Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour!

Je suis nouvelle ici et je suis contente d'enfin trouver un endroit où je me sentirai moins seule avec cette maladie.

Alors, je me prénomme Jessie. Je suis une québécoise de 34 ans et j'ai reçue mon diagnostique officiel en décembre 2012.
Tout a commencé par une myélite cervicale, mon pied s'est engourdi un soir et ça a progressé rapidement dans les jours suivants jusqu'à ce que ce soit des orteils jusqu'au cou. J'ai ensuite eue une hyper sensibilité généralisée, m'attacher les cheveux était un véritable supplice, j'en avais les larmes aux yeux, et j'avais en permanence la sensation de porter des vêtements lourds et complètement trempés. Ça a duré six mois.

J'ai ensuite commencée la médication avec Rebif. Je me suis habituée aux injections, mais j'ai mal réagit au médicament lui-même. J'avais les symptômes pseudo-grippaux et de la fièvre. On m'a conseillée de le continuer jusqu'à ce que ça s'estompe, ce qui n'est jamais arrivé. Au bout d'un an, on a changé pour Copaxone, que je prends depuis et il fonctionne à merveille!

Dans mon quotidien, j'ai la chance d'avoir un conjoint compréhensif qui m'aide beaucoup.

Pour le moment, je m'estime chanceuse d'avoir bien récupérée de la dernière poussée et d'avoir l'usage de mes jambes et mes bras, malgré un petit déficit aux mains qui sera probablement permanent, mais qui n'est pas trop handicapant.

Mais mon combat au quotidien est la fatigue.

Je suis une personne qui a toujours tendance à prendre les choses du bon côté et je n'ai pas vue cette annonce de la maladie comme une fin, mais plutôt comme une nouvelle phase. C'est différent de ce à quoi j'aspirais pour le futur, évidemment jaurais préférée ne pas avoir la SP, comme tout le monde, mais je crois que j'emprunte simplement un chemin différent.

Merci de m'avoir lue et au plaisir d'échanger avec vous

Salut Jessie et bienvenue sur le forum.

Tu es effectivement au bon endroit. Ici tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre, t'écouter ou même rire avec toi, c'est un lieu très convivial mais aussi riche en informations et en retour d'expérience.

Il y a également d'autres membres Québécois inscrits ici.

A très bientôt.

Bonjour Jessie et
C'est bien que tu sois dans si bonnes dispositions. La phase d’acceptation est souvent longue et difficile.
J'ai été sous Copaxone pendant 5 ans, c'est un bon tritement qui me convenait bien.
J'imagine, comme tu es au Québec que c'est la nouvelle version en 40mg, moins contraignante, c'est ça ?
Ma conjointe est elle aussi très 'compréhensive', c'est un véritable atout pour parvenir à accepter et à dépasser la maladie. Et après 25 ans de vie commune, on s'est finalement mariés il y a presque un an... C'est dire !
N'hésite pas à intervenir sur le forum, c'est un vrai lieu de vie convivial où on peut parler de tout, même de la Sep !
Il m'a beaucoup aidé ces derniers mois depuis que me suis inscrit après tant d'années de Sep.
A te lire !

Bonsoir Jessie et
La vie réserve parfois quelques surprises non désirées,il faut faire avec. Vivre avec la SEP ne veut pas dire fin du monde,malgré tout,beaucoup continue a être actif,comme tu le verras sur le forum,le chemin est quelque peut différent. Tu t'apercevras aussi que nous avons plusieurs membres qui sont comme toi originaire du Québec .
Enfin,n'hésites pas a poser des questions et a naviguer sur le forum,c'est une mine d'or .

Bonne soirée

Je vous remercie pour votre accueil chaleureux C'est certain que je naviguerai dans le forum et y contribuerai. Je crois que l'entraide est une bonne chose pour tous.

Pour répondre à ta question Bashogun, le Copaxone 40mg est disponible seulement depuis cet automne. Comme je suis déjà habituée avec le 20mg, je continue avec cette dose. C'est moins compliqué comme ça que de changer et passer par les étapes interminables avec l'assureur pour qu'il couvre les frais de la médication. Même si c'est le même médicament, ils le considère comme une nouvelle demande. Alors j'y vais au plus simple Félicitation pour votre mariage, c'est encourageant de lire que la maladie n'empêche pas ces beaux moments.

Bonjour Jessie,
j'avais oublié que le système est différent au Québec.
Tu as raison, dans ces conditions, de rester sur la 20mg, d'autant que cela semble bien te convenir.
En continuant de parcourir le forum, tu verras que, dans l'ensemble, notre Sep ne nous empêche pas de vivre, même si ce n'est pas toujours facile et qu'il faut trouver les bonnes stratégies pour s'y adapter, notamment pour gérer la fatigue.
Le plus souvent, nous travaillons, parfois avec les aménagements nécessaires, et a une vie somme toute assez normale.
Comme tu le dis, ce n'est qu'une 'nouvelle phase' !

Merci Bashogun pour tes bons mots rassurants