Premier jour tecfidera

[Naasli]

Coucou Wallis,
Ne te fait pas de soucis pour les bouffées de chaleur et le rush cutané. C'est vrai qu'au début c'est un peu gênant mais pour ma part ces effets ce sont estompés après 3 mois de traitement. Parfois, j'ai quelques épisodes. Il est recommandé d'ingérer le traitement au cours du repas pour éviter les troubles digestifs, notamment les brûlures gastriques.
Bonne continuation à toi et n'oublie pas le contrôle biologique. Tu as un contrôle tous les 15 jours, mensuel ou trimestriel?
Bonne continuation
Sarah

[wallis]

Coucou Sarah !
Merci pour ton message et tes encouragements.
J’ai un contrôle mensuel les 6 premiers mois. Je l’ai fait aussi avant de commencer le traitement. Mes enzymes hépatiques étaient déjà un peu élevées, j’espère que ça ne va pas exploser.
Le globules blancs étaient dans les normes... on verra jusqu’où ils baissent.
Je referai aussi des IRM en juillet pour voir s’il y a une incidence direct du traitement sur les lésions.

Bonne journée et bon week-end tout le monde. C’est vendrediiiiii !!

wallis

[wallis]

Salut tout le monde,

Je viens d'avoir mes premières analyses de sang de suivi pour la mise en place du traitement Tecfidera.
J'ai déjà une baisse des lymphocyte. Je suis passée de 2,37 à 1,23 G/L. Je trouve que cela fait tout de même une sacrée baisse alors que je n'ai pris le traitement qu'un mois et même pas à dose complète les premières semaines.

Mes questions s'adressent aux membres du forum sous Tecfidera, je pense notamment à toi Sarah
As-tu eu une baisse significative de tes lymphocytes au début du traitement ? Tes bilans sanguins ce sont-ils équilibrés au fur et à mesure que ton corps s'habituait au Tecfidera ?

J'aime beaucoup ce médoc, franchement, et j'aimerais beaucoup le garder quelques années. J'espère que mes lymphocytes ne continueront pas à chuter.

A bientôt,

wallis

[Lois007]

Coucou Wallis!

J'aime beaucoup ce médoc, franchement

Pareil, ça restera mon traitement préféré! J'ai dû l'arrêter à cause de justement les lymphocytes qui sont trop descendus, trop longtemps (j'étais passée à une prise de sang hebdo pour surveiller quand ça a commencé à beaucoup trop baisser) J'ai dû le garder, de mémoire environ 2 ans, mais je ne suis plus très sûre.
Je serais prête à tout et n'importe quoi pour pouvoir reprendre ce traitement, j'avais une pêche phénoménale sous Tecfidera.
Oh aussi, j'allais oublier, je ne savais pas à l'époque sinon j'aurais essayé de "négocier" avec mon neuro pour palier cette baisse de lymphocytes certains optent pour prise "réduite", genre 1 par jour au lieu de 2, ou un jour sur deux, etc...
En tout cas je croise très fort les doigts pour que tu puisses rester sous Tecfidera et que tes lymphocytes se stabilisent.

[Kade]

Hello,

Je prends Tecfidera depuis 3 ans, et ne souhaite pas le lâcher non plus. Les résultats de mes analyses sanguines trimestrielles vont directement chez le neuro, je n'ai donc pas idée des fluctuations de mes paramètres. Mais ça ne doit pas être trop mal puisque lors d'un de mes rdv, le neuro m'a demandé en rigolant si j'étais sûre de prendre mes gélules : on ne voit pas l'influence du traitement sur mes résultats par rapport à quelqu'un en bonne santé.

Croisons les doigts

[lélé]

Looois tu crois que c'est trop tard pour le redemander?
C'est bien un traitement de fond de première intention ?

[wallis]

Merci pour vos retours Kade et Lois.

J'ai dû l'arrêter à cause de justement les lymphocytes qui sont trop descendus, trop longtemps (j'étais passée à une prise de sang hebdo pour surveiller quand ça a commencé à beaucoup trop baisser) J'ai dû le garder, de mémoire environ 2 ans, mais je ne suis plus très sûre.

Lois, la baisse des lymphocytes a-t-elle commencé pour toi dès le début ou après un certain temps ?
Te souviens-tu de la manière dont ca s’est traduit chez toi ? On m’a parlé d’infections ORL à répétition...

On verra comment évoluent les résultats d’analyses le mois prochain.
Je croise fort les doigts, je suis tellement contente de ne plus me piquer. Et je n’ai eu aucun effet secondaire autre que 2 ou 3 flush la première semaine.
Je vous tiendrai au courant et n’hésitez pas à me donner votre expérience du Tecfidera.
Très bonne soirée,

wallis

[Lois007]

Lois, la baisse des lymphocytes a-t-elle commencé pour toi dès le début ou après un certain temps ?
Te souviens-tu de la manière dont ca s’est traduit chez toi ? On m’a parlé d’infections ORL à répétition...

Hey!
Je viens de fouiner dans mes archives, ça remonte à 2015 j'ai eu du mal à me souvenir À l'époque en plus quand j'ai commencé ça n'était délivré qu'au CHU et non en pharmacie de ville
En fait je ne peux pas te dire si ça a chuté d'entrée de jeu, je n'ai eu ma première prise de sang de contrôle que 6 mois après l'instauration du traitement. Mais en 6 mois j'étais passée de 2.68 à 0.7 :/ ensuite je suis passée aux prises de sang aux 3 mois, puis chaque semaine parce que ça continuait de baisser lentement.
Je suis restée sous Tecfidera environ 1 an et demi.

Mais aucun signe particulier pour moi, j'étais vraiment en pleine forme, aucun effet secondaire, avec plus d'énergie que jamais. Pas d'infection ni rien, IRM impeccables, aucune poussée.

Looois tu crois que c'est trop tard pour le redemander?
C'est bien un traitement de fond de première intention ?

Il me semble que oui. Je l'ai eu après 7 ans de Betaferon, qui n'agissait plus (nouvelles lésions à l'imagerie et les poussées qui vont avec :/ )
Après une pause sans traitement le temps que les lymphocytes remontent, mon neuro m'a dit que ça ne servait à rien que je reprenne ce traitement, parce que ça referait la même chose. Mais maintenant que je sais que certains l'ont pris/le prennent 1 jour sur 2, je regrette de ne pas l'avoir su à l'époque pour lui en parler.
Les mois qui viennent vont être assez décisifs pour mon traitement actuel (Gylenia) parce que méchante baisse des lymphocytes, encore
Si je dois arrêter et refaire une pause, je lui reparlerai du Tecfidera, avec si besoin une prise un jour sur deux, sinon je crois qu'il envisage le Tysabri. Je commence a vraiment avoir besoin d'une grosse pause, donc je verrai avec lui mais si je ne peux pas continuer le traitement actuel et qu'il ne veut pas retenter le Tecfidera, je crois que je vais faire un break :/

En tout cas je croise les doigts pour que tous ceux qui prennent ce traitement puissent le poursuivre sans avoir de problèmes

[Naasli]

Bonjour Wallis,
Alors bref topo sur mon traitement Tecfidéra. Cela fait bientôt 5 mois et demi que je prends ce traitement. Au début, introduction progressive des doses sur 1 mois (120 mg......pour finir à 240 mg 2 fois/jour) avec suivi bilan biologique tous les 15 jours les 3 premiers mois puis 1 fois tous les 3 mois. Je connais les rushs cutanés, bouffées de chaleur mais j'ai l'impression qu'au fur et à mesure cela s'estompe. Par contre, j'ai eu d'autres symptômes, notamment, céphalées intenses, vertiges, nausées...fatigue...(diminution de la fréquence avec le temps). Bref, c'est très personnel car d'autres supportent très bien. J'ai pensé stopper mais comme un accord avec le neurologue, j'ai continué car il faut laisser un peu de temps et surtout attendre l'Irm de contrôle que je vais avoir la semaine prochaine.
Bon, je m’égare, ta question concernait le taux de lymphocytes. Au départ : 1699/mm3 à aujourd'hui 1000/mm3. Il est important de regarder les normes du laboratoire car d'un labo à l'autre, elles peuvent varier légèrement. Les normes de mon labo sont (1305-3764). Ce qui est important de surveiller également c'est la fonction hépatique.
J'espère avoir répondu à tes interrogations, après, chaque personne est unique et chaque personne réagit de façon différente.
Tecfiderament !
Sarah

[Djilsep]

bonsoir,

j'ai relu toutes les experiance sur tecfidera .

Prière pour ceux qui l'utilise encore de me dire leur experiance.

moi et mon neurologue essaye de choisir entre tecfidera ou tysaberi.

sachant que j'ai essayer avonex et rebif44 et donc je ne pourrai plus prendre la classe des interferons.

Je suis sous bolus!! et jai vraiment peur de mon état qui se dégrade. surtout après mon covid.

merci

[Bloub]

Bonsoir Djil,

Je prends toujours Tecfidera depuis début 2018.

Niveau effets indésirables : les "flushs" que j'avais en début de traitement, et étaient passés, sont revenus . Régulièrement, environ 2-3 heures après l'avoir pris, j'ai des rougeurs qui ressemblent à des coups de soleil (sur le visage, le cou, les avant-bras) et que je ressens un peu comme des coups de soleil aussi (ça brûlote un peu)... Mais rien de grave.

Pour le reste, ça ne bouge pas niveau inflammations (passées ou en cours) visibles sur les IRM. Les traces de lésions auraient même tendance à régresser.

Au niveau clinique, ça ne s'arrange pas par contre... Mais ma neurologue me l'a prescrit contre les poussées surajoutées à une forme primaire progressive de SEP. Je serais bien en peine d'en tirer de quelconques conclusions, mais ça a relativement l'air de faire le job (ou pas) sans faire trop de dégâts...

Désolée de ne avoir d'avis plus tranché que ça

[Djilsep]

merci infiniment pour ta réponse.

Je galère vraiment !!