Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et à tous,

Nouvelle sur le forum je viens vous raconter mon parcours et chercher du soutien. J'ai 33 ans, mariée et maman d'une petite fille super de 3 ans.
Mon histoire commence par des crises d'angoisse il y a 10 ans. Crises difficiles à expliquer, je ressens un profond malêtre, je suis tout le temps chez le docteur, on me dit hypocondriaque. Je sais pourtant que quelque chose ne va pas. Puis vient cette saleté d'uvéite qui ne veut pas me lâcher depuis .Tout les ophalmos rencontrés me disent que tout va bien que je suis en pleine forme que ça arrive et que ça ne s'explique pas toujours. Jusqu'à cette névrite en juillet 2015. Nouvelle ophtalmo très compétente qui me dit : IRM cérébrale et scanner thoracique .... la panique m'envahit. Pourquoi : peut-être une sarcoïdose ou une méningite, on écarte tout vu que tout les examens sanguins sont normaux. Résultat: lésions cérébrales suspicion de sep donc on continue les investigations, je suis apeurée, lessivée, je fais donc IRM médullaire, ponction lombaire, toutes ces choses super agréables que l'on connait tous. L’IRM médullaire révèle 2 micros taches, rien d’inquiétant.Il faut donc attendre les résultats de la ponction , le temps ne m'a jamais semblé aussi long, je ne dors plus, je me pose plein de questions, ma fille, mon mari, que vont devenir nos vies? Le médecin m’appelle 15 jours plus tard, la nouvelle tombe Madame je suis désolé mais vous avez une sclérose en plaques. Le ton est donné ma vie ne sera plus jamais la même mais surtout celle de ma famille. La colère, le chagrin, la panique, l’hystérie, les pleurs, la déprime, je veux tout plaquer et partir à l'autre bout du monde. Ma fille a une maman malade, je ne veux pas, mon mari une femme handicapée je ne veux pas .Je m'imagine le pire.
Don rdv chez le neurologue qui me propose des traitements je ne veux rien entendre. (piqure, per os) laisser moi tranquille je ne suis pas malade, le déni est là maintenant.
Je fini par me rendre à l'évidence, suite à plusieurs rdvs chez mon neurologue, il me dit que j'ai toutes mes capacités et que le traitement de fond m'aidera à les garder le plus longtemps possible.
Je choisi donc PLEGRIDY, les cachets me font peur, pas assez de recul sur ces nouvelles molécules. J'ai commencé début juin 2016. Le premières piqures seront faites par une infirmière à domicile. C'est ensuite à moi de me lancer. Nouveau défi, j'y arrive même si certaines fois j'ai vraiment pas envie. Cela fait maintenant 6 mois que je fais mon traitement. Je me sens fatiguée mais mes yeux vont beaucoup mieux. J'ai encore des coups de calgon, je pleure des fois ça me fait du bien. Je pense que le traitement n'y ai pas pour rien.
Pour couronner le tout je cherche du travail, je ne trouve pas.
Je positive, un mari super, une fille géniale, une famille présente, une jolie maison, j'essaye de profiter des bons moments de la vie. La pilule n'est toujours pas avalée, je ne sais pas si je l'avalerais un jour.
Nous les sepien(nes) on peut dire que nous sommes des forces de la nature. Nous avons tous des parcours difficiles mais rien ne doit nous arrêter. Ce n'est pas une fatalité dixit mon neurologue.
Voili voilou je me suis lâchée mais bon dieu ça fait du bien de se dire que l'on va être lue par des personnes qui peuvent nous comprendre.
A bientôt.
ps: présentation validée?

Bonjour simoi, et bienvenue sur le forum, j'ai lu attentivement ton poste et je te rassure nous sommes toutes pour la plupart passée par là, et je crois qu'une fois le choc de la nouvelle passé, il reste l'acceptation et ça ça prendra du temps. Tu trouveras sur le forum beaucoup de témoignages car chaque sep est différentes et tout le monde ne réagi pas de la même manière. Tu auras des Infos sur les traitements, les symptômes mais aussi tu pourras rigoler un peu, te lâcher et tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.
Au plaisir

Bonjour simoi et bonjour à tous

Bon courage simoi, tu sais la vie ne s'arrête pas avec la SEP, oui par moment on est crevé comme des vieux ballons, tu verras c'est différent il faut faire le deuil de beaucoup de choses...
enfin c'est le début, déjà tu es diagnostiquée avec 1 traitement ensuite, apprends à vivre avec je sais + facile à dire
mais tu verras sur ce forum nous essayons d'être bienveillants et nous partageons nos maux liés à cette colocataire indésirable

Bon courage et à bientôt

Bonjour Simoi j'ai un peu le même parcours que toi et je viens d'arriver aussi ,mais il faut s'accrocher à ce que l'ont n'a pas perdus soit la famille et ton entourage. Regarde toute les choses positive qui t'arrive chaque jours comme Mariel le dit si bien, il faut faire des deuils et vivre avec , un jour à la fois tu y arrivera ses certain. Le forum m'aide grandement dans ce processus tu verras y a toujours quelqu'un pour te répondre et te rassurer.

Bonjour Simoi et bienvenue sur le forum!
Merci pour cette présentation, j'aime beaucoup ton style d'écriture!
Effectivement ici, en te baladant sur le forum tu constateras que beaucoup de membres sont passés par la case du déni, et pour d'autres la phase de l'acceptation a été longue. Chacun fait comme il peut...
Le forum sert à ça, pouvoir vider son sac sans être jugé, pouvoir trouver soutien et compréhension de la part de personnes partageant la même colocataire que toi, il permet d'échanger, de se renseigner, de trouver une multitude d'infos et de parcours différents. Mais le forum n'est pas que ça, il est convivial, tu y trouveras toujours quelqu'un pour te répondre, t'écouter ou simplement rire avec toi!
Alors à très vite!
Bises

RE

Merci pour vos réponses, en effet cela fait du bien.On se sent moins seule même si on ne l'ai pas avec tout notre entourage. Mais ici ça a l'air différent. Contente d'avoir trouvé ce forum et espère partager beaucoup avec vous tous et toutes...

Bienvenue
Le forum est une super thérapie en soi!!
Après j'ai été dans le déni jusqu'au jour où ma généraliste m'a envoyé chez une psy et dieu sait que je ne voulais pas
Je l'ai vu 3 fois et ça allait
Puis g vu la semaine dernière l'infirmière du réseau mipsep et la psychologue qui m'a parlé à mon Mari moi et encourage à en parler à mes filles de 7 ans et presque 18 ans car elle m'a dit que c'était indispensable donc j ai eu des livres exprès et ça s'est bien passé
Au plaisir de e lire

Bonsoir et bienvenue simoi, tu as bien fait de t'inscrire c'est vrai qu'échanger un peu ou lire les expériences des autres apportent beaucoup, s'est enrichissant on se sent moins seule, car pas toujours facile de se plaindre aux proches, on ne veut pas les ennuyer... Ici au moins tout le monde comprend nos symptômes... et ça fait du bien... au plaisir d'avoir de tes nouvelles.....

Oui ça fait du bien de vous lire .Moi je suis dans la période "avec toutes ces avancées thérapeutiques, le remède est pour bientôt", tient le coup!!! Bon j'avoue je crois aussi au père Noel!!!!!!

Bonsoir simoi et bienvenue à toi parmi Nous.

Bonsoir Simoi et
Tu as eu bien raison de te lâcher dans ta pésentation ! Le forum est justement là pour ça : pouvoir dire, écrire tout ce que l'on ressent sans la crainte d'être jugé.
Nous sommes tous passé par le déni, par l’abattement, par la colère parfois, par la phase d'acception. Ecrire fait du bien : ça permet de poser son sac un instant, d'y farfouiller et d'en sortir de quoi s'examiner. C'est une vraie vertu de l'écriture.
Mes camarades t'ayant déjà tout dire, je ne vais en rajouter trop. Juste que, malgré la Sep, nous sommes tous là, vivants, à accueillir, à rassurer, à échanger - et à rire de bon cœur. Nous avons trouvé à nous adapter à la Sep et poursuivons notre chemin.
Tu es bien entourée, c’est une grande chance pour t'aider à passer le cap difficile et à continuer d'avancer.
A te lire !

Merci tout le monde pour vos messages d'accueil et de bienvenue....

Bonjour, Simoi, sois la bienvenue
On est quasiment tous passé par les états que tu décris si bien dans ta présentation et 20 ans plus tard, je reste toujours dans une forme de déni de cette maladie même si elle se rappelle à mon bon souvenir chaque jour.
Il y a les choses que l'on faisait, celles que l'on ne peut plus faire et des milliers d'autres à découvrir malgré cette saloperie.
Le tout est de ne pas se la ressasser sans arrêt et continuer à profiter de la vie et de ce qu'elle peut nous offrir de bon.
Comme le dit l'adage : "Ce qui ne tue pas rend plus fort" !!
Bon courage à toi

Bonjour Simoi,

Une des clés, c'est de toujours voir le verre plus plein que vide, de se focaliser sur le positif et sur ce que l'on peut encore faire!

Bon courage!

Bonjour et bienvenue

Bonsoir simoi et

Bonjour,
Je suis tombée sur ton parcours dans lequel je me reconnais un peu car moi même je suis touchée par ces poussées d uveite qui ne me quittent depuis presque un an...
Et comme toi je suis passée par une batterie d examens... IRM qui a bien sûr révélé des lésions/inflammations avec cicatrices mais d autres actives.. suite à cela mon ophtalmo m annonce une sclérose en plaques mon neurologie ne le confirme pas il ma fait passer ponction lombaire, radio pulmonaire, prises de sang avec 20 tubes, biopsie des glandes salivaires je suis dans l attente des résultats pour enfin poser un diagnostic et j'espère un traitement car ces uveite me rongent... depuis moralement je suis comme toi je me pose énormément de questions j ai peur...je ne sais pas du tout comment peut évoluer cette/ces maladies... je suis perdue...
Je revois le neurologue le 7 mars...
Et toi comment vas tu?
Au plaisir de te lire