Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Des photos pour montrer le handicap invisible
Le poids des images, le choc des mots… Ce célèbre slogan illustre parfaitement l'exposition dont je vais vous parler. Elle a l'ambitieux objectif de mettre en lumière les symptômes invisibles de la sclérose en plaques, ainsi que les incompréhensions qu'ils provoquent avec l'entourage. Le nom de l'exposition ? SEP’AS CE QUE VOUS CROYEZ
Parce que la SEP, ce n'est pas du tout ce que les gens imaginent !

Le 8 octobre dernier, j'ai assisté à une journée organisée par le réseau SEP Rhône-Alpes et j'ai observé les quatorze photos de l'exposition. De façon parfois provocante et toujours pertinente, elles illustraient les symptômes invisibles de la SEP, comme la fatigue, les troubles cognitifs, urinaires ou sexuels. Souffrant moi-même de certains symptômes, je me suis vraiment reconnue dans les situations mises en image. Cette jeune femme qui est prioritaire dans une queue, alors qu'elle a l'air en parfaite santé. Cette autre patiente, affalée sur son canapé, sous-titrée "Vous croyez que je suis trop fainéante". Ou encore celle devant de nombreux médicaments, avec ce commentaire "Vous pensez que je suis accro".

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(Le lien renvoie vers le site d'un labo pharmaceutique, Sep-ensemble étant un outil de communication)

Intéressant en effet ces photos, et tellement représentatif...

C'est triste le jugement que la société en général peut avoir, et parfois même notre entourage.

C'est tout l'intérêt de cette campagne, avec des photos éclairantes.
Car la nature même de la Sep induit des réactions contradictoires chez les moins informés (donc la majorité).
Nous sommes nombreux à connaître principalement des symptômes invisibles - ou peu visibles. Il y a la fatigue, mais il y a aussi tous les troubles cognitifs plus ou moins sévères qui atteignent mémoire, élocution et plus encore. Je me surprends de plus en plus souvent à ne plus savoir bien lire l'heure, je décale minutes ou heures... Il y a les douleurs aussi avec lesquelles on a apprend à vivre.
A contrario, et c'est bien ce qui est le plus connu de tous, il y a des symptômes immédiatement visibles car ils obligent à recourir à une aide, canne ou fauteuil par exemple. C'est la seule image de la Sep que j'avais avant le diagnostic, si peu informé que j'étais, et j'ai eu bien du mal à m'en départir. Si bien que je me suis alors effondré et que la phase d'acceptation à duré longtemps - en fait, c'est le forum qui m'y a aidé une fois que je l'ai trouvé.

La SEP est effectivement une affection qui ne reste que très peu visible au niveau de sa manifestation.

Ce genre de campagne est très importante afin de sensibiliser le grand public au handicap réel que constitue la maladie.
Surtout que beaucoup de malades forcent au delà de leurs capacités pour se (faire) sentir "normal".

Combien d'entre nous réponds "non" à la question ça va ?
Il demeure toujours une injonction à la normalité dans la société a laquelle il est difficile de se soustraire de risque d'être taxé de plaintif ou de susciter l'incompréhension.

Il est difficile d'expliquer au tenancier du bar que tu n'as pas fait exprès de laisser tomber ton verre.
Non monsieur le videur, je ne suis pas bourré même si je perds l'équilibre.
Désolé les gars, je commence à ne plus supporter le bruit du restaurant.
Pardon mon amour, je ne suis pas en mesure de marcher pour faire des courses.
Hé ouais chef, je n'arrive pas à bosser au cause des symptômes.

+1 pour ce genre de campagne de sensibilisation !