Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Je vis en Suisse.
Je suis atteinte d'une maladie démyélinisante depuis 5 ans. Probable sclérose en plaques mais je n'ai toujours pas de diagnostic définitif.
Il y a deux semaines, j'ai appris que mon fils de 15 ans est atteint de la SEP. Diagnostic définitif pour lui.
Je suis effondrée...
J'ai lancé des appels sur facebook pour chercher des personnes jeunes qui ont eu un diagnostic étant enfant ou adolescent ou des parents d'ado atteints par cette maladie mais sans succès.
Si vous connaissez quelqu'un dans cette situation, merci de m'aider.

Au plaisir d'échanger.

Virginie

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Je suis un page fb que des parents d'un garçon de 12 ans atteint de la sep ont créé, ils ont aussi créé uneassociation pour lui.
La page fb s'appelle Louis, mon combat contre la sclérose en plaques.

Peux tu nous raconter vos parcours à tous les deux?

En tout cas sur le forum tu trouveras une multitude d'Infosys, de parcours ou de retour d'expérience et surtout toujours quelqu'un pour te répondre.
A très bientot

Bonsoir "Dryade" é bienvenue à toi parmi nous.
Je comprends é je partage de tout coeur ton état.. J'te souhaite d'obtenir des réponses à tes appels ki t'aideront favorablement à aller de l'avant..
Nésite surtout pas à venir ici si tu as besoin d'évacuer, de soutien..
Soit courageuse. Tiens nous o courant.
Abientôt.

Bonjour Dryade et

si tu le souhaites, je peux lancer un appel via le compte Twitter du forum.
Bien à toi.

Bonjour et bienvenue parmi nous!!

Bonjour Dryade et bienvenue sur le forum, je comprends que tu sois effondrée après le diagnostic de ton fils, quand ça touche nos enfants c'est encore plus dur que pour nous. Il est jeune c'est sûre mais il va pouvoir commencer un traitement tout de suite, je pense qu'il y a beaucoup de gens à qui on découvre une SEP vers 25 ans par exemple mais qui avait eu des symptômes bien avant sans que pour autant le diagnostic soit posé, car évidemment à cet âge c'est pas la première chose auquel le médecin va penser. En tout cas je te souhaite beaucoup de courage j'espère que tu vas trouver des gens dans ton cas avec qui échanger, n'hésites pas à venir partager sur le forum que ce soit pour ton fils ou toi même.. A bientôt de vos nouvelles...

Bonjour Dryade et

Bonsoir Dryade et

Bonsoir,

Merci pour votre soutien et pour les informations. J'ai écrit un message à la maman de Louis.
Notre parcours...
Rémy a eu de grandes souffrances dans sa vie. Il souffre d'allergies sévères. A un peu plus de 6 mois, il a subit son premier choc anaphylactique. Il a léché son premier biscuit de bébé et a cessé de respirer.
Nous avons passé les trois premières années de sa vie en grande partie à l'hôpital. Il avait la peau comme brûlée. Après plusieurs mois d'investigation, il en est ressorti que Rémy était allergique à plein de chose. Lait, blé, oeuf, arachide et tous les autres fruits à coques, latex, cheval, chien, chat, hamster, quasiment tous les pollens... Certaines allergies ont passé depuis et en grandissant c'est devenu plus gérable.
En première primaire, Rémy a vécu une années difficiles avec un duo de maîtresses très sévères. La deuxième semaine de la deuxième année primaire, j'ai décidé de le sortir de l'école et de faire l'instruction en famille jusqu0au changement de prof. Après deux semaines à la maison j'ai remarqué que quelque chose clochait quand il écrivait. Après avoir vu plusieurs spécialiste, il s'est avéré qu'il avait un ligament déchiré depuis... un an! Déjà là je me posais des questions quand a sa capacité à supporter la douleur. Je remarquais qu'il était différent mais sans comprendre vraiment quelle était sa différence... Pour l'opération, cela a pris encore plusieurs mois, il a fallu faire des tests des anesthésiants, sécuriser la salle d'opération... Du coup je l'ai gardé un an de plus en IEF. Il a repris le chemin de l'école en 4ème primaire. Après 1 mois les maîtresses ont demandé un bilan psy. Toujours dans la lune, difficulté a attaché ses lacets, difficulté de coordination... Entre le pédiatre qui voulait donner de la ritaline, le deuxième bilan psy où ont m'a dit qu'il était dépressif, l'allergo m'a conseillé de faire un troisième bilan. Là on ne m'a pas donné de diagnostic mais ils ont voulu le placer en hôpital de jour. J'ai fui, nous avons repris l'instruction en famille. J'observais une dyssynchronie entre son intelligence et des petites choses de tous les jours mais sans comprendre.
Il y a deux ans et demi. une amie m'a contacté. Elle m'expliquait avoir vu une émission avec des clones de Rémy Nous n'avons pas la tv, j'ai donc recherché cette émission sur le net et j'ai eu un gros choc. J'ai trouvé une pédopsychiatre dans un hôpital universitaire à presque trois heures de chez nous et nous avons refait un bilan. 4 mois après, le diagnostic est enfin tombé. Rémy est un ado avec autisme, il a un syndrome d'asperger.
Il ne ressent pas la douleur de la même manière que nous, il n'a donc pas senti les premières poussées. Les neurologues m'ont expliqué que cela allait être compliqué pour un ado avec autisme et une sclérose en plaques... Je me souviens d'un incident il y a deux ans. nous devions faire une marche de 7 km. Au bout d'environ deux, Rémy était dans un état catastrophique, on aurait dit qu'il allait s'évanouir. A un moment il m'a dit qu'il ne pouvait plus faire un seul pas et n'a plus pu avancer. j'avais mis cela sur une poussée de croissance mais depuis qu'ils m'ont dit qu'au vu des atteintes à la moelle épinière il a dû avoir des douleurs ou difficultés à la marche je me demande si ce n'était pas sa première poussée. Les jours suivants cette marche, c'était un calvaire pour lui d'aller même jusqu'au wc...
Une semaine avant l'annonce de la SEP, j'ai reçu un téléphone du directeur de l'école des métiers techniques. Ils ne voulaient pas prendre en ado avec autisme il y a encore 8 mois et là il m'appelait pour me dire que Rémy a excellé en mathématiques et qu'il était pris pour un apprentissage d'informaticien en août prochain.
Voilà...
Je suis révoltée... J'imaginais un avenir serein après ce coup de fil... et là, je m'écroule...
Un article sur Rémy et quelques photos:

Bashogun a écrit :Bonjour Dryade et

si tu le souhaites, je peux lancer un appel via le compte Twitter du forum.
Bien à toi.

Volontiers! La maman de Louis ne connaît pas d'autres enfants avec une SEP

Bonjour Dryade,

tu peux rédiger en réponse ici un court texte que je copierai pour l'envoyer par Twitter.

Bonjour dryade,

Ton récit est émouvant.. Ton parcours riche en rebondissements.. Sincèrement, tu es admirative, courageuse.. Bravo à toi.
Reste forte, il le faut. Je sais, facile à dire vas-tu répondre..
Je retiens q tu dégages une certaine envie de "vaincre" et j'tencourage dans ce sens..

Bashogun a écrit :Bonjour Dryade et

si tu le souhaites, je peux lancer un appel via le compte Twitter du forum.
Bien à toi.

Volontiers! J'ai un compte twitter mais je n'y vais pas souvent, je n'ai pas encore tout compris

Voilà le message: Bonjour,
Je suis atteinte de sclérose en plaques depuis 4 ans. J'ai appris tout récemment que mon fils de 15 ans était également atteint de cette maladie. Je cherche des parents d'enfants atteints par cette maladie ou des adultes diagnostiqués lorsqu'ils étaient enfants ou adolescents.

Comment je trouve le compte Twitter du forum?

Bonsoir Dryade
Voici l'adresse du compte twitter du forum
https://twitter.com/FORUM_SEP

Bonne soirée

Bonjour Dryade,
je vois comment l'envoyer de la façon la plus efficace parr twitter.