Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Comme je vois qu'il y de plus en plus de personnes diagnostiqués SEP sur les forums Lyme, que certaines réagissent très positivement aux traitements par ABX spécifiques Lyme et que nombre de ces personnes ont des pbs urinaires, je me permets de consulter ce forum pour comprendre les similitudes entre ces 2 (?) pathologies et peut être trouver une aide pour soulager mes difficultés urinaires


Mon histoire :

J’ai 55 ans, suis originaire de la région parisienne et travaillais dans une start-up informatique il y a encore 1 mois avant d'être remercié. J’ai (avait ?) une vie familiale agréable, en couple depuis plus de 30 ans avec la maman de mes 2 enfants dont un petit dernier de 10 ans et suis pacsé avec ma douce depuis le 15 juin dernier pour anticiper l’avenir…

Je vais essayer d’être court et le plus objectif possible dans mes explications, merci pour votre écoute et surtout pour votre patience

J’ai des problèmes de santé depuis une dizaine d'années et mon mon état s'est brutalement aggravé en avril dernier avec une perte de poids importante et inexpliquée de plus de 12 kg en quelques mois et des moments d’extrême fatigue. Pour être complet, je dois ajouter avoir été affecté par la perte de mon père qui est décédé début mai de cette année.

Après de multiples examens réalisés en mai dernier suite à cet amaigrissement :

• - Scanner thoraco/abdominal/pelvien,
  - IRM Hépatique (suite à nodules découverts lors du scanner)
  - Fibroscopie et Coloscopie (sans anomalies juste ablation de polypes)
  - Sérologies HIV, Tréponématoses, Hépatite B et C, Lyme toutes négatives

Pour la 1ere fois de ma vie, mon médecin traitant me prescrit un arrêt de travail d’1mois en me mettant sous antidépresseur pendant 3 semaines afin de traiter un état dépressif probable mais sans amélioration. Ma perte de poids se stabilise, passé de 84kg à 72kg en trois mois, je suis aujourd’hui à 74Kg sans arriver à les dépasser. Mes états de fatigue fluctuent depuis, de très forte fatigue à une fatigue modérée.

En Juillet suite à l'apparition d'auréoles concentriques multiples, Je consulte un Dermato qui diagnostique un LYME et me prescrit à nouveau une sérologie Lyme qui s’avère cette fois positive (ELISA positif, Puis Western Blot Positif). Un test de coinfection Babesiose se révèle également positif.

Ce que je sais :
J’ai eu une tique en vacances dans le Jura en juillet 2004, gardée pendant environ 2 jours avant d'être retirée.

J’ai également depuis près de 4 ans (2012) :

• - Une colopathie fonctionnelle douloureuse du lever jusqu’en fin de matinée,
  - Des douleurs rhumatismales fluctuantes (épaules et nuque), musculaires (bras et avant-bras droit)
  - Des crises de sinusite aiguës ne cédant que sous cortisone + Tavanic + aérosols
  - Des crises de coliques néphrétiques nécessitant parfois une hospitalisation

Et depuis depuis près de 8 ans :

• - Une pollakiurie nocturne (hyperactivité vésicale idiopathique) qui me réveille toutes les heures la nuit.

Mon problème n’étant pas le fait d’uriner la nuit, mais la qualité de mon sommeil et donc de ma récupération.

Suite aux échecs médicamenteux, j’ai eu un neuro-modulateur vésical implanté il y a un an et demi, retiré au bout de 3 mois car sans effet notable sur la fréquence de mes mictions mais générant de très fortes douleurs sciatiques. Aujourd’hui on me propose comme alternative des injections de toxine botulique dans la vessie à renouveler les six mois …j’hésite ...

Les troubles majeurs avérés qui me pourrissent la vie sont, par ordre décroissant :

• 1- Le nombre de mes mictions nocturnes varient de une toutes les 30 minutes à une toutes les 80 minutes
  2 - Mon état de fatigue (plutôt d'épuisement...), mon énergie passant de 30% à 70% de façon aléatoire
  3 - Enfin ma colopathie fonctionnelle douloureuse et me clouant sur les toilettes de mon lever jusqu’à 13h

Les actions réalisée depuis la découverte de mon LYME:

• 1/ Traitement de ma Borreliose (Erythemes migrants) : DoxiCycline
  2/ Traitement de ma Borréliose chronique : Rovamycine +BactrimFort + Plaquenil
  3/ Traitement de ma Borréliose et de ma Babésiose : Malarone + Zythromax+ BactrimFort + Plaquenil
  4/ IRM Cérébral (10/2016) : Multiples zones d'hypersignal de la substance blanche péri et supraventriculaire
  8 / Et après…???

Ce que j’ai compris à la lecture du bouquin d’Horowitz sur LYME :
Beaucoup de personnes ont été infectées par la borréliose sans développer de pathologies particulières. Seuls les individus ayant un système immunitaire défaillant subissent les aspects délétères de la bactérie sans arriver à l’éliminer. Les causes peuvent être multiples (approche Syndrome Infectieux Multi Systémique SIM d’Horowitz) : Coinfections, troubles hormonaux, troubles du Sommeil,Intoxications aux métaux lourds

Dans l'immédiat je continue ma 4eme antibiothérapie Lyme, et bien que je n' en attends pas grand chose, je vais avoir un RDV avec un Neuro-Urologue à l'Hopital G. Je reste persuadé qu’il faut que je règle ces pbs urinaires (et donc surtout de sommeil) pour sortir de mon LYME, à moins que ce soit l'inverse et qu’ils soient liés à une atteinte de mon SNA par la borreliose...

Je suis à l'écoute de vos expériences et suggestions

Amitiés a pour ceux qui auront eu le courage de me lire jusque-là , et plein de bonnes choses aux autres

Désolé
Et surtout trés bonne année à venir
Hervé

Bonsoir mongien et bienvenue parmi nous !
Tous mes vœux pour cette nouvelle année, en espérant notamment que tes soucis de santé trouvent remède bientôt.
Je suis bien incapable de t'être de quelque utilité que ce soit ne connaissant pas du tout ces problèmes, mais j'espère que ce petit 'up' permettra à un autre membre de te répondre utilement.
Bien à toi

Bonjour Bashogun,

Merci pour ton accueil, et très bonne année à toi également ainsi qu'à tous ceux du forum, bcp de santé et d'espoirs à venir.

J'ai consulté en NeuroUrologie à l'hopital G. (78) hier et je dois faire un IRM médullaire avant d'envisager des injections de toxines botulique dans la vessie. C'est la dernière solution après l’échec du neurostimulateur vésical implanté en 2014 puis retitré à cause de douleurs sciatiques insupportables (et n'apportant aucune amélioration au niveau urinaire).

Un des liens existants entre La SEP et la Neuro-borréliose (LYME Chronique), ce sont les pb de démyélinisation qui peuvent engendrer différents type de symptômes, notamment au niveau urinaire. J'ai réalisé un IRM cérébral qui a révélé un grand nombre de "tache blanches", mais je pense que personne ne sait vraiment si cela est normal, ou de "type SEP", de "type Alzheimer", de "type Parkinson", ou de "type Lyme".

Je vais faire ce nouvel IRM médullaire, on trouvera peut être également des "tache blanches", et le pb d'interprétation sera je pense le même

Merci à tous, et très bonne année
Hervé

Bonsoir mongien,
merci de ta réponse qui me permet d'y voir un peu plus clair.
Nous sommes nombreux sur le forum, mo y compris, à avoir des soucis urinaires plus ou moins importants et qui peuvent être liés le plud souvent à notre sep.
Concernant les tâches blanches, sont-ce des 'lésions', comme dans la Sep, ou cela peut-il être autre chose que le résultat d'une attaque de la myéline passée (cicatrice) ou présente (elle prend alors le contraste avec le Gadolinium injecté avant l'IRM ?
Je ne reconnais pas l'hôpital dont tu parles dans les Yvelines... Il est où ?

Une URL intéressante sur les liens SEP/Lyme :

http://www.thierrysouccar.com/sante/inf ... -lyme-2487

En gros, dans Lyme la bactérie (Borrelia) est de la famille des spirochètes et possède un flagel qui lui permet de se déplacer.
Ce flagel a des similitudes avec la myéline et notre système immunitaire peut dans certain cas attaquer notre propre myéline en pensant lutter contre la bactérie (maladie auto immune).

Après, je ne suis pas médecin et j'apprends au fur et à mesure de mes lectures et échanges

Pour l’hôpital G. ds le 78 c'est celui bien connu des accidentés de la route qui ont donc souvent des lésions médullaires traumatiques et donc des pbs urinaires.

A+
Hervé

PS: Contrairement à SEP, le Lyme chronique n'est pas reconnu en France (bcp de Médecins se battent pour...) et donc généralement pas accepté en ALD, et surtout pas ou très mal soigné (Très peu de spécialistes et tous débordés...). C'est comme le nuage de Tcherno, les tiques et autres animaux migrateur ne passent pas la frontière, donc si tu veux te soigner il faut mieux vivre en Allemagne ou ils ont 500000 cas recensés contre 20000 en France

Bonjour mongien
Merci pour toutes ces informations, très précises, et qui seront aussi utiles à tous ceux qui passeront par ici.

Dans quelle commune se trouve l'hôpital G. ?