Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
Je m appelle Florence et j ai 40 ans. Diagnostiquée SEP depuis 4 ans. Je n ai jamais échangé avec des sépiens auparavant.
Comme vous tous, j ai des hauts et des bas en terme de santé, de moral, avec toutes les conséquences que cela implique dans la vie pro et personnelle. Donc voilà, j aimerais en discuter parfois avec vous.
A bientôt !

Bonjour florence et bienvenue parmi nous,
içi du réconfort, des échanges et un lieu où on peut tout dire et qui nous aide à mieux comprendre ce qui nous arrive

Bonjour Florence et bienvenue sur le forum !

Bonsoir Florence et bienvenue parmi nous sur ce forum, n'hésites pas à venir partager régulièrement, comme toi cela fait 4 ans que j'ai été diagnostiquée, dis nous si tu prends un traitement et lequel? Je pense que tu as déjà parcouru un peu le forum, en tout cas saches qu' ici il y aura toujours quelqu'un pour te répondre et papoter avec toi. Au plaisir de te lire prochainement et d'échanger avec toi...

Bonsoir "Floflo" é bienvenue à toi parmi Nous.

Bonsoir et merci pour vos réponses.
Pour précision, j ai fait 6 poussées depuis le diagnostic. Sensitives, motrices et des névrites optiques. J ai été traitée par rebiff, avonex, et depuis presque 1 an, par tysabri.
En 4 ans, je suis passée, vous l avez certainement vécu, par l effroi du diagnostic, l espoir de vivre "comme avant", une certaine forme d acceptation (je ne comprends pas le terme de "faire son deuil"), et surtout, comme vous certainement, par beaucoup de hauts et de bas.
J ai des proches qui tentent de me comprendre, mais c est compliqué car j ai l humeur changeante
Côté perso, je suis en couple avec un homme (dur pour lui ) qui a un garçon de 7 ans et nous avons un enfant de 13 mois, LE bonheur de ma vie

@ "Floflo" : Tu as kel forme de sep ?
Tu dis ne pas comprendre le terme de "faire son deuil", mais d'où te vient se terme. Ki t'a dit cela ?
Tu dis avoir l'humeur changeante, tu peux être plus compréhensible ?
Félicitation pour ton bébé ?..

Bonjour floflo et bienvenue sur le forum! Tu parles du deuil de ta vie d avant? Je comprend caj ai moi aussi et comme beaucoup je pense la nostalgie d une vie plus active.Comment as tu récupérer de tes poussees? Les sautes d humeur je connais aussi.
Prends soin de toi et du ptit bout!

@ Khadija : merci pour tes félicitations ! C est une SEP remittente récurrente. Je parle de l expression "faire son deuil", car on me parle de faire le deuil de la vie très active et dynamique que j avais avant. Comme beaucoup de sépiens, je pense, les séquelles et la fatigue écrasante me privent de mon énergie. Le médecin du travail, que j ai vu à plusieurs reprises depuis 4 ans, commence l entretien en me parlent de ce deuil . Je ne comprends pas comment ni pourquoi faire un deuil. Moi, je pense accepter que les choses sont telles qu'elles sont, aujourd'hui, et on verra bien demain. Je fais avec, pas le choix, mais j ai du mal à me résigner, disons. Comme toi, Mireille, je suis souvent nostalgique. Auparavant, je faisais beaucoup de sport, je dansais aussi. J étais une pile électrique. Et j avais une belle marge de progression au boulot. Tout cela a changé.
Donc voilà, des sautes d humeur, en conséquence de cela, ou peut être est ce neurologique ? Je suis très irritable pendant les poussées, le reste du temps, je me lève tout va bien, je déprime sans raison d un coup, la journée se dégrade. Je ne suis pas stable au niveau de l humeur. Et quand je dis que je suis irritable en poussée, il faut que je vous dise que chaque poussée me prend 6/7 mois à chaque fois pour en sortir !

@ "Floflo" : Moi, j'trouve fort le terme de "deuil". Après on te parle de deuil dans le sens ou tu vas peut-être connaître le sentiment de tristesse, de souffrance.. Kil faudra faire face à une situation difficile.
Komtoi, je parlerai plutôt d'acceptation. De faire avec, pas le choix. Les choz vont peut-être changer. Ce sera différent.
Au niveau de tes sauts d'humeur, de l'instabilité de l'humeur é de ta déprime sans raison d'un coup. Ça existait avant la maladie ?
Saches q nous sommes tous différents.. On ne se remet pas tous d'1 poussée en un même temps.. Pour certains le rétablissement est court. Pour d'autres, ça va être plus long..

Bonjour Florence et bienvenue parmi nous sur le forum !

'Faire son deuil' me semble aussi trop fort.
On parle souvent le phase d'acceptation, qui est plus ou moins difficile à passer mais qui est essentielle pour 'dépasser' la Sep.
Il faut trouver une sorte de modus vivendi avec ce nouveau paramètre - mais finalement, n'est-ce pas ce que l'on fait souvent tout au long de sa vie, Sep ou pas Sep ?
Bien à toi.