Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

En lisant les nombreux postes du forum beaucoup parlent d'une infirmière referente qu'ils peuvent appeler
Donc je me suis dis mais ece simplement quand on est soigné au CHU?

Du coup j'ai pris contact avec le réseau mipsep pour savoir vers qui aller pour des renseignements sur la sep
Ben les infirmières sont là !!!!!
Donc j'ai rdv jeudi matin et elle va me parler des traitements etc etc
Elle m'a dit de faire un petit carnet avec toutes mes questions, craintes etc etc....
Bon la dame est génial au téléphone
Je lui dis ok ''rdv au réseau mipsep jeudi 10h'' et là elle me dit ''on a change de nom on s'appelle plus mipsep mais ''pole de dégénérescence neurologique ''ah ben ça donne pas trop envie de venir pour le coup!!!!
Elle m'a demandé si je voulais voir une psy en même temps
Je lui ai dis ''non'' pas la peine
Avant le diagnostic je pleurais à chaque fois que je sortais de chez la neurologue, c'était obligé que la consultation soit positive ou pas et là depuis qu'elle m'a parlé de tt de fond et de sep atypique avec tendance évolutive lente ( pour moi ça veut rien dire)ben j'ai pas encore réagi ni pleuré, c'est bizarre
Elle m'a dit ''ben c pas bon alors''
Donc on verra jeudi

Avez vous des référents aussi autre que votre neuro?

Non, et j' en avais pas entendu parlé avant de venir sur le forum.

Bonjour lélé,

Comme toi, j'ai contacté le réseau mipsep et l'infirmière est venue à mon domicile au début de mon diagnostique.
Elle a été au top, m'a donné des conseils, et a été très à l'écoute.
Je l'appelle aussi quand j'ai des doutes symptômes ou questions diverses en lien avec la maladie.

Merci merci

Bon on verra ce que ça m'apporte
Mardi prochain je crois ma neuro pour commencer le tt
Après tout ça sert à rien d'attendre janvier

C'est une bonne chose, lélé, que tu aies pu voir cette infirmière, qui me semble affutée et psychologue d'après sa dernière remarque que tu rapportes.
Je pense que tu as raison que commencer un traitement de fond sans tarder. Même si ça ne règle pas tout, cela permet tout de même de limiter grandement les risques de poussée et de ralentir l'emprise de la Sep.
Bien à toi.

Je l'ai eu juste par téléphone
Et je devais la voir demain mais elle a un empêchement donc je la voir mardi matin et ma neuro mardi après midi