Le verdict est tombé ... SEP

[amandinec]

Bonjour à tous,

voilà depuis quelques mois que je vous lis en attendant mon verdict, il est tombé vendredi 20 janvier...
J'ai 28 ans, pas encore d'enfant

Pour résumé, mon histoire :
A priori 1ère poussée en mai 2016 : altération du goût, fourmillement langue que d'un côté + fatigue mais cela ne m'a pas alerter plus que ça.

2ème poussée en octobre 2016 : altération du goût, fourmillement langue que d'un côté (mais l'autre côté par rapport au mois de mai) + fatigue à cela j'ajouterai perception changer, tout qui tourne autour de moi --> trouble de l'équilibre conséquence : impossible d'aller travailler donc je prends rdv avec mon médecin généraliste qui me prescrit un IRM cérébrale ainsi qu'un RDV neuro


Mon IRM a lieu 5 jours après, il m'annonce que j'ai une maladie inflammatoire du cerveau que ca vient ça part faut pas s'inquiéter ... (je te donne mon état puis on verra si tu t'inquièteras pas...)
j'appelle la Salpêtrière j'ai rdv le lendemain ... (chance). La neurologue me prescrit un IRM médullaire et 3 jours de bolus sans me dire ce que j'ai (enfin elle ne dit pas les mots "bolus" mais on va vous traiter sous anti inflammatoire, naïvement à ce mmt la j'étais contente car je pensais inflammation comme les muscles)... L'après midi même mon généraliste pense fortement à une SEP. (je peux vous dire que depuis les résultats de mon IRM je pleure sans cesse ..
ce n'est plus le cas à l'heure ou j'écris , j'accepte la maladie même si je pense que je n'ai pas encore vécu le pire mais je profite des bons moments puis on verra ce qui se passe après ... )
IRM médullaire : pas de plaque
j'ai été hospitalisé du 18 au 20 octobre et j'ai pu reprendre le travail le 7 novembre avant ce n'était pas possible ...
Depuis l'hospitalisation, j'ai essayé de joindre la neurologue impossible malgré message sur répondeur + courrier.

janvier 2017 : irm cérébrale de contrôle (plaques toujours présentes, certaines ont diminué d'autres sont stables), rdv neuro qui m'annonce la SEP, a part la fatigue je me sens "bien". Pour le moment, je décide de ne pas prendre de traitement afin de pouvoir faire un BB sans traitement même si la neurologue ma expliqué qu'aujourd'hui on pouvait prendre un traitement en étant enceinte sans danger pour BB.



Je vais essayer de m'orienter vers la médecine douce pour commencer et surveiller mon alimentation, j'ai lu vaincre la sclérose en plaque de julien venesson, je vous ferai part dans quelques semaines, mois de mon avancée

[maguymauve]

Bonjour Amandine,

Bienvenue
Je vois que ta réflexion et tes pensées ont déjà cheminé et que tu prends cette annonce à bras le corps en regardant devant, loin devant.

Tu es forte et je trouve ton témoignage émouvant parce que tu racontes à froid ta période d'incertitude, d'attente et il semble que tu l'aies traversé seule.
Maintenant que tu as poussé la porte du forum, j'espère qu'on te lira souvent et que tu trouveras ici du réconfort si besoin et des échanges riches avec les plus anciens.
Moi je suis toute nouvelle, mais toujours prête à papoter.
Biz

[Bashogun]

Bonjour amandinec et
Deux poussée rapprochées, ce n'est jamais simple, mais tu as la chance d'avoir été diagnostiquée somme toute assez rapidement et d'éviter ainsi les méfaits de l'incertitude. Maintenant que sais, tu peux plus facilement lutter. Et comme tu nous lis depuis plusieurs mois, je suppose que tu as pu éviter assez rapidement toutes les représentations les plus délétères sur la Sep qui plombent souvent les néo-diagnostiqués.
C'est vrai que certains traitements de fond ne sont pas recommandés lorsque l'on veut avoir un enfant, aussi bien pour le futur papa que pour la future maman.
As-tu déjà envisagé des pistes pour la médecine douce (la-medecine-douce-f4/) ?

[Alice46]

Bonsoir,
Mon neurologue m'a interdit de tomber enceinte sous certain traitement!!! Faites attention car les traitements peuvent être nocif au bon développement de l'embryon

[Bashogun]

Je trouve que les termes et images que tu emploies, cher Babel un chouilla disproportionnés
Il n'y a pas de traitement anodin, c'est certain, et tous ne conviennent pas à tout le monde, on le voit bien sur le forum avec tous les témoignages divers. Aubagio, par exemple, convient très bien à beaucoup, mais pas du tout à d'autres. Le tout, et c'est le suivi qui le permet, c'est de trouver le traitement le mieux adapté.
Adapté aussi à la situation, par exemple s'il y a désir d'enfant, il est essentiel de se renseigner : par exemple, Aubagio laisse des traces qui peuvent affecter le sperme. Il faut donc l'arrêter un certain temps avant pour en éliminer les traces.
Mais ça laisse une porte ouverte... C'est mon cas et je cous dirai ce qu'il en est au fur et à mesure. Pour le moment, toutébon.
Amandine, où en es-tu ? Qu'as-tu essayé comme 'médecine douce' ?

[amandinec]

Merci à tous pour vos réponses.

Je précise que j'ai eu la chance enfin et j'ai toujours la chance d'avoir mon compagnon qui m'a bcp aidé dans cette épreuve surtout la deuxième poussée (la 1ere est passée inaperçue on va dire) autant moralement que physiquement car incapable de me lever pour me faire à manger même manger à table était impossible pendant quelques semaines ainsi que mes amis et familles ont été très présents (la suspicion de la sclérose en plaque m'a été annoncé assez rapidement)

Pour le moment c'est difficile de synthétiser l'ensemble des informations accumulées et essayer de faire le tri,
j'ai pris rdv avec un homéopathe pour essayer la micro immunothérapie, j'ai rdv le 7 février au soir.

Ayant lu le livre de Julien Venesson, j'ai demandé à mon généraliste de passer à une dose journalière de vitamine D (la neuro m'a donné des ampoules de 80 000ul par mois) mais il n'est pas pour (enfin comme d'hab ).
Du coup, il faut que j'aille dans la semaine à la pharmacie voir si c'est possible de se procurer la dose conseillé" dans le livre sans ordonnance
J'ai éliminé le gluten ainsi que les produits laitiers le plus que possible, bois bcp de café et je rajoute du gingembre et curcurma dans mon thé le matin

Je vous tiendrais au courant de l'évolution, il est bien trop tôt pour dire si cela a un effet positif

[amandinec]

et j'oublie je fais très attention à mon sommeil, et j'essaie de faire du sport car mon état me le permet.

J'ai quand même du mal à effectuer mes semaines de travail normal et écoute bcp ma fatigue (encore un arrêt maladie pour vendredi et lundi ..)

[Alice46]

Les neurologues ne croient pas en la médecine douce! Ce sont des scientifiques mais ça ne coûte rien d'essayer pour nous, on a rien a y perdre!
Une dose mensuelle ou quotidienne de vitamine D, j'y crois, mais demande une analyse sanguine quand même pour voir ta sérologie si elle est en déficit ou pas, ça serait dommage de faire "une overdose"
Par contre, bon courage pour le curcuma et le gingembre dans ton thé! Je te suis pas sur ce coup là
Tiens nous au courant et bon courage pour cette expérience

[amandinec]

merci pour les conseils

[Bashogun]

Bonjour Amandine,
il ya beaucoup de débats scientifiques sur la vitamine D et les risques liés à un surdosage.
Le mieux, ça reste le soleil !
Mais en île de France, il a tendance à rester caché par les temps qui courent.
Si la vitamine D est importante et nécessaire, il ne faudrait pas non plus en abuser.
Pour le reste, comme toi je ne consomme pas de lait (depuis fort longtemps) et je limite les produits laitiers ; je suis depuis toujours caféinomane et je m'en porte bien mais je n'en prends plus passée une certaine heure.
Et puis je remarque que depuis plusieurs années, mon régime alimentaire s'est modifié, sans que ce soit conscient, pour privilégier les produits végétaux - pour autant je ne suis pas végétarien.
Je ne suis pas sûr qu'il y ait LE régime alimentaire miracle, mais en écoutant son corps, on peut parvenir à cerner ce qui nous convient le mieux.
Je suivrai donc avec intérêt tes investigations culinaires !

[Aeade]

il ya beaucoup de débats scientifiques sur la vitamine D et les risques liés à un surdosage.
...
Si la vitamine D est importante et nécessaire, il ne faudrait pas non plus en abuser.

Il n'est plus à démontrer que la vitamine D joue un rôle protecteur dans la SEP de par son action sur le système immunitaire (notamment sur nos chers lymphocytes T !)

https://scleroseenplaques.ca/sujets-dac ... vitamine-d

je suis depuis toujours caféinomane

La caféine joue un rôle au niveau du cerveau en inhibant l'AMP (l'adénosine monophosphate, produit de l'ATP - adénosine triphosphate - dont nous tirons notre énergie au quotidien) et en stimulant de facto la production d'adrénaline. Attention toutefois à ne pas dépasser la dose recommandée de trois expresso par jour - j'en suis à cinq :p (le café filtre étant plus chargé en caféine que l'expresso au passage)

Je ne suis pas sûr qu'il y ait LE régime alimentaire miracle, mais en écoutant son corps, on peut parvenir à cerner ce qui nous convient le mieux.

Très bien dit !

Pour faire simple, il faudrait tenter d'éviter au maximum tout apport de "radicaux libre" (adieu viande grillée, tu es tellement bonne pourtant !), c'est pourquoi le tabagisme est fortement déconseillé (ce n'est pas nouveau) dans le cadre de la sclérose en plaque (je dis ça mais je fume quand même !). En plus d'être un apport considérable en radicaux libre (combustion du tabac), l’inflammation locale des poumons stimule le système immunitaire, ce qui n'est pas très bon pour nous !
(oui je sais, on parlait de l'alimentation et je dérape sur le tabac, quitte à faire de la prévention ! )

[amandinec]

Je reviens après quelques mois supplémentaires de vie partagée avec la SEP ...

je n'ai pas fais de poussée depuis octobre, pour rappel je ne prend pas de traitement.
Néanmoins j'ai lu quelques livres notamment celui de J.VEINESSON et je suis quelques recommandations de son livre (comme le supplément en vitamine, vitamine D, coenzyme et l'alimentation).

Aujourd'hui le seul gros problème je dirais est cette fatigue qui va et vient mais si ca s'arrête à ça je veux bien essayer de l'accepter .
journée de travail pas lourde, hygiène de vie, rythme de vie adapter à la situation. Je sors moins, je pense plus à moi et mon entourage proche.
Ha oui et c'est sensation d'être dans le brouillard de temps en temps (alors on me demande souvent d'exprimée plus précisément de cette sensation mais je n'y arrive pas encore)

Etant en projet BB, j'ai mes rdv avec la neurologue tous les 6 mois qui dure 5 min ... tant que le projet BB est en cours pas d'IRM ect ...

voilà bon courage à vous

[Bashogun]

Bonjour amandinec,

ce sont plutôt de bonnes nouvelles et ça fait toujours plaisir à lire !

Aujourd'hui le seul gros problème je dirais est cette fatigue qui va et vient mais si ca s'arrête à ça je veux bien essayer de l'accepter .

La fatigue est vraiment notre symptôme le plus commun. Nous la connaissons tous, sans doute à des degrés divers, et il faut trouver à s'y adapter. Pas toujours évident...

Ha oui et c'est sensation d'être dans le brouillard de temps en temps (alors on me demande souvent d'exprimée plus précisément de cette sensation mais je n'y arrive pas encore)

Si je comprends bien, ça correspond à une sorte de 'brouillard cognitif' qui fait qu'on ne comprend plus pendant un certain temps. C'est ce que les anglo-saxons appellent le brain fog, qui désigne tous les symptômes cognitifs courants avec la Sep.
Outre mes problèmes de mémoire, de concentration et autres joyeusetés, il m'arrive assez souvent d'avoir l'impression d'être 'déconnecté' et de ne plus comprendre. Par exemple, pour lire un tableau de données et y repérer (et comprendre !) les informations que je cherche ; ou encore, lire l'heure sur ma montre à aiguille... Dans les deux cas, je peux me planter : je les vois, mais j'interprète mal les informations !... Et quand ça à voir avec le boulot, pas simple à gérer...
Ça correspond au 'brouillard' dont tu parles ?

En projet BB itou...
J'espère que tu vas bientôt en voir le 'petit bout' !

Bien à toi.

[Lois007]

Bonjour Amandine

Je me reconnais par certains aspects que tu évoques dans ta présentation.

La fatigue chez moi a été particulièrement présente au tout début de la maladie, mais après quelques années et des changements dans mon hygiène de vie, c'est un lointain souvenir. Encore quelques petits "coups de mou" mais vraiment rien de comparable avec ce que c'était. Parfois je me sens même plus en forme qu'avant la SEP (ou peut-être en ai-je simplement pris conscience).
Concernant le "brouillard" dont tu parles et que Bashogun explique également, je ne sais pas exactement si je vis la même chose que vous, mais je trouve que mes capacités cognitives ont été impactées (les neuros y accordent parfois peu d'importance). Beaucoup de difficultés de concentration, si on m'interrompt au milieu d'une tâche, il me faut un temps fou pour reprendre le fil, être scrupuleusement méthodique peut aider, mais il n'empêche que quand on ne sait plus où on en est, il est difficile de s'y retrouver! Si on me parle quand je suis au téléphone, je suis totalement paumée et je perds le fil des 2 conversations. J'ai souvent l'air "à l'ouest" par rapport au monde extérieur, aux gens...

Tu as "pris les choses en main" rapidement suite à l'annonce du diagnostic, je trouve que c'est très bien et je regrette de ne pas l'avoir fait aussi rapidement que toi. Il m'a fallu quelques années, mais j'ai fini par prendre conscience que j'avais besoin de sentir que je pouvais "agir" par mon hygiène de vie. Alimentation (des changements radicaux pour moi suite à la dernière poussée, pas de régime particulier, mais des infos piochées ici et là et peut-être un peu de bon sens ), sommeil, activité physique, fin du tabagisme, etc... et je pense que le mental a énormément évolué également.

J'espère que le projet bébé aboutira rapidement et que tu seras comblée.

[Bashogun]

Concernant le "brouillard" dont tu parles et que Bashogun explique également, je ne sais pas exactement si je vis la même chose que vous, mais je trouve que mes capacités cognitives ont été impactées (les neuros y accordent parfois peu d'importance). Beaucoup de difficultés de concentration, si on m'interrompt au milieu d'une tâche, il me faut un temps fou pour reprendre le fil, être scrupuleusement méthodique peut aider, mais il n'empêche que quand on ne sait plus où on en est, il est difficile de s'y retrouver! Si on me parle quand je suis au téléphone, je suis totalement paumée et je perds le fil des 2 conversations. J'ai souvent l'air "à l'ouest" par rapport au monde extérieur, aux gens...

Je me retoruve bien dans les exemples que tu donnes, Lois, et de manière générale je me retrouve en 'surcharge cognitive' dès qu'il y a trop 'informations simultanées à traiter, y compris quand je me retrouve dans la foule avec toutes les trajectoires différentes.

C'est vrai que les neuro font en général peu de cas des soucis cognitifs (les anglo-saxons y sont plus attentifs, semble-t-il). Peut-être est-ce dû à la difficulté à en prendre la mesure au-delà de ce dont on peut témoigner. Je trouve que les tests que j'ai passés avec la neuropsychologue de l'hôpital sont certes intéressants, mais qu'ils sont si peu en rapport avec ce que l'on peut vivre au quotidien qu'ils n'en rendent pas vraiment compte. C'est d'autant plus regrettable que pour moi c'est mon 'handicap' le plus gênant.

Bien à vous.

[amandinec]

Bonjour Amandine

Je me reconnais par certains aspects que tu évoques dans ta présentation.

La fatigue chez moi a été particulièrement présente au tout début de la maladie, mais après quelques années et des changements dans mon hygiène de vie, c'est un lointain souvenir. Encore quelques petits "coups de mou" mais vraiment rien de comparable avec ce que c'était. Parfois je me sens même plus en forme qu'avant la SEP (ou peut-être en ai-je simplement pris conscience).
Concernant le "brouillard" dont tu parles et que Bashogun explique également, je ne sais pas exactement si je vis la même chose que vous, mais je trouve que mes capacités cognitives ont été impactées (les neuros y accordent parfois peu d'importance). Beaucoup de difficultés de concentration, si on m'interrompt au milieu d'une tâche, il me faut un temps fou pour reprendre le fil, être scrupuleusement méthodique peut aider, mais il n'empêche que quand on ne sait plus où on en est, il est difficile de s'y retrouver! Si on me parle quand je suis au téléphone, je suis totalement paumée et je perds le fil des 2 conversations. J'ai souvent l'air "à l'ouest" par rapport au monde extérieur, aux gens...

Tu as "pris les choses en main" rapidement suite à l'annonce du diagnostic, je trouve que c'est très bien et je regrette de ne pas l'avoir fait aussi rapidement que toi. Il m'a fallu quelques années, mais j'ai fini par prendre conscience que j'avais besoin de sentir que je pouvais "agir" par mon hygiène de vie. Alimentation (des changements radicaux pour moi suite à la dernière poussée, pas de régime particulier, mais des infos piochées ici et là et peut-être un peu de bon sens ), sommeil, activité physique, fin du tabagisme, etc... et je pense que le mental a énormément évolué également.

J'espère que le projet bébé aboutira rapidement et que tu seras comblée.

Bonjour,

tu peux nous en dire plus sur tes changements ?

merci pour ton retour c'est très intéressant notamment sur la fatigue.

projet BB avance bien, je suis enceinte de 2 mois enfin espérons qu'il reste cette fois ci mais du coup je suis crevée alors entre les fatigues de la SEP et la grossesse je sature de rester à rien mais ça va passer faut toujours se dire que ça pourrait être pire

mes changements autour de la SEP sont un peu à mettre "" car la grossesse aurait des effets bénéfiques sur la SEP

force à nous

[Bashogun]

projet BB avance bien, je suis enceinte de 2 mois
mes changements autour de la SEP sont un peu à mettre "" car la grossesse aurait des effets bénéfiques sur la SEP

Félicitations !
Et c’est vrai que la grossesse protège. Tu ne devrais pas avoir de souci avec la Sep durant toute cette période.
Bien à toi.

[Lois007]

Félicitations!!

Et c’est vrai que la grossesse protège.

Oui en effet c'est ce que mon neuro aussi a toujours dit. Tu devrais être tranquille.

tu peux nous en dire plus sur tes changements ?

Rien de très original en fait juste une pratique quotidienne d'activité physique car mon état me l'a permis (alors qu'avant j'étais allergique au sport), un sommeil rigoureux (disons une régularité surtout dans l'heure de coucher et l'heure de réveil), une alimentation bien plus équilibrée qu'avant (beaucoup + en fait, voire trop par moments ) et surtout me poser en priorité, ne pas me forcer à faire quelque chose si je ne le sens pas (repas de famille, fuir certaines ondes négatives, etc) être davantage à l'écoute de mon corps (pas évident au début de savoir ses nouvelles limites) et de mes envies à moi (en essayant de faire fi de ce qu'on va penser de moi), et plus récemment pratique de la méditation pour mieux "faire face".
Disons que le combo activité physique/sommeil/alimentation a bien marché chez moi mais je crois aussi que c'est parce que mentalement je me suis convaincue aussi. Effet placebo ou pas, ça reste un effet, et j'en retiens les bienfaits.

Je te souhaite beaucoup de bonheur dans ta grossesse et pour la suite.

[Bashogun]

Disons que le combo activité physique/sommeil/alimentation a bien marché chez moi mais je crois aussi que c'est parce que mentalement je me suis convaincue aussi. Effet placebo ou pas, ça reste un effet, et j'en retiens les bienfaits.

C'est le triptyque magique !
On peut aisément modifier son alimentation (sans pour autant tomber dans les régimes ceci ou cela) en écoutant son corps et en équilibrant mieux. Produits frais avec surtout des légumes, moins de produits carnés, de sel et, mais c'est pour moi plus difficile, de sucres.
Pour l'activité physique, marche (même si ce n'est pas toujours évident) et TaiChi me sont utiles.
Reste le sommeil...
Bien à toi.

[Compte supprimé]

Bonjour tout le monde

Je trouve cette conversation intéressante.
Pour la caféine je suppose que le coca ne compte pas ? Lol car je déteste le café
Lois tu pratique quoi comme sport au quotidien ?
Vous avez tous réussi à modifier votre alimentation sans soucis ? Pas de coup de fringale sur coup de tête ? Moi à la base je ne suis pas très légumes donc je me demande comment je vais faire pour changer ça..
Félicitations amendinec pour ce projet qui avance bien ☺

[Bashogun]

Bonjour Barbara,
plut^to que le coca, qui est bourré de sucres et pas que, peut-être que le thé serait meilleur. Si ma mémoire est bonne, il me semble avoir lu que la théine était proche de la caféine ; peut-être en partage-t-elle les vertus.

Vous avez tous réussi à modifier votre alimentation sans soucis ? Pas de coup de fringale sur coup de tête ?

Si, si !
C'est la base de mon régime alimentaire qui s'est modifié comme je l'ai dit, mais ça ne m'empêche pas, parfois, d'y déroger. Je mange très peu de viande rouge, mais je me surprends parfois (rarement) à me régaler d'un bon tartare au couteau bien assaisonné ; en ce moment, j'ai parfois tendance à me bourrer de chips au paprika ou au piment d’Espelette - moi qui ne consomme quasiment plus de sel !
Par principe, je ne me refuse rien. Je pense que le tout est de modifier ses 'habitudes' alimentaires pour constituer une base solide ; cela ne doit pas empêcher de temps en temps de se laisser tenter. J'aime les légumes, vraiment, mais j'éprouve un vrai plaisir aussi à ces quelques entorses, pourvu qu'elles soient rares.
Le plaisir fait du bien !

[Compte supprimé]

Déjà si tu aime les légumes c'est une bonne chose tu ne force pas à en manger c'est cool.
Moi j aime les fruits mais les légumes c'est pas mon trucs snif.
Oui il faut savoir se faire plaisir pour pouvoir être efficace sur la durée, mais bravo pour réussir à le faire que quelque fois

[babou941]

Hello Barbara (comme moi)

Ne te mets pas trop de pression sur la nourriture. Aucun médecin ne m'a parlé d'un régime spécifique hormis la supplémentation en vitamine D. Le principal C'est de manger équilibrédans un 1er temps et ça viendra petit à petit.
Limite les sucres raffinés, bonbon gâteaux.. .. le sel..... mais le cerveau à aussi besoin de bon sucre fruit notamment
Pour les légumes trouve ton mode de préparation, en gratin, poêlé... tu peux les mélanger avec des pâtes, farcis... tu n'es pas obligé de les manger à la vapeur ou à l'eau pense aux épices aussi

Et très important conserve une activité physique

[Compte supprimé]

Merci pour ces conseils ☺
Oui je vais essayer de trouver des bonne petites recettes
Le sel ce n'est pas la 1ere fois que je vois qu'il n'est pas bon pour les sepiens, moi qui adore le beurre salé et les boissons gazeuses dur lol
Les épices je vais apprendre à les utiliser de plus en plus

[babou941]

Le principal c'est de prendre du plaisir.
Dixit une accro (par periode) du nutella à la petite cuillère

[Bashogun]

Bonsoir Barbara,

Les épices je vais apprendre à les utiliser de plus en plus

J'aimais bien les épices depuis longtemps, mais j'en faisais un usage modéré. Et puis il y a eu le diagnostic, les bolus et les régimes sans sel...!
Comme je ne cuisine pas, c'est ma femme qui a du trouver à agrémenter les plats pour remplacer avantageusement le sel, et c'est magique. Méfiance avec les curry industriels qu'on trouve en supermarché, ils contiennent souvent du sel. Mais ily a pleine de choses à essayer, de mélanges à tenter, de goûts à découvrir.
Tu pourras peut-être redécouvrir les légumes ainsi !
Régale-toi !

[Compte supprimé]

Le principal c'est de prendre du plaisir.
Dixit une accro (par periode) du nutella à la petite cuillère

Alors là je ne peux que te comprendre j adore le Nutella !! Mais j'ai du arrêter car j étais trop morfale je me tapais des crises de fois impossible de m arrêter Mdr

Comme je ne cuisine pas, c'est ma femme qui a du trouver à agrémenter les plats pour remplacer avantageusement le sel, et c'est magique. Méfiance avec les curry industriels qu'on trouve en supermarché, ils contiennent souvent du sel. Mais ily a pleine de choses à essayer, de mélanges à tenter, de goûts à découvrir.
Tu pourras peut-être redécouvrir les légumes ainsi !
Régale-toi !

Ah bas oui quand on est un mec et qu'on a une femme qui cuisine c'est bien pratique Mdr
Moi à part les pâtisseries j aime pas trop cuisiner lol
J'me dit que vu comment je suis morfale la sep ca sera en fait ma seule chance de modifier mon alimentation car sinon je l aurai jamais fait, finalement tout à une utilité
Ce soir c était riz et purée carotte potiron patate douce de picard Mdr c'est équilibré ahah
Merci pour tes encouragements lol

[Defcom]

Le principal c'est de prendre du plaisir.
Dixit une accro (par periode) du nutella à la petite cuillère

Ah oui,coté diététique,c'est le top,coté plaisir,je ne suis pas convaincu !!!
Tu veux pas essayer un fromage genre Maroilles,vieux Lille ou Munster ...

[babou941]

Hello defcom
J'adorais le fromage ... mais paradoxalement je le digére beaucoup moins bien que le nutella
Depuis mes gros problèmes de pancréas (rien à voir avec la Sep ) pour lesquels j'ai été nourrie par sonde nasogastrique pendant plusieurs mois je peux plus manger ce que je veux quand je veux. Ce qui passe bien un jour ne passera plus la semaine suivante

Par contre tant qu'on est dans les régimes, vous pensez quoi du lait de vache? J'en bois pas mal et je me posais la question.

Bonne nuit

[Bashogun]

Bonsoir Babou,
je ne pense vraiment pas beaucoup de bien du lait de vache.
A tel point que je n'en bois pas depuis très jeune.
Et pour les fromages, je préfère nettement chèvres et brebis.
Mais ce n'en fait une vérité générale, au plus un cas particulier.
Bien à toi.

[Compte supprimé]

Je ne suis pas fan de lait et j'en donne très peu à mes enfants, mon 2eme fils était intolérant quand il était bébé ca lui faisait des reflux pas possible. D'autre part le lait de vache est plein d'hormones de croissance, donc moi à part le fromage râpé j achète très peu de produit laitiers

[amandinec]

Félicitations!!

Et c’est vrai que la grossesse protège.

Oui en effet c'est ce que mon neuro aussi a toujours dit. Tu devrais être tranquille.

tu peux nous en dire plus sur tes changements ?

Rien de très original en fait juste une pratique quotidienne d'activité physique car mon état me l'a permis (alors qu'avant j'étais allergique au sport), un sommeil rigoureux (disons une régularité surtout dans l'heure de coucher et l'heure de réveil), une alimentation bien plus équilibrée qu'avant (beaucoup + en fait, voire trop par moments ) et surtout me poser en priorité, ne pas me forcer à faire quelque chose si je ne le sens pas (repas de famille, fuir certaines ondes négatives, etc) être davantage à l'écoute de mon corps (pas évident au début de savoir ses nouvelles limites) et de mes envies à moi (en essayant de faire fi de ce qu'on va penser de moi), et plus récemment pratique de la méditation pour mieux "faire face".
Disons que le combo activité physique/sommeil/alimentation a bien marché chez moi mais je crois aussi que c'est parce que mentalement je me suis convaincue aussi. Effet placebo ou pas, ça reste un effet, et j'en retiens les bienfaits.

Je te souhaite beaucoup de bonheur dans ta grossesse et pour la suite.

C'est exactement ça !! enfin c'est ce que j'essaie de suivre aussi

[amandinec]

Bonjour tout le monde

Je trouve cette conversation intéressante.
Pour la caféine je suppose que le coca ne compte pas ? Lol car je déteste le café
Lois tu pratique quoi comme sport au quotidien ?
Vous avez tous réussi à modifier votre alimentation sans soucis ? Pas de coup de fringale sur coup de tête ? Moi à la base je ne suis pas très légumes donc je me demande comment je vais faire pour changer ça..
Félicitations amendinec pour ce projet qui avance bien ☺

Bonjour barbara92,

j'ai pas eu de souci de fringales côté alimentation mais il faut dire aussi que j'adore les fruits et légumes .
pour ma part le changement d'alimentation s'est fait naturelement ce n'est pas une contrainte car quoi qu'il arrive je pense que c'est meilleur pour n'importe qui.
il faut surtout éviter les produits transformées et tous les additifs consommer brut le max possible. Après moi j'évite gluten et lait de vache mais cela n'engage que moi ;D je vais pas rentrer dans une polémique sur le forum

pour le sport, moi je pratique vélo et renforcement musculaire mais le principal c'est d'avoir une activité et qu'elle ne soit pas une corvée pour toi

[Compte supprimé]

Oui quand t aime beaucoup les fruits et légumes ça aide lol
Oui je vois ce que tu veux dire, comme ce soir fléme de faire à manger donc croc monsieur ..
Tu fais quoi quand t'as pas envie de faire à manger ?

Pour le sport tu fais du vélo dehors ou du vélo d'appart ?
Moi j'aime beaucoup le sport car ca me fais prendre conscience de mon corps et ca c'est juste génial, mais aller à la salle ca commence de plus en plus a me saouler donc dés que je pourrai j acheterai un truc pour la maison

[Lois007]

Lois tu pratique quoi comme sport au quotidien ?

Je suis désolée je viens seulement de voir ta question!

Pour ma part au quotidien c'est musculation/renforcement musculaire (abdos, bras au banc de muscu, et de plus en plus souvent des flexions, inspirées par Bashogun car de plus en plus de problèmes de SJSR, jambes sans repos) et endurance (mini-jogging/footing/running, mais par toutes petites séquences espacées dans la journée,j'ai une jambe droite qui a tendance à faiblir rapidement depuis quelques mois ).
Et de temps en temps, vélo d'appartement (velo tout court bien trop risqué avec mes soucis d'équilibre et à petites doses aussi, ça me donne des fourmis dans les jambes) et sac de frappe (ça j'adore, ça me permet de mêler défoulement et endurance )

j'ai pas eu de souci de fringales côté alimentation mais il faut dire aussi que j'adore les fruits et légumes .
pour ma part le changement d'alimentation s'est fait naturelement ce n'est pas une contrainte car quoi qu'il arrive je pense que c'est meilleur pour n'importe qui.
il faut surtout éviter les produits transformées et tous les additifs consommer brut le max possible. Après moi j'évite gluten et lait de vache mais cela n'engage que moi ;D je vais pas rentrer dans une polémique sur le forum

pour le sport, moi je pratique vélo et renforcement musculaire mais le principal c'est d'avoir une activité et qu'elle ne soit pas une corvée pour toi

Tout pareil sur tous les points!

[Compte supprimé]

Merci Lois pour ta réponse

C'est une bonne chose le sport que tu fais. Ça ressemble à quoi ces flexions en fait looll

Ah oui le vélo dehors avec les soucis d'équilibre pas top, mais le vélo d'appart c'est très bien

[Bashogun]

Hello everybody !

et de plus en plus souvent des flexions, inspirées par Bashogun car de plus en plus de problèmes de SJSR, jambes sans repos)

Content de t'avoir été utile, si ça te permet de prévenir ou de calmer les crises de SJSR.

Ça ressemble à quoi ces flexions en fait looll

Ce sont des flexions des jambes, mains derrière le dos ou non, jusqu'à un peu plus de 90°. Je les fais par séries de 20 (et dois parfois recommencer un peu plus tard quand ça n'a pas suffit.
J'y ai moins recours depuis que j'ai découvert que le froid sous la plante des pieds permettait de prévenir la plupart des crises. Sauf qu'en été, le sol est rarement assez froid et les séries de flexions s'enchaînent - je pense d'ailleurs que la chaleur de l'été favorise les crises de SJSR, elles sont bien plus courantes alors.
Bien à vous.

[Compte supprimé]

D accord !