvelle-maison-depuis-4-mois-je-me-lance-des-defis-physiques-dans-ces-travaux-ça-m-occupe-l-esprit-et-je-me-bouge,mais-la-tete-suit-pas
je-crois-que-je-deviens-folle-reellement...

bisou-a-tous

C'est normal de se poser des questions on passe tous par là
Tu es donc dans la normalité,c'est déjà une bonne chose!!!

J'ai mis plus de 10 ans accepter,ne fais parti des diesels
En plus ce matin une amie est passée pour amener pour moi des analyses au labo car j'arrive plus à marcher depuis dimanche
Elle a une sep depuis 2 ans et elle en connait plus que moi!!!
Donc ne te met pas la pression et attends de te sentir prête

Bonjour Gaelle,

comme le dit lélé, on a tous des moments où on s'interroge. Et si ?...
Ça m'arrive souvent par exemple sur l'effet des traitements. Et si j'arrêtais le Fampyra, qu'arriverait-il ?
C'est ce qui est compliqué avec la Sep : souvent, ça va, ça vient - et on garde toujours l'espoir qu'en fait il n'y avait rien... Pour contrer la peur de ce qu'il pourrait advenir, sans doute.
Tout cela fait partie de la phase d'acceptation.
Bien à toi.

Bonjour Gaelle, c'est normal que tu te poses plein de questions, ton diagnostic est récent, pour répondre à ta question pour ma part il n'y a plus de jours ou je me sens vraiment bien physiquement, rien que la fatigue et les duleurs au quotidien me rappelle la maladie toute la journée. Pour autant je te rassure je ne pense pas qu'à cela, ça fait longtemps que j'ai appris à faire avec, de toute façon pas le choix on s'adapte au fur à mesure. Après, il faut te dire que chaque personne est différente selon son type de SEP, son âge, l'évolution de la maladie est différente pour chacun d'entre nous. Tu peux très bien avoir des poussées de temps en temps et entre deux vivre tout à fait normalement, quand j'étais en rééducation j'ai rencontré beaucoup de gens dans ce cas, certaine personnes ont de nombreuses douleurs et d'autres n'ont quasiment jamais souffert en dehors des poussées. Tu vas apprendre à écouter ton corps petit à petit et connaître tes limites, en plus tu as de beaux projets avec ta maison et les travaux, c'est normal qu'au début tu te focalises sur le moindre signal de ton corps, la moindre sensation un peu bizarre et que tu penses à la SEP, alors qu'avant tu n'aurai peut être même pas fait attention, cela va s'estomper. Essaie de garder le moral et repose toi quand tu sens que c'est nécessaire, je te souhaite plein de courage.... et si tu as un coup de blues on est là... Au plaisir d'avoir de tes "bonnes" nouvelles!!

merci-d-etre-là-pour-moi
c-est-que-là-le-moral-est-en-berne-mais-je-me-cache-derriere-un-beau-sourire
j-ai-envie-de-pleurer-souvent-et-je-comprend-pas-cet-etat-là
je-me-reconnais-pas-ou-plus
j-ai-perdu-ma-vie-d-avant-il-y-a-5-ans-quand-crohn-est-apparu-c-est-surtout-ma-vie-professionnelle-qui-me-manque...
là-le-soucis-c-est-que-le-diagnostic-j-y-crois-sans-y-croire...et-crohn-me-fait-pareil-je-peux-perdre-7kilos-en-une-semaine-alle-tres-mal-et-le-lendemain-la-crise-est-finie,et-malgre-mes-operations-(3-en-5-ans),j-arrive-a-l-oublier-quand-je-vais-bien...
et-là-pareil-c-est-je-pense-le-soucis-de-certains-handicaps-non-visible,
j-ai-une-amie-qui-m-a-dit-je-ne-comprends-pas-comment-tu-t-enfermes-autant,je-connais-des-gens-qui-vivent-des-maladies-plus-graves-que-toi-et-qui-se-bougent-le-cul!
et-là-c-est-dur-d-etre-confronter-aux-autres-et-a-soi-meme
enfin-j-ai-pas-fini-de-me-poser-des-questions-de-ruminer,de-pleurer
peut-etre-que-le-12-mai-quand-je-vais-voir-le-doc-en-reeducation-je-vais-pouvoir-parler-de-cet-etat-d-esprit-qui-me-quitte-pas
ces-questionnements-ce-doute,ce-blues...

merci-beaucoup-a-vous-qui-ne-jugez-pas

gaellekerdon a écrit :je-me-cache-derriere-un-beau-sourire
j-ai-envie-de-pleurer-souvent-et-je-comprend-pas-cet-etat-là

Bienvenue au club

Bonjour gaellekerdon et bonjour à tous

Ben et alors que nous fais tu gaellekerdon ?
Ben oui c'est dur ...et en plus il ne fait pas beau
Courage parce que ce dimanche
allez voter et allez à l'opéra

merci
aujourd-hui-le-moral-est-mieux...
j-espère-que-ces-phases-pas-cool-vont-passer,car-ça-me-mine-le-moral-de-me-sentir-si-molle-deprimee
je-dors-tres-mal-malgre-le-rivotril-et-je-cumule-de-la-fatigue-et-du-coup-la-nuit-je-reflechis
trop-
je-vais-essayer-de-positiver
et-de-me-faire-une-raison

gaellekerdon a écrit :je-vais-essayer-de-positiver
et-de-me-faire-une-raison