Bien l'bonjour!
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Bien l'bonjour!
Bonjour à tous!
Moi c'est yannick, 29 ans, marié et 2 petites filles.
Pour moi tout a commencé il y à un an et demi, en mars 2015 je rentrais du travail vers 13h, je décide de faire une petite sieste. Au moment de m'allongé j'ai la tête qui tourne (je me suis dit normal je suis crevé, ça ira mieux tout à l'heure), 2 heures plus tard je me lève et la j'ai l'impression d’être bourré.
Je laisse passé le week end en me disant que ça allait passer, et bien non lundi j'arrive au boulot en titubant, impossible de marcher droit. Dans l’après midi je vais donc voir mon medecin qui m’envoie vers un ophtalmo d'urgence.
L' ophtalmo me dit que j'ai des problèmes de vue mais c'est bizarre que ça soit arrivé si brutalement, il me fait donc une ordonnance pour un scanner.
Les symptôme dur pendant 15 jours et au bout d'une semaine s'ajoute une perte de sensation gauche du visage.
Rien au scanner, le médecin me dit qu'au vue des nouveaux symptômes il faudrait faire un IRM.
Résultat de l'IRM: 2 hyper-signaux, on me conseil de voir un neurologue.
RDV avec le neurologue qui ne me dit rien d'alarmant mais m'envoi faire d'autres examens (analyse de sang, ponction lombaire, PEV et d'autres IRM), autre petit symptôme entre temps une perte de sensibilité au bras gauche.
Les RDV s’enchaîne et pas d'info sur ce qu'il m'arrive. Puis RDV avec la neuro en juillet qui a la suite des examens (PL positive) me parle "enfin" de la sep mais me dit que pour le moment elle ne peut pas faire de diagnostique. Je dois juste faire un IRM de contrôle dans 6 mois.
Presque 1 an passe et je ne fais pas l'IRM de contrôle (marre de tout ces examens pour rien). Arrive le mois de juin 2016 avec une douleur à l’arrière de l'oeil, au bout de 5 jours je décide d'aller au urgence. Au vue de mes antécédents il me font faire un IRM et me disent après 7h que y'a rien de nouveau c'est sûrement ophtalmo.
2 jours plus tard en regardant les résultats je me rends compte qu'il y a un nouveau hyper-signal (c'est écrit noir sur blanc je ne l'invente pas).
Bon OK je démenage dans un mois pour une nouvelle région, j'arrive à avoir un RDV avec ma neuro é jours avant mon départ.
Elle m'annonce que maintenant elle peut posé le diagnostique de sclérose en plaque ( bizarre mais je suis soulagé),
elle me parle des traitement de fond et de la prise en charge à 100% puis me fait une lettre pour aller voir un confrère dans ma nouvelle région pour la suite.
J'ai rencontré un professeur en septembre et la je suis sous "Plegridy" depuis 1 mois.
Sinon pour le diagnostique je le vie pas trop mal même si je me pose pas mal de question sur l'avenir, pour l'instant je vis normalement et on verra bien.
Voila ma petite histoire, désolé pour le pavé.
A bientôt sur le forum
Moi c'est yannick, 29 ans, marié et 2 petites filles.
Pour moi tout a commencé il y à un an et demi, en mars 2015 je rentrais du travail vers 13h, je décide de faire une petite sieste. Au moment de m'allongé j'ai la tête qui tourne (je me suis dit normal je suis crevé, ça ira mieux tout à l'heure), 2 heures plus tard je me lève et la j'ai l'impression d’être bourré.
Je laisse passé le week end en me disant que ça allait passer, et bien non lundi j'arrive au boulot en titubant, impossible de marcher droit. Dans l’après midi je vais donc voir mon medecin qui m’envoie vers un ophtalmo d'urgence.
L' ophtalmo me dit que j'ai des problèmes de vue mais c'est bizarre que ça soit arrivé si brutalement, il me fait donc une ordonnance pour un scanner.
Les symptôme dur pendant 15 jours et au bout d'une semaine s'ajoute une perte de sensation gauche du visage.
Rien au scanner, le médecin me dit qu'au vue des nouveaux symptômes il faudrait faire un IRM.
Résultat de l'IRM: 2 hyper-signaux, on me conseil de voir un neurologue.
RDV avec le neurologue qui ne me dit rien d'alarmant mais m'envoi faire d'autres examens (analyse de sang, ponction lombaire, PEV et d'autres IRM), autre petit symptôme entre temps une perte de sensibilité au bras gauche.
Les RDV s’enchaîne et pas d'info sur ce qu'il m'arrive. Puis RDV avec la neuro en juillet qui a la suite des examens (PL positive) me parle "enfin" de la sep mais me dit que pour le moment elle ne peut pas faire de diagnostique. Je dois juste faire un IRM de contrôle dans 6 mois.
Presque 1 an passe et je ne fais pas l'IRM de contrôle (marre de tout ces examens pour rien). Arrive le mois de juin 2016 avec une douleur à l’arrière de l'oeil, au bout de 5 jours je décide d'aller au urgence. Au vue de mes antécédents il me font faire un IRM et me disent après 7h que y'a rien de nouveau c'est sûrement ophtalmo.
2 jours plus tard en regardant les résultats je me rends compte qu'il y a un nouveau hyper-signal (c'est écrit noir sur blanc je ne l'invente pas).
Bon OK je démenage dans un mois pour une nouvelle région, j'arrive à avoir un RDV avec ma neuro é jours avant mon départ.
Elle m'annonce que maintenant elle peut posé le diagnostique de sclérose en plaque ( bizarre mais je suis soulagé),
elle me parle des traitement de fond et de la prise en charge à 100% puis me fait une lettre pour aller voir un confrère dans ma nouvelle région pour la suite.
J'ai rencontré un professeur en septembre et la je suis sous "Plegridy" depuis 1 mois.
Sinon pour le diagnostique je le vie pas trop mal même si je me pose pas mal de question sur l'avenir, pour l'instant je vis normalement et on verra bien.
Voila ma petite histoire, désolé pour le pavé.
A bientôt sur le forum
- Bashogun
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- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
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Re: Bien l'bonjour!
Bonjour yannick et
Merci pour ta présentation très claire qui illustre parfaitement le parcours du diagnostic Sep - y compris avec ses heurts...
Tu trouveras plein d'infos et de témoignages sur ton traitement ici :
viewforum.php?f=129
Le forum est riche et tu pourras y trouver bien des informations sur tout ce qui touche à la Sep.
Le Forum est aussi un lieu vivant où règne écoute, entraide et soutien - tout autant que de quoi se détendre, rire et sourire. Nous sommes de bons vivants !
D'autres viendront te souhaiter bientôt la bienvenue.
Au plaisir de te lire

Merci pour ta présentation très claire qui illustre parfaitement le parcours du diagnostic Sep - y compris avec ses heurts...
Tu trouveras plein d'infos et de témoignages sur ton traitement ici :
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D'autres viendront te souhaiter bientôt la bienvenue.
Au plaisir de te lire
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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Re: Bien l'bonjour!
Merci Bashogun
- lélé
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Re: Bien l'bonjour!
Bienvenue à toi
Ben le radiologue qui a lu ton seconde irm devrait changer de métier quand même
Tu sais des interrogations même après des années de sep on en a toujours
Installes toi au forum etn'hesites pas à poser des questions
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Secondaire progressive.
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Re: Bien l'bonjour!
Merci lélé.
C'est même pas un radiologue c'est le neuro de garde qui ma reçu aux urgences
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Re: Bien l'bonjour!


"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
- lélé
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Re: Bien l'bonjour!
Ah ouais?
Ben il voulait sûrement finir sa journée plus tôt
Tu bosses à temps plein?
Oui je suis curieuse lol
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Secondaire progressive.
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- Accro
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- Enregistré le : 21 oct. 2016, 10:01
- Prénom : Marielle
- Ma présentation : 10 ans de SEP
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Re: Bien l'bonjour!
Bjr Yannick et bienvenue parmi nous sur le forum, je comprends que tu ai été soulagé d'avoir le diagnostique et tant mieux si tu le vit pas trop mal, en tout cas si t'as des questions tu seras toujours bien accueilli ici (c'est ce que j'ai constatée depuis le peu de temps que je suis inscrite!!!). C'est vraiment sympa et les expériences des autres sont toujours intéressantes même si différentes de la notre... et en plus il n'y a pas que des sujets sur la maladie et ça fait du bien....
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- Accro
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- Ville de résidence : Pontarlier
- Prénom : Marie Laure
- Ma présentation : Aigrie vu que je suis une femme, racisée et Handicapée
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Re: Bien l'bonjour!


Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
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- Accro
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Re: Bien l'bonjour!
Re
Simplement pour te dire, Yannick, qu'il faut faire les examens même si c'est chxxxxt ... perso ça fait 20 ans et je suis abonnée au traitement de fond : Aubagio (avec les pds trimestrielles) , prescrit par mon neuro qui est sympa et ouvert, j'ai rv le 3 janvier 2017 donc là je dois prendre rv pour mes 2 irms annuelles.
Simplement il faut apprendre à vivre avec (ce qui veut dire planifier
) et la recherche avance
Bon courage et au plaisir de te lire, nous sommes là pour te soutenir et oui, même avec 1 SEP, nous pouvons faire des projets en dehors du médical (rv neuro etc...)

Simplement pour te dire, Yannick, qu'il faut faire les examens même si c'est chxxxxt ... perso ça fait 20 ans et je suis abonnée au traitement de fond : Aubagio (avec les pds trimestrielles) , prescrit par mon neuro qui est sympa et ouvert, j'ai rv le 3 janvier 2017 donc là je dois prendre rv pour mes 2 irms annuelles.
Simplement il faut apprendre à vivre avec (ce qui veut dire planifier


Bon courage et au plaisir de te lire, nous sommes là pour te soutenir et oui, même avec 1 SEP, nous pouvons faire des projets en dehors du médical (rv neuro etc...)

Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
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- Habitué(e)
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Re: Bien l'bonjour!
Merci beaucoup pour votre accueil.
Lélé niveau boulot je sort de 10 ans dans la grande distribution, travail que j'ai lâché quand j'ai déménagé (raz le bol) la je suis en formation en horticulture, je me reconverti dans un truc qui me plaît et si la santé me le permet (en tout cas pour l'instant ça roule) je compte bien monté ma boîte, ce que j'ai toujours voulu faire.
Mariel13 oui je sais bien qu'il faut pas oublié les examens, la l IRM de contrôle c'était avant le diagnostic, maintenant je ne blague plus avec ça. Je suis à jour sur tout
Lélé niveau boulot je sort de 10 ans dans la grande distribution, travail que j'ai lâché quand j'ai déménagé (raz le bol) la je suis en formation en horticulture, je me reconverti dans un truc qui me plaît et si la santé me le permet (en tout cas pour l'instant ça roule) je compte bien monté ma boîte, ce que j'ai toujours voulu faire.
Mariel13 oui je sais bien qu'il faut pas oublié les examens, la l IRM de contrôle c'était avant le diagnostic, maintenant je ne blague plus avec ça. Je suis à jour sur tout

- lélé
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Re: Bien l'bonjour!
C intéressant ton nouveau projet !!!!
Tu sais j'ai disparu des yeux de ma neurologue pendant deux ans lol
Déni et peur
Maintenant j'ai retenu la leçon lol
Tu sais j'ai disparu des yeux de ma neurologue pendant deux ans lol
Déni et peur
Maintenant j'ai retenu la leçon lol
Secondaire progressive.
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- Fidèle
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- Enregistré le : 24 janv. 2015, 12:36
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Re: Bien l'bonjour!
Bienvenue et beau projet 

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- Habitué(e)
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Re: Bien l'bonjour!
Merci