Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je suis une jeune femme de 28 ans qui se trouve être en attente d'un diagnostique depuis juin 2016.
Je me suis inscrite afin de me sentir un peu moins seul face à mes soucis de santé actuelles et de partager avec d'autres leurs différents parcours dans le cadre de cette maladie.

Ma situation est la suivante: Durant le mois de juin 2016, j'ai commencé à avoir mal dans le bas du dos, à ressentir des vertiges, maux de tête et à avoir des douleurs et une faiblesse musculaire à la jambe gauche. C'était au point ou je boitais en allant et en sortant du travail. Mes collègues me disaient que ça pouvait être une sciatique et voyant que les symptômes ne s'arrêtaient pas j'ai donc été consultée mon médecin traitant qui m'a tout de suite dit que ce n'était pas normal et qu'il me prescrivait une IRM cérébrale à faire et que si cette dernière était négative qu'il fallait que j'aille à nouveau le voir et qu'il me ferait voir un neurologue. L'IRM a été réalisée 1 mois et demie après mon RDV, le résultat était négatif donc je suis allée à nouveau voir mon médecin traitant qui m'a dit que si l'IRM cérébrale est négative c'est qu'il n'y a rien au niveau neurologique. Il ne m'a plus parlé de neurologue par la suite mais de posturologue que j'ai été voir et qui m'a prescrit des semelles de postures que j'ai toujours. Le posturologue m'avait dit que si au bout de 10 jours j'avais encore les mêmes symptômes qu'il fallait que je revienne le voir. Etant donné que ça faisait que 10 jours je me suis dit que j'allais attendre 1 mois entier avant de rappeler. Entre temps j'ai eu d'autres symptômes durant l'été 2016 à maintenant ( faiblesses et douleurs musculaires dans les 2 jambes, des picotements partout, une très grande fatigue qui varie en degré d'intensité selon les jours, perte d'attention, de mémoire par moment (je peux oublier ce qu'on m'a dit alors que cela fait juste 2 min qu'on me parlait par exemple), j'alterne les périodes ou je dors beaucoup et les périodes d'insomnies, je me fatigue et je suis essoufflée assez rapidement lorsque je vais marcher en forêt par exemple, maux de tête, impression d'eau qui coule ou de toile d'araignée, engourdissements, vue flou et des minis étincelles électriques sur le corps et douleurs articulaires). Entre temps j'ai fait une cure de magnésium comme mon médecin traitant me la conseillé, j'ai acheté un tas de vitamines pour que mon corps ait à nouveau de l'énergie, j'ai pris de la vitamine D aussi mais rien a faire je suis toujours au même stade. J'ai été consultée un 2eme médecin généraliste qui a l'air de prendre plus au sérieux mes douleurs, elle m'a envoyée chez un neurologue que j'ai choisi en fonction du RDV le plus proche disponible 2 mois après. Il a regardé mon IRM, à vérifié mes réflexes et m'a simplement dit que ce n'était pas neurologique et qu'il ne pouvait pas me dire ce qui causait mes symptômes et que je devrais consulter un autre spécialiste. Je me suis dit ok c'est bien s'il n'y a rien de neurologique mais je les ressens bien mes douleurs et je n'ai pas compris pourquoi il n'a pas cherché à me faire passer d'autres tests comme un EMG, potentiel évoqué ou une PL. mon 2eme médecin généraliste m'avait dit que le neurologue allait surement me faire passer un EMG et en fait non pas du tout. J'ai été le voir pour rien du tout au final vu qu'il ne m'a pas plus aiguillé que ça! j'ai été à nouveau consulté mon 2 eme médecin traitant, qui m'avait dit que s'il n'y a rien du côté du neurologue, qu'on irait jusqu'en médecine interne. Apres être partie de chez mon médecin, j'ai donc pris directement RDV à l'hôpital en médecine interne. J'ai RDV dans 1 mois et demie. En attendant quand je ne peux vraiment plus supporter la douleur je prends du tramadole bien que ce n'est pas très bon non plus ou de l'aspégic. Le doliprane, le dafalgan, l'ibuprophène ne fonctionnent pas sur mes douleurs. S'il n'y a vraiment rien à la suite des examens avec le médecin interne, mon médecin traitant m'a dit qu'on s'orientera vers la fibromyalgie donc c'est à voir! Je suis donc dans l'attente pour le moment en espérant que ce nouveau médecin veuille bien me croire et faire en sorte que tous les examens possibles puissent être effectués. Dernièrement, je venais de me retrouver un travail en crèche. C'était un contrat de 6 mois renouvelable, avec une période d'essai de 1 mois. J'étais contente d'avoir retrouvé une activité jusqu'au jour ou j'ai du me mettre en arrêt 3 jours vers la fin de ma période d'essai. Le soucis c'est que un soir en partant du travail je me sentais déjà pas bien ( beaucoup de douleurs, maux de tête et grande fatigue), je pensais que ça allait passer pour le lendemain eh bein non! je suis allée chez mon médecin traitant qui m'a mise en arrêt car j'étais épuisée selon ce qu'il a constaté. Ca ne m'étais jamais arrivée dans ma vie d'être épuisée après presqu'un mois de travail seulement. Elles ont décidé donc de ne pas me garder à cause de mes soucis de santé vu qu'elles ont vus que j'avais une fatigue anormal durant mon travail et donc mes responsables m'ont dit de m'occuper avant tout de ma santé et c'est ce que j'essaie de faire mais sans diagnostic et donc de traitements c'est dur!

Merci à tout ceux qui lieront mon message et qui me répondront.

Bonsoir "LIA" é bienvenue à toi parmi Nous.
Tu as bien fait de t'inscrire ici. Dis toi q tu n'es pas seule.. é tu vas vite t'en rendre compte..
C dommage pour ton travail.. Mais, la santé c important. Prends soin de toi.
É donc, la piste neurologique est écartée. C déjà un point.
En attendant ton diagnostique, celui ci peut être rapide kom long.. Armes toi de courage é de patience.
Abientôt.

Bonjour Lia et bienvenue parmi nous sur le forum !

Cela fait donc près de 9 neuf mois que tes premiers symptômes sont apparus. Je note qu'ils sont très variés et que tu as une aussi une grande fatigue. Si ton premier médecin traitant me semble avoir eu le bon réflexe de te prescrire une IRM et de t'orienter vers un neurologue, je ne suis pas vraiment certain que l'absence de lésions et/ou d'inflammations sur le cliché doive éliminer définitevement toute cause neurologique.

La Sep est difficile à diagnostiquer car elle partage bien des symptômes avec d'autres causes, d'autres maladies. Les médecins doivent donc procéder par élimination. Pour le moment, à te lire, il n'y a guère qu'une fibromyalgie qui ait été envisagée - il convient de la vérifier. Mais si cette piste n'aboutit pas, une nouvelle IRM après tout ce temps me semble s'imposer.

Y a-t-il d'autres pistes qui ont été évoquées ?

Le forum est un lieu convivial où tu pourras venir te ressourcer, où tu pourras te libérer en écrivant, où il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, te rassurer, te faire rire... Nous serons là, tu peux venir quand tu veux !

Bien à toi.

Bonjour et bienvenue à toi !
Je ne comprend pas trop tes médecins qui supprime la cause neurologique avec juste une irm cérébrale ! La sep peut aussi faire des lésion medulaire et puis il y a d'autre pathologie neurologique qui ne font pas forcement de lesions tout de suite même pas de pl pour éliminer d'autre cause possible je trouve ca moyen...
Tiens nous au courant et ne te décourage pas tu finira par avoir un diagnostique !

Bonsoir Lia et
Si l'IRM cérébral n'a rien donné,il serait peut être judicieux de faire un médullaire,histoire de voir . Il se pourrait que l'on trouve quelque chose de ce coté la .
Les maladies neurologiques sont difficiles à diagnostiquer,cela risque donc de prendre du temps,ne baisse pas les bras,continue ton parcours

Coucou tout le monde!

Je ne pensais pas avoir de réponses aussi vite et je suis très touchée d'ailleurs. Merci beaucoup pour votre soutien et tous vos messages. Oui ça fait du bien d'être soutenu! Je vis encore chez mes parents pour le moment en attendant que je puisse me retrouver du travail, du moins un cdd de longue durée ça serait déjà bien. Mes parents étaient un peu inquiet pour moi lorsque j'ai du passé mon IRM cérébrale puis en voyant que celle-ci était négative ça les a rassurés. Par la suite mes symptômes se sont intensifiés avec quelques courtes périodes ou je me sentais un peu mieux (moins fatiguée, des douleurs plus supportables). Depuis que j'avais repris le travail tout s'est accentué à nouveau avec l'effort malheureusement d'ou le fait qu'on ne m'ait pas gardée après ma période d'essai. J'avais parlé de fibromyalgie à mon 1er médecin traitant avant de voir le 2eme qui m'a envoyé voir un neurologue qui m'a à peine écouté et ce 1ere médecin m'avait répondu que la fibromyalgie c'est pour les gens qui sont atteints psychologiquement et qu'ils se retrouvent en hospital psychiatrique. Il m'a demandé si c'est ce que je voulais, finir à l'hospital en psy! finalement j'ai laissé tomber et je suis allée consulter 1 mois après un 2eme médecin. Je me sens nulle de ne pas avoir su garder mon emploi après seulement 1 mois, tout en sachant aussi que j'ai une conseillère pour l'emploi qui m'a bien fait comprendre que c'était surement psychologique et que c'était une aubaine d'avoir trouvé ce job qui pouvait être renouvelé sur 2 ans maximum.
En ce moment je suis à la recherche d'un autre travail, j'ai envoyée plusieurs lettres de candidatures mais j'ai tout de même peur d'être prise quelque part et que mon prochain employeur détecte que je ne vais pas très bien et finisse par ne plus vouloir de moi alors que j'en peux rien si je n'ai pas encore de diagnostic et donc pas de traitements.
Aujourd'hui dimanche 19 mars, les douleurs sont supportables, j'ai toujours mal à la nuque, au bas du dos avec des picotements, quelques douleurs articulaires, fatigue en montant les escaliers, fourmillements sur les mains, bras, jambes, une lègère fatigue avec une impression de quelque chose de lourd sur moi. Par contre j'ai un nouveau soucis depuis 1 ou 2 mois je ne sais plus exactement, Je vais un peu trop souvent à mon goût au toilette dans la journée et surtout le soir. Ma vessie me réveille constamment 3 à 5 fois par nuit en général, le pire c'est que je vais au toilette parfois pour quelques petites gouttes. Elle ne se vide pas complètement et parfois je dois un peu pousser au niveau du muscle pour que les dernières gouttes puissent sortir. Je ne sais pas si c'est le fait de mal vider ma vessie mais j'ai quelques démangeaisons maintenant à l'extérieur du vagin. J'ai bientôt rdv avec le gynécologique pour un frottis donc je vais voir ce qu'il me dit par rapport à cela. J'espère vraiment que l'interniste sera m'écouté le 2 mai prochain, être humain et qu'il me fera passer les examens qu'il faut. Meme si ce n'est pas la sep, j'aimerais tout de même qu'on me confirme avec tous les examens possible que ce n'est pas ça et qu'on puisse me poser un diagnostic pour autre chose alors. Je ne cherche pas à être malade mais du point de vue des symptômes qui perdurent, je finis par vraiment vouloir recevoir un diagnostic. Dans mon ancien travail, une infirmière m'a dit que la sep ne se détectait pas forcement tout de suite sur l'IRM et que parfois elle se découvrait par la ponction lombaire et que tout dépendait des gènes de chaque personnes.
J'ai hâte de vous relire!
Merci encore.

Pour te répondre Bashogun, non il n'y a pas d'autres pistes qui ont été évoquée. Mon 1er médecin traitant m'avait envoyé faire une IRM cérébrale car il pensait justement à une sep. Je l'ai su que lorsque je suis revenue chez lui avec les résultats de l'IRM. J'ai eu des examens sanguins à effectuer et à part un déficit en vitamine D, il n'y avait rien de catastrophique, tout était normal. Pour la vitamine D, j'ai été chercher ce qu'il fallait à la pharmacie pour la remettre à niveau.
Merci pour ton soutien et ta réponse.

Réponse pour khadija, nanao et defcom. Je vous remercie de m'encourager comme vous avez commencé à le faire. Je me suis déjà aperçu que c'était le parcours du combattant pour beaucoup de recevoir un diagnostic. Il faut s'armer de patience et de beaucoup de courage, pour ne pas laisser tomber. Je n'en parle pas de trop à la maison car je ne veux pas continuer à inquiéter mes proches donc bien souvent quand j'ai mal je le garde pour moi. A la rigueur ils vont juste me voir prendre un médoc ou être fatiguée. Ma mère me massait assez régulièrement il y a encore 1 mois mais elle me dit que ça ne sert à rien, que ça n'arrange pas les choses et donc d'attendre de voir avec le médecin interniste.
J'aimerais enfin q'un examen puisse montrer à tout le monde même mes proches que je ne suis pas folle.

De rien c'est normal de s'encourager ! La fibromyalgie c'est pas que ceux qui sont en hôpital psy ça peut toucher tout le monde surtout les femmes (les hommes préfèrent souvent les infarctus dixit une de mes profs ) c'est plutot une accumulation de stress qui pourrait en etre la cause (de ce que j'ai compris).
Le travail c'est pas évident quand on est malade je cherche un contrat d'alternance et vaudrait mieux pour moi qu'ils me regarde pas trop marcher... Une fois que tu aura un diagnostique si tu garde des difficulté tu pourra toujours demander la reconnaissance travailleur handicapé !
Pour tes problemes urinaires n'hesite pas a consulté un urologue. D'autre sur ce forum ont ce genre de souci ils pourront mieux t'orienter.
Je confirme que la ponction lombaire peut aider au diagnostique : elle permet d'éliminer ou de confirmer des hypothèses et les lésions n'apparaissent pas forcément tout de suite beaucoup on du faire des IRM espacé dans le temps pour confirmer le diagnostiques. Pour moi c'est la combinaison de la ponction et IRM médullaire et cérébrale qui ont permis le diagnostique.
Rassure toi tu n'es pas folle ou on serait beaucoup de fou ici
Je t'encourage quand meme a en parler ce n'est jamais bon de garder tout pour soi ! Tu peux vider ton sac ici ou chez un psy si tu ne veux pas trop en mettre sur tes proches ca soulage !
Dans tout les cas ne te décourage pas ils vont finir par trouver !
A bientot !

Merci nanao! Je vous tiendrais au courant pour la suite des évènements lorsque j'aurais enfin vu l'interniste.
Bonne soirée à tous!

Bonsoir "LIA" !

Si être soutenu te fait du bien.. Alors, nésite surtout pas à nous écrire.. Même, si c pour otre choz (parler de tout é de rien, rire..). Car kom le dit "nanao" ce n'est jamais bon de garder tout pour soi. Donc, libère toi..
J'te souète de retrouver du travail. É non, tu né pas nulle !
Pour ton nouveau soucis, j'te conseillerais de ne pas attendre é d'aller voir ton médecin traitant, il s'agit peut-être d'1 infection urinaire.
Tiens nous o courant de la suite.

Bonjour Lia,
nanaO a tout à fait raison concernant la fibromyalgie (et le reste d'ailleurs !) et d'après ce que tu dis, ce qui t'a été répondu s'apparente plutôt à une façon de se défausser. Pas très sérieux.

LIA a écrit :Meme si ce n'est pas la sep, j'aimerais tout de même qu'on me confirme avec tous les examens possible que ce n'est pas ça et qu'on puisse me poser un diagnostic pour autre chose alors. Je ne cherche pas à être malade mais du point de vue des symptômes qui perdurent, je finis par vraiment vouloir recevoir un diagnostic. Dans mon ancien travail, une infirmière m'a dit que la sep ne se détectait pas forcement tout de suite sur l'IRM et que parfois elle se découvrait par la ponction lombaire et que tout dépendait des gènes de chaque personnes.

Le parcours de diagnostic peut être long et déstabilisant. La Sep est difficile à diagnostiquer parce qu'elle partage bien des symptômes avec d'autres affections. Et réciproquement, donc. Comme le dit souvent un membre du forum, il est important d'avoir 'un mot pour nos maux' : nommer les choses, cela permet de reprendre la main sur elle.
Le forum sera là avec toi pour t'aider dans ce parcours. N'hésite pas à écrire, c'est encore le mieux pour se libérer. Et il y aura toujours quelqu’un pour te lire et te répondre.
A te lire.

Message pour babel : Merci pour ton bienvenue ! Ce forum me redonne le sourire et l'envie de ne rien lâcher tant qu'on ne m'aura pas donné de diagnostic.

Message pour khadija : Etant donné que je vais voir le gynéco dans 2 sem et que j'ai rendez-vous avec l'interniste le 2 mai, je me dis que ça ne servira pas à grand chose que j'aille voir mon médecin traitant la maintenant, en sachant que les délais pour consulter un urologue sont très long apparemment sauf si c'est un cas d'urgence. Je pense que l'interniste sera amené à me faire voir un urologue normalement s'il est vraiment compétent et humain et pour les démangeaisons elles sont légères et j'en parlerais au gynécologue le 7 avril.

Message pour bashogun : Oui en effet, on a vraiment l'impression de ne pas exister, d'être juste des personnes à devoir caser dans le groupe hospital psychiatrique mais bon ! j'espère que tout ira bien le 2 mai avec l'interniste. Mon 2eme médecin m'a dit qu'il y aura surement une hospitalisation de quelques jours pour faire des examens. Pour le moment j'ai l'impression que mon 2eme médecin est la seule à me prendre au sérieux. C'est déjà ça il y a un professionnel qui me croit même si ce n'est pas elle qui réalise les examens.

Je vous souhaite une bonne journée à tous et beaucoup de courages !