Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour chers lecteurs

Cela fait maintenant 4 mois que j'ai reçu mon diagnostique de (SEP), honnêtement à la première visite chez le neuro je savais déjà ce qu'il allais me dire. Mon premier symptôme évident remonte
au mois de août 2010
(Vision double) et 6 ans plus tard (syndrome de l'ermite).
Je dois avoué que le diagnostique à répondu à beaucoup de questions comme
-pourquoi j'ai tant de misère avec mes jambes?
-pourquoi suis-je aussi fatiguer?
-pourquoi j'ai tant de misère à me souvenir?
et pourquoi est-ce t-il si difficile de suivre les conversations?...
Mais ce n'est pas tout! me voila en attente d'un autre diagnostique.
Mon problème actuel est que j'ai des symptômes et douleurs qui ne sont pas associé à la SEP et la j'ai de la misère à comprendre qu'est-ce qui fait quoi...
J'aimerais discuter avec quelqu'un qui vie avec la SEP depuis un certain temps et qui pourrait me dire qu'est-ce qui fait quoi.
Mes articulations me font terriblement mal et mes douleurs musculaires ne sont pas associé à la SEP (selon le neuro)
Je sens mes jambes faibles, j'ai des raideurs et des picotements, la nuit je me réveil avec les mains complètement engourdis (pas de circulation)Bref est-ce tout causé par la Sclérose en plaque ou il y a un genre d'arthrite la dedans?
Informé moi svp!
Bien à vous
Alex

Bonjour Ti-Lexxx et
De 2010 à 2016, ça fait beaucoup pour parvenir au diagnostic ! A moins que, comme moi, tu n'aies consulté que tardivement. Mes premiers symptômes remontent au moins à 2008, mais je m'en arrangeais et n'ai consulté qu'en 2011 pour une névrite optique ; le diagnostic a alors été très rapide en raison des nombreuses lésions que mes symptômes précédents avaient laissées. Je ne m'y attendais vraiment pas, ça a été brutal, mais ça a permis d'expliquer et de comprendre bien des choses.
Le problème, c'est que la Sep partage de nombreux symptômes avec d'autres maladies et qu'il est difficile souvent de faire la part des choses ; il faut alors procéder par élimination pour parvenir à un diagnostic. Le problème est du même ordre pour chacun d'entre nous, une fois diagnostiqué : il ne faut pas que la Sep constitue le prisme unique au travers duquel on lit tous nos maux - au risque de faire l'impasse sur une autre affection qui viendrait s'ajouter.
Difficile pour nous de te dire ce qu'il en est pour toi : nous ne sommes pas médecins et ne saurions nous y substituer. Mais il peut en effet arriver que d'autres pathologies surviennent et coexistent avec la Sep. D'autres que toi sur le forum sont dans ce cas et ils viendront échanger avec toi.
C'est une chose que ton neuro te dise que tel ou tel symptômes ne soit pas lié à la Sep, mais en général il prescrit des examens permettant de faire la part des choses afin d'en cerner l'origine, Sep ou pas. Par exemple, pour des problèmes urinaires, il s'agit de distinguer entre origine physique et origine neurologique. Le tien t'a-t-il prescrit des examens au sujet de tes jambes ? T'a-t-il envoyé consulter un autre spécialiste ?
Le forum est riche d'informations et de témoignages, et surtout tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, t'orienter, ou simplement échanger sur tout sujet. N'hésite pas à intervenir pour enrichir nos échanges, voire pour 'lâcher' ce que tu as sur le coeur : écrire a une vertu libératoire.
Au plaisir de te lire, donc !

Pour info :

Douleurs des poussées
Certaines douleurs sont associées aux poussées de SEP. Lors des atteintes visuelles (névrites optiques), il y a fréquemment des douleurs dans l’orbite, autour de l’œil, déclenchées par les mouvements du globe oculaire. Les phénomènes inflammatoires de la névrite optique sont en cause.
Les autres douleurs des poussées sont habituellement liées à une lésion au niveau de la moelle épinière (myélite). Elles se caractérisent par des fourmillements, picotements souvent associés à un engourdissement, des brûlures dans les deux membres inférieurs, parfois le tronc, plus rarement les membres supérieurs.
Ces douleurs apparaissent rapidement en quelques jours en même temps que les autres troubles de la poussée.
Il y a parfois une hypersensibilité de la peau.
http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso ... er2012.pdf