Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut à tous !

Petite présentation vite fait. Je m’appelle Alexandre, j’ai 29 ans, je suis infirmier.
Diagnostiqué avec une SEP le 9 septembre 2015, seconde poussée actuellement !

Je ne suis pas un grand fan des forums, on y trouve à boire et à manger et séparer le grain de l’ivraie y est souvent difficile. Pourquoi s’inscrire sur celui-ci alors.

Formation professionnelle oblige, je ne suis que trop conscient des implications de la maladie même si je les réfute, en plein deuil de la bonne santé, j’oscille entre colère et tristesse (et comme je n’aime pas être triste cela me met en colère).
Pourquoi s’inscrire ? Je cherche des gens. Des gens qui ne seront pas seulement être à l’écoute ou empathiques mais qui possèdent un savoir dont je ne dispose pas et qui savent le transmettre. J’ai besoin d’un endroit pour déposer ces pulsions de vie, ces pulsions de mort, écouter et apprendre, se calmer et s’apaiser.

J’étais bon infirmier, je suis mauvais patient !

Merci de m’avoir lu.

Alex

Bonjour Aeade et
J'espère que nous seront à la hauteur de tes attentes... mais, comme tu le sais sans doute, nous ne sommes que des patients qui avons en commun notre Sep.
Le forum fourmille d'informations, de témoignages - et cela en fait une vraie base de connaissance utile à tous.
Mais c'est aussi un lieu de vie. On échange sur tout, on peut être très sérieux, on peut rire avec bonheur. Nous sommes bien et bons vivants. C'est notre diversité qui fait notre force et tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire, pour te répondre, t'orienter, te dérider.
Le forum, c'est aussi un lieu où on peut, par l'écriture, qui a une vertu libératoire, exprimer ses coup de bluzz comme ses bonheurs, ses inquiétudes comme ses satisfactions.
Peut-être peux tu commencer par nous en dire un peu plus sur ton parcours diagnostic, ton traitement, tes symptômes, sur tout ce qui te semblera utile. Et sur ton pseudo, qui m'interroge grandement !
Au plaisir de te lire !

Bonsoir Aeade et

Bonjour et bienvenue sur le forum.

je pense d'après les attentes que tu décris dans ta présentation que tu es au bon endroit.

Je suis une jeune diagnostiquée et je me suis inscrite ici pour les mêmes raisons que toi.

Parcours le forum et tu verras qu'il est riche en informations, en retours d'expériences, en débats etc... mais il est également convivial.

Donc effectivement n'hésite pas à venir ici déposer un peu de ton fardeau, l'écriture est une bonne thérapie.

A très vite.

Merci à tous pour l’accueil !

Ma découverte du forum s'est faite de manière complètement fortuite, ma compagne (qui est également mon plus grand soutient) m'en a parlé car elle cherche beaucoup d'information sur le net par rapport à la SEP.

Quand à un historique ? Je l'imagine assez "banal".

Découverte fortuite en septembre 2015 car je présentais des symptômes cliniques qui étaient difficilement explicable par l'hernie discale (LA maladie des infirmiers après le burn-out et l'envie soudaine de tâter les veines des gens qu'on rencontre !) dont je souffrais alors.
Après quelques rendez vous infructueux chez mon médecin généraliste (j'ai vraiment harcelé hebdomadairement le pauvre homme), celui-ci m'a renvoyé vers une consultation neuro (il m'a un peu jeté de son cabinet).
Dès que le diagnostic différentiel a été posé, c'est à dire SEP, infection transitoire du système nerveux central ou affection du système nerveux périphérique, j'ai su ! C'était une évidence ! Il faut dire que j'ai perdu un ami à cause d'une Leucoencéphalopathie multifocale alors qu'il était sous Tysabri (une SEP aussi, hé oui).

Après la batterie de test usuels à laquelle vous êtes tous sensibilisés (prises de sang, IRMs, potentiels évoqués, PONCTION LOMBAIRE !! ) Le diagnostic est posé et les corticostéroïdes coulent à flot et la vie active s'arrête ! Instauration de Tecfidera, stress dû à l'instauration d'un traitement comportant des effets secondaires long comme un jour sans pain (hé oui, déformation professionnelle, je lis TOUTE la notice !).
Négociation avec les médecins (conseils, neuro et du travail) pour faire un mi temps médical en décembre 2015. J'ai tenu un mois, symptomatologie trop présente. Arrêt jusqu'en mars 2016. Anniversaire teinté d'un soupçon de mélancolie.

Négociation avec les médecins (conseil et neuro) pour la reprise d'études en septembre 2016 (Master en Science de la Santé Publique) afin de pouvoir retrouver un boulot plus adapté à ma condition. Échec total, symptomatologie trop présente, je ne tiens pas le rythme. Blessure narcissique incommensurable !

Actuellement, poussée sous Tecfidera. Cortico et IRMs. J'ai les bras d'un héroïnomane. Arrêt du Tecfidera et instauration d'un traitement de deuxième intention dans les jours, semaines qui viennent, probablement Gilénya car son mode d'administration me convient parfaitement (il faut noter que faire l'usage d'une aiguille ne me dérange pas mais je ne supporte pas les piqûres ! L'arroseur arrosé !). Stress dû à l'instauration d'un traitement aux effets secondaires long comme le bras (cf supra).

D'ailleurs si quelqu'un à besoin de Tecfidera 240 mg, il me reste trois quart d'une boîte à donner (sur Bruxelles), vu le prix du bousin, ce serait dommage de gâcher !

Niveau symptomatologie :

Douleurs (beaucoup) type crampoïdes dans les membres inférieurs et supérieurs que le Baclofen ou une position antalgique n'arrivent pas à apaiser.
Paresthésies de l'avant bras gauche et sur le trajet du nerf cubital droit.
Tremblement des extrémités.
Pertes d'équilibre accompagnés d'une démarche ébrieuse et claudicante.
Paresthésies de l'hémi-face gauche (de temps en temps).
Faiblesse musculaire généralisée.
Perte de poids (symptôme concomitant au stress).
FATIGUE !

Je pense avoir fait le tour. Je ne ferai pas (encore) part de mes visions d'un système de soins certes efficace mais délétère sur du long terme. Je ne m'épancherai également pas (encore ?) sur les sentiments variés et confus que je peux éprouver à l'égard de tout et tous.

Pour le pseudo, Bashogun, je te renvoie vers la section "espace jeu" où un topic vient de se créer pour attiser ta curiosité !

Alex

Juste un petit mot rapidement en passant :
Avec Rimbaud en signature, ça promet !
Mais attention à ne pas se dire aussi 'la vraie est ailleurs'...