Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous, je me lance enfin pour la présentation (ça fait quelques semaines que je vous lis , j'ai 35 ans et je viens de Suisse.

J'ai reçu le diagnostique de SEP il y a 2 semaines après avoir eu début septembre une perte de sensibilité du côté droit ainsi que des problèmes d'équilibre et une baisse de l'audition. A ce moment là IRM qui confirme que j'ai plusieurs plaques actives et ensuite ponction lombaire qui s'est révélée négative, Ce qui n'était pas une grosse surprise car ma sœur a aussi été diagnostiquée il y a 4 ans pour la SEP et sa ponction était aussi négative (eh oui, c'est une affaire de famille, ma grand-mère avait aussi la SEP). Les neuros ont quand même pu poser le diagnostique en se basant sur l'IRM ainsi que sur l'historique, j'avais déjà eu des problèmes d'oreilles internes il y a 8 ans et d'autres soucis entre 2. J'avais pourtant déjà fait des IRM à cause de l'historique familiale mais ils n'avaient pas vraiment montrés quelque chose.

Fin septembre j'ai aussi perdu le gout et eu des problèmes de déglutition ainsi que ma jambe qui ne répond pas trop bien aux ordres, j'ai un peu l'impression qu'elle fait comme elle veut

Maintenant ça va mieux j'ai presque tout récupéré, excepté l'équilibre qui embête un peu et la jambe.

Je suis en train de passer tout les tests afin de pouvoir commencer le Gilenya.

Le moral est bon, je reste positive, la SEP a toujours fait parti de ma vie avec ma grand-mère et ma sœur, ce n'est donc pas inconnu pour moi, par contre c'est pas la même chose quand on est directement touché.

Ca m'a fait beaucoup de bien de tous vous lire ces dernières semaines, j'apprécie beaucoup ce forum.

Merci de m'avoir lu, j'espère que c'est pas trop brouillon, je suis pas très douée pour l'écrit

bonjour et bienvenue caly,
Ici tu trouveras un lieu ou tu peux t'exprimer sans jugement, une mine d'information sur cette co-locataire , et de la bonne humeur.
vero

Bonjour et bienvenue à toi, tu as bien fait de t'inscrire car même si tu connais déjà la sep par rapport à ta famille, tu trouveras toujours quelqu'un sur le forum pour échanger un peu sur différents sujets.
Tant mieux si ton moral est bon en plus tu vas pouvoir commencer ton traitement relativement tôt dans la maladie, c'est bien.
Bon courage et au plaisir de te lire...

Bonjour, merci beaucoup pour votre accueil, ça me fait beaucoup de bien de lire pleins de différents sujets, ça me donne plein d'informations importantes et super utiles. Même si cette maladie ne m'est pas inconnue, c'est tellement différent d'une personne à l'autre.

Je serai soulagée quand j'aurai passer tout les examens et que je pourrai je l'espère commencer le Gilenya. Je suis impatiente de commencer ce ttt pour agir le plus rapidement possible sur la SEP et en même temps j'appréhende. Certains effets secondaires me font peur. Mais de ce que j'ai pu lire la majorité des personnes le supportent relativement bien. De toute façon sans essayer je ne peux pas savoir si je vais bien le supporter.

J'espère aussi que j'arriverai à nouveau travailler à temps plein, ces dernières semaines je travaille à 50% et pour le moment je ne me sens pas de reprendre à 100% à cause des vertiges et surtout de la fatigue. Grace à certains commentaires sur le forum j'ai commencé à prendre de la spiruline la semaine passée et je vais regarder avec mon médecin pour de la vitamine D. Il me semble que la spiruline aide déjà un peu.

Autrement j'ai des gros maux de têtes et mal aux épaules. Au début je pensais que c'était lié à la PL qui m'a laissé des céphalées, mais je commence à avoir des doutes, Est-ce que certains d'entre vous ont aussi des maux de têtes et de dos, épaules?

Bonsoir caly et bienvenue à toi parmi nous.

Bonsoir Caly et

Tu connais déjà bien la Sep et tu connais bien le forum pour l'avoir parcouru déjà avant de poster. On comprend bien à te lire que tu as le moral et que tu a peut-être même dépassé a phase d'acceptation souvent difficile.
Pour le maux de tête, cela peut m'arriver, mais je ne pense pas que ce soit, pour moi lié à la Sep. En revanche, il m'arrive assez souvent d'avoir des douleurs très vives, rapides mais répétées à certains moments, comme des coups de couteaux, et j'y suis particulièrement attentif parce que c'est précisément ce qui est arrivé avant le diagnostic de ma névrite optique et, par suite, de la Sep.
C'est bien, enfin, que la Spiruline puisse t'aider à gérer la fatigue.
Bon courage.

Salut caly et bien venu

Bonjour, merci pour vos messages. Il me semble effectivement que j'accepte assez bien le diagnostique, d'une certaine manière c'est un peu un soulagement. Ca a été un choc quand mon médecin m'a annoncé que l'IRM n'était pas bon mais en même temps j'ai inconsciemment toujours un peu eu le sentiment que j'allais avoir la SEP. Ce diagnostique explique enfin pleins de choses bizarres que j'ai eu ces dernières années et maintenant je sais pourquoi je suis toujours fatiguée. J'ai bien conscience que ça ne sera pas toujours évident et qu'il va y avoir des hauts et des bas en fonction des poussées et de comment je vais supporter le traitement et de si il va bien fonctionner. Du coup je me dis qu'il faut profiter un maximum quand ça va bien et rester positive. Je me dis que j'ai de la "chance" d'avoir la SEP maintenant en comparaison de ma grand-mère qui l'a eu il y a + de 50 ans et qui n'a jamais connu de traitements. C'est pas pour autant que c'est une balade de santé , mais on peut avoir plus d'espoir dans notre avenir.

J'espère que vous vous portez bien

Bonne journée

C'est vrai Caly, tu as raison on peut positiver en se disant que les générations précédentes n'ont pas eues notre chance pour les traitements.. Heureusement aujourd'hui globalement la sep fait moins de dégâts grace aux médocs. Même si c'est pas facile tous les jours, il faut essayer de garder le moral ça aide bien dans la maladie.
Bon courage et à bientôt de tes nouvelles...

Bonsoir Caly et

Bienvenue a toi

Bonsoir Babel,
Merci beaucoup pour les liens, je vais allée regarder tout ça Je me sens de moins en moins fatiguée depuis la spiruline, en espérant que la fatigue ne va pas trop revenir avec le gilenya, je commence lundi prochain.

Mon medecin m'a aussi dit aujourd'hui que j'avais la vitamine D qui est vraiment basse, il m'en a donné à prendre.

Bonsoir Caly,
bonne nouvelle pour l'effet de la spiruline.
Il faudra voir si pour toi le traitement accentuera la fatigue ou pas.
Tu nous diras.
Pour la Vitamine D, c'est de l'UVdose ?

Bonjour Bashogun, pour la vitamine D, c est la marque streuli, dosage 300 000 I.E. J'ai pris 1 ampoule cette semaine, 1 dans 1 semaine et après 1 ampoule toutes les 6 semaines. Mon medecin m'a dit qu'on refera une analyse pour vérifier que que je suis pas trop bas ou trop haut.

Bonne journée