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Présentation suite inscription

Posté : 26 févr. 2017, 00:25
par Francem
Bonjour,
J ai une Sep depuis 02/1998 / 3 poussées dans l'année au début avant traitement de fond.
Depuis 04/2000, sous Avonex IM 1x par semaine, effets secondaires dans l'heure qui suit le traitement et ce pendant 24 à 48 h effets grippaux /prise paracétamol + ibuprofène
Passage sous plegridy SC 1x 15 j depuis mai 2016.
Effets secondaires sur plusieurs jours surtout migraines et nausées + rougeur au point d'injection 1 semaine après traitement .
Après 6 mois de plegridy, beaucoup moins d'effets secondaires qui n'apparaissent que vendredi samedi, principalement migraines alors que injection le lundi soir. Ibuprofène + paracétamol en viennent à bout.
Progressivement diminution des poussées et rien depuis 5 ans.
Fatigue à la marche, impossible de faire de grandes promenades, équilibre instable, il faut des chaussures plates et pas de semelles compensées et ça marche.

Les non connaisseurs de la maladie ne comprennent pas car maladie invisible sauf au moment des poussées si elles touchent les membres. L'entourage ne se rend pas compte des grandes fatigues lors des travaux ménagers.
Solution : m'allonger jambes à l'horizontale pdt 10 à 15 minutes et ça repart.
Je suis à la retraite depuis 1 an et demi et je garde mon petit fils né il y a 1 an, 3 x par semaine.
C est fatiguant mais gratifiant on passe à autre chose et s'est important.

J'accepte de partager sur le sujet / maladie, traitement et effets secondaires, conseils ect...
Francem

Re: Présentation suite inscription

Posté : 26 févr. 2017, 20:55
par Defcom
cou2 Bonsoir Francem et bienvenu2
Bon surf sur le forum ou tu pourras découvrir divers sujets sur notre "amie" :wink:

Re: Présentation suite inscription

Posté : 26 févr. 2017, 22:49
par khadija
Bonsoir "Francem" é bienvenue á toi parmi Nous.
Kom toi g konu avonex en 2004, avec les même effets secondaires. Aujourd'hui, sans traitement, j'suis en secondaire progressive. Plegridy, je ne koné pas.
Profite des bons moments avec ton petit fils..
Abientôt.

Re: Présentation suite inscription

Posté : 27 févr. 2017, 07:54
par Bashogun
Bonjour Francem te bienvenue sur le forum !

tu as raison : la Sep avec ses symptômes invisibles est difficile à comprendre pour beaucoup. Et c'est surtout la fatigue, en effet, qui est consubstantielle à la Sep et que nous connaissons tous ici, qu'on a du mal à faire comprendre.

Le forum est riche de témoignages, d'expériences, d'échanges et tu y trouveras nombre d'informations.
Il y a notamment tout ce qui concerne ton traitement :
plegridy-f129/

Bonne lecture.
A te lire !