Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Je viens de m'inscrire sur ce forum, c'est d'ailleurs la première fois que je m'inscrits sur un forum !
Je viens d'être diagnostiquée, j'ai 30ans, j'ai reçu mon premier bolus et j'ai rdv le 27/04 avec la neuro pour parler traitement et tout le tatouin.
Ma première question sur ce forum concerne vos histoires, votre évolution... Comment ça va !?
Et la seconde, suite au bolus (3jours à 1g) j'ai de l'acné en masse sur la poitrine, un peu le visage et le haut du dos, avez vous eu cela ? Comment faire partir ?
Bien à vous tous,
Coxy

bonjour coxy,
Pour l'acnée par rapport au bolus je ne connais pas et malheureusement je ne peux pas te répondre, peut-être qu'il y a des sépiens qui pourront te répondre. J'ai eu un gros bouton sur le nez qui est parti au bout d'une semaine mais c'est tout.
Moi aussi je ne m'étais jamais inscrite sur un forum, mais ici je peux être écouté par des personnes qui me comprennent et il y a une mine d'information qui est intéressante quand on est un peu perdue.

Bonsoir "Coxy" é bienvenue à toi parmi Nous.
Saches q tu as bien fait de t'être inscrite sur ce forum. Koi de mieux q de vouloir savoir, comprendre, partager, kestionner, dire ou tout simplement lire, rire.. Tout cela avec des personnes ki nous comprennent.. Des personnes ki partagent un même point commun : la maladie.
Mon histoire, sep diagnostiqué en 2001, sous forme rémittentes c à dire, q la maladie évolue par poussées, avec des épisodes de rémission plus ou moins longs entre les poussées. Ojourdui, la maladie à évolué en forme secondaire progressive. C à dire q la maladie évolue progressivement.
G une sep. Physiquement ça se voit. Il y a des bas é des hauts, des jours ou je vais rire, "péter" la forme.. D'autres ou je vais être fatiguée, triste.. Mais c ainsi, il faut se dépasser é faire avec.. Dans l'ensemble, dieu merci cava.
Concernant l'acné en masse sur la poitrine, un peu le visage et le haut du dos. Je ne peux te répondre.. Je ne sais pas.

Bonsoir Coxy et bienvenue parmi nous sur le forum !

Le forum est riche en témoignages, en expériences et fourmille d'informations utiles. N'hésite pas à le parcourir de long en large et à intervenir chaque dois que cela te semble utile. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre, te distraire ou te soutenir selon les besoins.

J'ai été diagnostiqué en 2011 suite à une névrite optique. Le diagnostic a été très rapide parce que j'avais déjà eu nombre de symptômes depuis au moins 2008 mais que j'avais laissés courir et qui ont laissé des lésions.

Quels symptômes as-tu eu et quel a été ton parcours diagnostic ?

Au plaisir de te lire.

Bonsoir Coxy et

Bonjour à tous,

Merci pour toutes vos réponses, je n'avais pas vu vos messages pensant recevoir un mail d'alerte, j'étais même un peu triste. Quelle idiote de ne pas m'être reconnectée !

Je suis touchée par vos histoires, vos réponses ! Ça fait du bien de lire des sepiens !
Khadija, j'espère que plus rien n'évoluera !

J'ai toujours un peu d'acné sur la poitrine mais cela passe, espérons que cela parte totalement !

Mon diagnostic a été posé car je me suis "réveillée" avec le bras gauche qui ne répondait pas vraiment à mes commandes (très flippant comme sensation), j'avais aussi les lèvre gauche en fourmillement, et le visage paralysé, la jambe aussi. À l'hôpital ont s'est rendu compte que j'avais eu une première poussée y a 3 ans mais les médecins avaient juste signalé des céphalées :/

J'ai apparemment récupérer mon côté gauche et j'ai eu mon premier rdv officiel avec ma neurologue, ça fait bizarre, tout cela est bien vrai ! Je suis en projet bébé alors pas de médicaments pour le moment ! Qu'en pensez vous ? Je prends vraiment un gros risque post-accouchement ?

Au plaisir de vous lire,
Bises à vous tous !
Coxy

Bonsoir "Cosy" !
Oui, de tout coeur avec toi, j'espère que plus rien n'évoluera..
Eureuz pour toi de savoir q tu as récupéré..
Jolie projet "bébé", c ton choix, tu es libre.. Pour moi, il é bon de savoir ce kil fo savoir.. En n'as tu parlé à ton neuro ? Qu'en dit'il ?

Bonjour Coxy,

je comprends que tu aies 'flippé'... le bras qui ne répond pas, je n'ose imaginer.

Ce qui est dommage, c'est qu'ils aient loupé ta première poussée, ce qui a retardé le diagnostic et le traitement. Ceci dit, tu as visiblement pu être diagnostiquée rapidement après cette nouvelle poussée. Un mal pour un bien, donc.

Coxy a écrit :J'ai apparemment récupérer mon côté gauche et j'ai eu mon premier rdv officiel avec ma neurologue, ça fait bizarre, tout cela est bien vrai !

Tu vas devoir traverser, comme nous tous, la phase d'acceptation.

C'est toujours difficile à admettre, surtout une maladie comme la Sep, et les craintes pour l'avenir nous assaillent. Perso, j'ai eu du mal à m'en remettre.

Mais tous les témoignages sur le forum et tous nos échanges montrent bien que l'on peut vivre avec la Sep, et même plutôt bien, pour peu qu'on s'y adapte. Il y a notamment la fatigue, symptôme qui nous est le plus commun, qu'il faut apprendre à apprivoiser. Trouver son rythme, prioriser.

Et il faut parvenir à se projeter ! Ton projet peut grandement t'y aider.
Après la protection que procure le fait d'être enceinte, il y a en effet un risque de poussée post accouchement. Mais pas nécessairement. Le mieux est d'en parler à ton neuro pour envisager les mesures les plus protectrices pour limiter les risques.

Enfin, outre le fait que tu peux venir régulièrement sur le forum, qui est très actif, tu peux 't'abonner' à certains sujets (icone en bas à gauche d'un sujet) et recevoir ainsi des notifications.

Bien à toi.

Bonjour bienvenue Je viens moi aussi d'avoir un parcours flippant perte quasi totale de la vue au réveil. Diagnostic une 'norb. Névrite optique... Des examens. Des infirmière pas très filouttes qui t'annonce vous avez une sclérose en plaque.? C'est Vous avez fait une ponction lombaire,? On va sur internet on se renseigne. On flippe... Puis neuro... /examens... On t'annonce que tu a une colocataire qui s'appelle SEP avec qui il faudra composer... Et la tu te dis. Bon c'est moi qui vit avec elle ou elle avec moi... Et puis doucement ça s'apaise un peu . voilà. Courage mais surtout zen attitude. Vive la vie... Moi j'ai déjà pris des décisions ou j'ai viré quelques emmerdeurs que je supportai et commencé à me recentrer sur mon corps et mon esprit puis je me rends compte quil reste du chemin mais ça m'a ouvert les yeux