Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, je me nomme Sharelle. J'ai 36 ans. J'ai eu un épisode de perte de sensibilité au niveau du bas du visage à droite et de la langue(intérieur de la bouche) qui a duré environ 2-3 semaines. Scan, irm tête. Résultats; 2 lésions au cerveau. Puis un autre irm de la tête et de la colonne 3 mois plus tard et finalement, prélèvement de liquide céphalo-rachidien...je suis en attente des résultats. J'ai un rendez-vous le 25 janvie. J'ai une petite perte de sensibilité au niveau de ma langue qui n'est jamais revenue complètement à la normale. Selon votre opinion, pensez-vous que je suis atteinte de SEP? Merci de m'éclairer.

Bonjour sharelle,

Tu ne trouveras sur le forum que des sepiens (ou proches de sepiens) qui ont chacun développé des symptômes différents de la sep.
En effet, cette maladie ne se déclare chez personne ne la même manière et nombreuses sont les maladies neurologiques ou non qui ont des symptômes similaires à la sep.
Personne ici ne pourra donc te faire un diagnostic, seul ton neurologue le pourra.
De plus, la sep peut être très longue à diagnostiquée, pour certains d'entre nous cela a pris des mois voir des années car il faut tout d'abord éliminer toutes les autres possibilités.
Alors, tu vas penser en me lisant que je ne suis pas encourageante, pourtant je te conseillerai de t'armer de patience et de ne pas focaliser sur la sep et tes symptômes actuels car le stress et l'angoisse peuvent démultiplier ces symptômes meme si Je sais que ça va te paraître plus facile à dire qu'à faire.
tu attends des réponses que seul ton neurologue peut te donner et l'attente peut paraître interminable, nous sommes tous ou presque passes par là. C'est pourquoi le forum peut te permettre de t'épancher car tu trouveras toujours ici une oreille attentive et toujours quelqu'un pour te répondre.
A très bientôt.

Bonjour Sharelle et bienvenue sur le forum,
pour toutes les raisons énoncées par Mallorie, il ne nous est pas possible de te répondre, ce serait établir un diagnostic et nous substituer ainsi aux médecins.
Le diagnostic d'une maladie neurologique est souvent long à établir en toute certitude. Pour la Sep, il faut que les lésions répondent aux critères de McDonald en montrant une dissémination spatiale dans le Système Nerveux Central et temporelle. C'est sans doute pour cette raison que tu as dû faire de nouvelles IRM 3 mois plus tard.
L'incertitude est toujours difficile à supporter, facteur de stress ; nous sommes tous passés par là. Mais tu parais bien prise en charge, d'après ce que tu écris.
Si tu as besoin d'évacuer le stress en attendant ton rendez-vous, n'hésite pas à intervenir sur le forum, voire te 'confier', car l"écriture à des vertus libératoires bien utiles pour diminuer le stress et c'est d'autant plus nécessaire qu'il peut renforcer les symptômes.
A te lire !

bonsoir Sharelle et
je rejoins Mallorie et Bashogun pour le diagnostique et vu des symptômes,cela pourrait être tout autre chose .
je vois que ton rendez vous est fixé au 25 janvier,c'est loin mais proche en même temps,mais je pense qu'avec ce RDV,cela te permettra d'y voir plus clair .
En attendant ce rendez vous,essaies d'évacuer le stress de l'attente,et en cas de besoin,n'hésites pas a venir nous voir

Bonne soirée et bon weekend .

Bonjour à vous trois. Merci d'avoir répondu à mon message. C'est très apprécié...on dirait que j'aurais aimé que quelqu'un vienne me dire qu'il a vécu exactement la même chose que moi et qu'il s'agit de toute autre chose que la SEP. Comme pour me rassurer. Il faut croire que je dois m'armer de patience et attendre mon rendez-vous avec ma neuro. Que peut-il s'agir d'autre que la SEP? J'ai hâte d'être fixée. C'est interminable de ne pas savoir ce que le futur sera. Je vous donnes des nouvelles. Merci encore

Bonjour Sharelle,
comme Defcom l'a souligné, ton rendez-vous arrive bientôt.
Quel que soit le résultat de la nouvelle IRM et de la ponction lombaire, Sep ou autre affection neurologique, le futur sera ce que tu en feras, Sep ou pas.
Gare aux représentations. Si tu as parcouru le forum, tu as pu voir que, malgré tout, la plupart d'entre nous continuent de vivre plutôt normalement, de travailler - et même de rire.
Lorsque j'ai été diagnostiqué, je ne m'y attendais pas du tout, je ne connaissais rien de la Sep, je n'en avais que des images terribles. Le diagnostic a été brutal et j'ai mis du temps à m'en remettre. Il faut arriver à se départir de ces images, la Sep est très variable d'une personne à l'autre avec des symptômes très divers. Certains ne feront plus de poussée, d'autres en feront de temps en temps. Mais le cas échéant, les traitements de fond et le suivi permettent de limiter fréquence et intensité des poussées et de leurs séquelles.
Finalement, comme l'a écrit récemment un nouveau membre du forum, le diagnostic n'est la fin de rien, c'est une nouvelle phase, une nouvelle page qui s'ouvre qu'il ne tient qu'à nous de remplir.
Aies confiance et ne préjuge pas de l'avenir.
Nous attendons de tes nouvelles !

Bonjour à vous,
Finalement, j'ai eu un épisode de SEP
Je dois commencer le Copaxone sous peu.
Ça m'angoisse un peu tous ça. Mais, je prend un jour à la fois.

Bonjour Sharelle,
merci de nous donner de tes nouvelles !
J'ai été sous Copaxone pendant 5 ans, c'est un bon traitement. Il permettra de limiter les risques de nouvelles poussée et les effets secondaires sont rares. Tu devrais bientôt bénéficier d'une 'éducation thérapeutique' avec une infirmière, qui deviendra sans doute ta référente et que tu pourras appeler en cas de besoin. C'est pratique !

Je pense que tu es en train de vivre la phase d'acceptation, et c'est bien normal. Nous serons là pour te soutenir sur ce chemin si tu en as besoin. Au moins, tu es maintenant fixée, tu as pu éviter l' 'errance diagnostic' qui peut durer longtemps et fortement déstabiliser. Tu sais ce qui t'affecte et tu es prise en main. Tu peux désormais apprendre à vivre avec ta Sep, comme nous tous ici - et c'est possible !

Petite question technique qui a son importance : est-ce que les formalités de demande d'ALD (Affection de Longue Durée) ont été faites ?
Bien à toi.