Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Slt tout le monde

Si je viens poster sur ce forum aujourd'hui, c'est que j'ai une période creuse...

J'ai passé ma vie à gérer les problèmes des autres, ce n'était qu'une façade, un exutoire, un moyen de m'occuper l'esprit suffisamment pour ne pas penser que j'avais moi même des soucis à régler ; plus ou moins importants, c'est sûr! Mais j'ai toujours pensé qu'à partir du moment où ça dérange la personne concernée, ça suffit à dire que ça compte...
Bref! J'ai fonctionné pendant des années avec un système de boîtes, plus ou moins grosses, dans lesquelles je mettais mes problèmes pour les enfouir au plus profond de moi et en me disant que, quand j'aurai un temps, je reviendrai dessus. (Evidemment, je me suis toujours arrangée pour ne pas le trouver, ce temps!)
Et puis est venu le jour de ce fichu rendez-vous avec le neurologue. Depuis, je n'arrive plus à faire semblant, ce que je ressens (que ce soit de la colère, de la peur ou de la tristesse) est bien trop fort pour passer au-dessus...
On dit que la vie te met toujours une claque pour te rappeler où est ta place, peut-être est-ce là la mienne?

Quoiqu'il en soit, j'ai touché le fond (ou du moins, je m'en suis beaucoup approchée) Une nuit où je devais rester aux urgences pour mon travail, la situation était peut-être trop calme... J'avais bossé un peu entre 18 et 20h, puis plus d'appel, plus de patient, plus rien... Personne qui pouvait me confier ses problèmes afin que j'oublie les miens. J'ai eu envie de m'enfuir, de partir courir pour hurler que j'avais mal au cœur, à l'âme, à la vie quoi! Mais impossible! Je DEVAIS rester dans mes locaux à attendre que le téléphone ne sonne pour me dire que quelqu'un avait besoin de moi quelque part.
Alors, j'ai laissé mon esprit vagabonder, j'ai vu la réalité de ma vie m'exploser en pleine tête (un peu comme si la sep avait ouvert toutes mes petites boites en même temps) et là, c'est moi qui ai explosé!
J'ai voulu en finir une bonne fois pour toute, (en plus, dans un hôpital, quand on sait un peu quoi utiliser, ça en deviendrait presque facile) j'étais vraiment à 2 doigts de faire une grosse bêtise, et j'ai été surprise par 2 de mes collègues et amies (dont 1 qui ne savait même pas à la base que j'avais une sep) Elles m'ont arrêtée, l'une a pris mon bip de garde pour me remplacer (c'est la condition sine qua none pour avoir le droit de "déserter" son poste aux urgences: avoir une autre personne qui reprend votre place) et l'autre est restée avec moi, m'a tout simplement écouté et a finalement pris contact avec le psy de garde...

Elles ont voulu m'aider, peut-être ont-elles réussi, l'avenir me le dira. Je ne sais pas où j'en suis aujourd'hui, je suis face au mur duquel je suis tombée et je me demande encore si je vais pouvoir remonter.
Une partie de moi en veut à ces 2 filles, et ce d'autant plus que, je cite, elles en ont "rien à f***** que je sois en colère contre elles, ça ne fait que prouver que je suis vivante"
Je sais que ce n'est pas justifié et que j'aurai probablement fait de même à leur place mais ce n'est pas du tout confortable intellectuellement. J'étais déjà perdue alors avec ça en plus...

La vérité, c'est que ce post, je l'ai écrit il y a semaines. Mais j'ai hésité à le publier. Si je reviens dessus aujourd'hui, c'est parce que je me sens mieux. Ce n'est pas encore parfait, il y a encore des moments où je broie un peu du noir, mais je me bats et je veux remonter sur mon mur!

Je refuse de me retrouver de nouveau face aux visages de mes amies avec ce que j'ai vu dans leurs yeux ce soir-là. Je ne saurai le décrire, mais ça m'a blessée. Je me sentais comme une petite fille prise en flagrant délit de bêtise et à qui on hurlait "regarde-les! Vois comment elles se battent pour toi et ose leur dire droit dans les yeux que toi, tu ne voulais plus ne serait-ce qu'essayer!"

Autant vous dire, qu'il m'a fallu quelques jours pour pouvoir de nouveau les regarder dans les yeux...
La colère que j'éprouvais à leur égard s'est très vite transformée en honte et désormais, ça s'apparente plus à de la gratitude. Certes, ma vie n'est pas très différente entre aujourd'hui et ce soir-là, mais elles m'ont évité de faire beaucoup de mal à tous mes proches et surtout elles m'ont permis de vivre encore un peu, et ça, ça n'a pas de prix.

Pour l'instant, je suis suivie par un psy, ça me permet de parler à une autre personne qui ne me juge pas (ou du moins n'est pas sensée le faire) en face à face, et j'ai un médicament pour m'empêcher de trop ressasser mes idées le soir quand je suis seule. Je veux vivre! Je fais de nouveau des projets et j'espère que ça suffira sur le long terme, mais j'ai bon espoir.

Si je vous mets ce message ce soir, c'est parce que je sais bien que c'est difficile à vivre cette situation parfois, et je veux essayer d'encourager ceux qui, comme moi, ont imaginé qu'il serait plus facile de mourir.

Bonjour crickette

Je ne sais pas trop quels mots utiliser pour te répondre car tu n'imagines pas à quel point ton poste me touche de près.
Il y a plus de 10 ans j'ai eu envie d'en finir (mais ça n'avait aucun lien avec le sep je n'étais pas diagnostiquée à l'epoque), jet n'ai d'ailleurs pas eu que l'envie puisque je suis passée à l'acte. Personne n'est arrivé pour m'en empêcher mais on m'a trouve et réanimée.
Alors le regard dont tu parles, le regards des amies, proches ou famille, ce regard qu'on pose sur une petite fille qui a fait une bêtise je l'ai également ressenti. Mais aujourd'hui je sais que ce regard n'était pas ça du tout. C'est plus un regard d'd'incompréhension et même de culpabilité. Pour ma part beaucoup autour de moi se reprochaient de ne rien avoir vu, ou de ne pas avoir été suffisamment présent etc... mais comme on a une mauvaise image de nous même, on a l'impression que les autres également.
Je me suis sortie de cette spirale infernale malgré que la vie ait continuée à me mettre des bâtons dans les roues dont cette foutue colloc fraîchement installée et qui va s'incrustee à vie.
Merci d'avoir partagé avec nous ton vécu, c'est courageux et altruiste.
Sache qu'ici tu trouveras toujours quelquun pour t'ecouter
A très bientôt.

Merci beaucoup pour ton partage Criqu ette sa m'as beaucoup touchée surtout rappeler de vieux souvenir. Il ne faut jamais désespérer car la vie n'est pas que de noir Elle est belle la vie une journée à la fois Encore merci....

Ça m'a profondément touché
Je n'ai pas regardé mon mari dans les yeux et été justement pour la même raison que toi
J'étais honteuse d'avoir failli, moi la nana forte qui sourit tout le temps
Et c lui qui est venu me voir en me disant que ce n'était pas ma faute , qu'il m'en voulait peut être car je n'avais pas eu assez confiance en lui pour lui montrer mes faiblesses mais il s'en voulait aussi car il n'avait pas vu mon désarroi
Quand tu te le sentiras, vas vers elles ça te fera et leur fera du bien

Bonsoir crickette et bienvenue à toi parmi Nous.

C super courageux, ce q tu partage avec nous. Le fait d'avoir écris puis poster ce msg c pas rien..
En te lisant, je ne te cacherais pas q g eu de la peine, des frissons.. Limite, les larmes o yeux..
Tu n'es pas la seule à vouloir gérer les problèmes des autres.. pour ne pas penser à "c propres problèmes.."

Oui, mais toi, le temps t'a rattrapé ! Pour moi, c un mal pour un bien.. Tu as voulu en finir une bonne fois pour toute.. et tu as été surprise par 2 de tes collègues et amies.. Ce n'était pas ton jour, elles t'ont arrêtée.. Et regarde, l'autre est restée avec toi, t'a tout simplement écouté.. Ce qu'au fond de toi, peut-être, je pense, tu voulais.. Oui, elles ont voulu t'aider, kelk part, elles ont réussi, pour moi.
Q tu sois dans "le flou", c normal, c encore frais.. Il va te falloir du temps é je pense q tu vas y arriver. Toi même tu le dis : " Je me sens mieux. Ce n'est pas encore parfait, il y a encore des moments où je broie un peu du noir, mais je me bats et je veux remonter sur mon mur!"
Oui, bats toi crickette ! La vie est faite de bas et de haut, mais, elle vaut le coup d'être vécu..

Pour parler.. ne pas te sentir juger.. Ici, c le bon endroit. Et ici, on n'à Tous un point en commun, la maladie.

En tout ka, merci pour ton témoignage ki je pense, sera utile.. Kom tu dis, encourager ceux ki ont imaginés qu'il serait plus facile de mourir..

Dis moi, cela fait combien de temps q tu c q tu as la sep ?

Abientôt.

Crickette a écrit :(...) Je veux vivre! Je fais de nouveau des projets et j'espère que ça suffira sur le long terme, mais j'ai bon espoir.

Si je vous mets ce message ce soir, c'est parce que je sais bien que c'est difficile à vivre cette situation parfois, et je veux essayer d'encourager ceux qui, comme moi, ont imaginé qu'il serait plus facile de mourir.

Bonjour Crickette,
l'important est là, ce que tu écris à la fin de ton message.
D'un mal peut sortir un bien : tu as repris ton chemin, relancé une dynamique.
En étant suivi par un professionnel, tu vas enfin pouvoir revenir à toi, plutôt que de t'oublier en cherchant désespérément à t'occuper des autres, à te 'divertir' de toi-même pour reprendre une Pensée de Pascal :

Divertissement.
Quand je m’y suis mis quelquefois à considérer les diverses agitations des hommes et les périls et les peines où ils s’exposent dans la Cour, dans la guerre, d’où naissent tant de querelles, de passions, d’entreprises hardies et souvent mauvaises, etc., j’ai dit souvent que tout le malheur des hommes vient d’une seule chose, qui est de ne savoir pas demeurer en repos dans une chambre. Un homme qui a assez de bien pour vivre, s’il savait demeurer chez soi avec plaisir, n’en sortirait pas pour aller sur la mer ou au siège d’une place. On n’achète une charge à l’armée si cher, que parce qu’on trouverait insupportable de ne bouger de la ville. Et on ne recherche les conversations et les divertissements des jeux que parce qu’on ne peut demeurer chez soi avec plaisir. Etc.

Mais quand j’ai pensé de plus près et qu’après avoir trouvé la cause de tous nos malheurs j’ai voulu en découvrir la raison, j’ai trouvé qu’il y en a une bien effective et qui consiste dans le malheur naturel de notre condition faible et mortelle, et si misérable que rien ne peut nous consoler lorsque nous y pensons de près.

Quelque condition qu’on se figure, où l’on assemble tous les biens qui peuvent nous appartenir, la royauté est le plus beau poste du monde. Et cependant, qu’on s’en imagine accompagné de toutes les satisfactions qui peuvent le toucher. S’il est sans divertissement et qu’on le laisse considérer et faire réflexion sur ce qu’il est, cette félicité languissante ne le soutiendra point. Il tombera par nécessité dans les vues qui le menacent des révoltes qui peuvent arriver et enfin de la mort et des maladies, qui sont inévitables. De sorte que s’il est sans ce qu’on appelle divertissement, le voilà malheureux, et plus malheureux que le moindre de ses sujets qui joue et qui se divertit.

De là vient que le jeu et la conversation des femmes, la guerre, les grands emplois sont si recherchés. Ce n’est pas qu’il y ait en effet du bonheur, ni qu’on s’imagine que la vraie béatitude soit d’avoir l’argent qu’on peut gagner au jeu ou dans le lièvre qu’on court, on n’en voudrait pas s’il était offert. Ce n’est pas cet usage mol et paisible et qui nous laisse penser à notre malheureuse condition qu’on recherche ni les dangers de la guerre ni la peine des emplois, mais c’est le tracas qui nous détourne d’y penser et nous divertit.

Le forum peut t'aider grandement, comme il l'a fait pour beaucoup d'entre nous, moi y compris, à surmonter ce que nous avons en commun. Nous savons ce qu'il en est, nous sommes tous passé par le déni, la phase d'acceptation, nous avons tous des moments difficiles avec parfois des idées très noires qui nous obscurcissent l'esprit. Nous savons.

Échanger sur le forum, c'est une façon d’œuvrer à aider les autres - tout en s'aidant soi-même. On est loin du 'divertissement' pascalien, donc.
Il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, échanger avec toi ; tu pourras toujours te 'lâcher' sans craindre d'être jugée.
Mieux : nous savons aussi rire - c'est une thérapie !

Au plaisir de te lire

Merci vmt a vous tous pour vos messages.
Ça me fait chaud au coeur.
Pour te répondre, khadija, le diagnostic est tombé en juin, j'ai commencé un traitement par copaxone mais j'ai du l'arrêter parce que je travaille auprès des enfants en ce moment et le médicament m'affaiblit beaucoup trop pour supporter une simple gastro donc...
Et quant à parler à mes amies, lélé, je ne suis pas sûre d'être prête. Je me doute qu'a un moment il faudra bien mais pour l'instant, je préfère profiter du fait que la situation semble redevenue à peu près "normale" entre nous. J'ai déjà croisé un petit regard de ci ou de là mais rien de comparable à l'autre nuit. Simplement une question non formulée calmée par un simple "t'inquiete" et la vie reprend son cours normal.

Je vais essayer de me balader sur le forum encore un peu
Et encore merci à tous

Bonsoir crickette !

Ok, c récent. Donc, laisse toi "un temps" d'adaptation..
Tkt pour tes amies, le moment venu, j'pense q ça se fera tout seul..
Bonne balade sur le forum é courage.