Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour
Diagnostiquée aujourd'hui suite à une nevrite ophtalmique en juin soignée par bolus de cortisone en hospitalisation. Ponction lombaire irm...
Merci de m'accueillir parmi vous

Bonsoir "babou941" é bienvenue à toi parmi nous.

Salut babou bienvenue dans notre merveilleux monde

Bonsoir Babou et
Diagnostiqué moi aussi à l'occasion d'une névrite optique qui m'avait conduit à l'hôpital il y a un peu plus de 5 ans.
Du coup tous les symptômes précédents, depuis au moins 2008, ont pris sens.

Tu trouveras plein d'infos sur le forum, n'hésite pas à le parcourir. Tu verras aussi que nous sommes bien vivants et que nous aimons échanger sur un peu tout, nous détendre et souvent rire.

A te lire

Salut Babou,

Bienvenue sur le forum.

Comme Bashogun, la névrite optique a été également pour moi un des premiers symptômes en début d'année.
Peut être peux tu nous en dire plus sur ton parcours?

A très bientôt.

Rien dans les yeux, tout dans les jambes !!!

Sois la Bienvenue !!

Bonjour
Merci pour vos réponses et votre accueil. Je me suis inscrite vite fait hier mais étant sur le téléphone pas facile d'écrire un roman

Donc, début juin névrite optique, urgence ophtalmo qui m'envoie direct en neuro. Hospitalisation, bolus de cortisone, irm, PL ...
Depuis plus de nouvelles de l'hôpital et RDV en février.

En Septembre j'ai eu des problèmes d'élocution et comme impossible d'avancer le RDV à l'hôpital j'ai pris RDV chez un neuro privé. Forcing pour récupérer les résultats de juin (il en manque encore ) et un nouvel IRM.
Verdict hier soir, c'est bien la sclérose en plaque.

Donc me voilà parmi vous. Je reste assez zen par rapport à la maladie, souffrant d'une autre maladie chronique depuis 2012 je prends les choses comme elles viennent, je fais ce qu'il faut pour, vis pour aujourd'hui et n'envisage pas le pire.

Après le neurologue ne m'a pas dit grand chose. Il m'a dit pour moi c'est forme légère mais on va devoir traiter. Il m'a pas dit en quoi ça consistait. Il m'a represcrit une IRM cervical + Gado (encore une fois je ne sais pas ce que c'est.
Il va parler de mon cas à un professeur de l'hôpital qu'il connait pour mon suivi j'imagine. On verra.
Je le revois une fois que j'aurais tous les résultats.

J'avais une question, je suis sur Paris et suivie à l'hôpital Henri Mondor mais savez vous si un autre hôpital est plus spécialisé de la SEP.

Enfin voilà, je cumule mais je garde le moral, mon plus gros dilemne aujourd'hui était dois je l'annoncer à mon boulot vu que je signe un CDD de 5 mois aujourd'hui. Comme je ne sais pas en quoi consiste le traitement, protocole de soin ... J'espère juste ne pas avoir à louper trop souvent au boulot.

Sinon j'ai pas mal fureter sur le forum hier soir et lut pas mal de conseil et je pense que grâce à mon autre maladie j'ai déjà beaucoup appris à écouter mon corps du coup j'espère que ça m'aidera à gérer.

Encore merci à vous de m'accepter

Ah oui j'ai oublié j'ai 40 ans bientôt 41

Salut babou !

G aussi étais diagnostiqué à la suite d'une névrite optique.. Le diagnostique à été rapide pour toi, disons, q c un mal pour un bien..

Être zen par rapport à la maladie, c ce kil fo.. Tu adopte le bon comportement prendre les choses comme elles viennent, tu fais ce qu'il faut pour, tu vis pour aujourd'hui et tu n'envisages pas le pire. BRAVO !

Aujourd'hui, dès une 1ère passée, le neuro propose la mise en place d'1 traitement. Plus tôt le traitement est mis en place, mieux c.

Gado = Gadolinium : C un produit de contraste q l'on injecte durant l'irm.

Sur Paris, la salpêtrière est un hôpital spécialisé pour la SEP.

Par contre, je ne peut te dire si tu dois l'annoncer à ton boulot. Mais tkt, je pense, q mes ami(e)s du forum répondront à ta kestion.

Courage.

Merci kadidja pourtant je devrais le savoir j'en suis au moins à ma 20eme irm
C'est quoi en principe les traitements? Cachet? Piqûre ? A la maison ? A l'hôpital?
Merci pour vos réponses

Bonsoir Babou et

Slt moi aussi je suis sur Paris et à la pitié salpetriereil y a un Batiment uniquement pour la sep ils sont vraiment très efficace

Les traitements existent en cachet, en piqûre. A faire a la maison ou en hôpital. Cela dépend du stade de ta maladie.

Bonsoir Babou,
Mondor, c'est à Créteil, non ?
Si tu es sur Paris même, c'est peut-être un peu loin, d'autant que, si je me souviens bien, la ligne de métro est assez longue. La Pitié Salpétrière serait plus indiquée.

Pour le boulot, tu n'as rien à leur dire et il vaudrait d'ailleurs même éviter. Même si tu as un jour un RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) tu as le choix de rien en dire
Si tu dois avoir des arrêts de travail, c'est un droit pour tous les salariés, quel que soit le type de contrat.

Pour le traitement dit de fond, il y en a beaucoup, notamment en injection ou par voie orale. Ton neurologue devrait t'en proposer plusieurs en t'expliquant leur fonctionnement et les effets secondaires possibles.
Il y a 5 ans, ma neurologue m'avait proposé soit des Interférons en intramusculaire et avec des effets secondaires qui ne me plaisaient guère, et la Copaxone, en injections sous-cutanées plus simples à faire soi-même. J'ai préféré la Copaxone, mais après tout ce temps, je lui ai demandé un traitement par voie orale et elle m'a prescrit de l'Aubagio il y a quatre mois. Et ça me va très bien ainsi !

Merci pour les réponses.
La RQTH j'attends depuis 11 mois pour l'autre maladie. Ça devrait pas tarder j'espère.
La salpe j'y avais pensé. Un ami est suivi là bas pour une maladie auto-immune il va en parler à son médecin.
Merci encore

Oui mondor c'est à Créteil c'est là que j'habite mais si il y a un meilleur hopital pour ça pas de problème j'y vais. J'ai encore la force et l'énergie. Pas de problème de marché pour le moment.

@ "Steph77" : Tu es suivi par kel médecin à la pitié salpêtrière ? Beaucoup de personnes m'ont conseillée la salpêtrière. Le professeur Lubetzki ou le professeur Fournier.

Moi c'est le doc Assouad elle est perchée mais efficace moi je l'ai rencontré à montfermeil elle m'a détecter en moins de 24 heures et depuis elle s'occupe plutôt bien de moi du moins je trouve
Et le service à la salpe est bien les personnes qui y travaillent sont sympas elle ont même le plus gros mensonge du monde : ici y'a que des aiguilles pour bébé, mais bon je ne dit rien c'est pour mon bien

bienvenue babou

Pour ma part j'ai été diagnostiquée à la salpé et suivi très peu de temps par un médecin du service à lubetzki (car elle pas dispo) mais il était pas sympa du tout il m'a d'ailleurs conseillé de me faire suivre plus près de chez moi, après un essai avec un neuro en ville je me suis retrouvée à Mondor avec une super neuro et le service des infirmières pour les bolus ou pour l'éducation thérapeutique sur les médocs est super. Elles sont vraiment sympas et très dispo au téléphone si besoin.
Mais pas de chance ma neuro m'a annoncé qu'elle partait au Kremlin Bicêtre du coup elle m'a proposé de la suivre ou de rester sur Mondor avec d'autres neuros mais j'ai décidé de la suivre car j'ai un bon contact avec elle.
Voilà désolée pour le roman mais c'était pour dire qu'à Mondor pour ma part j'ai toujours été bien reçue et je les trouve très gentils et dispo... Tout ça dépend du neuro par lequel tu es suivi...

Merci de ta réponse "Steph77". Pkoi dis-tu k'elle est perchée ? En tout la, d'accord avec toi kan tu dis "efficace". Bravo, elle t'a détecter en moins de 24 heures..
En + de bien "tafé", ils sont .. .

@ "Marie91" : Komkoi les avis peuvent être différents. C bizarre kil t'est conseillé de te faire suivre plus près de chez toi. Voilà, t parti ailleurs.. Et t mieux tombée..
C super kil y est un bon contact entre ta neuro et toi.
Ne sois pas désolée pour le roman. Tu es ici pour parler. Et, tu nous à appris d choz..

Merci Marie.
Le neurologue civil que j'ai vu travaille aussi à mondor. Il m'a dit que la neuro qui m'a pris en charge en juin ne valait rien niveau sep et qu'il allait voir cette semaine si un professeur qu'il connaît voulait bien me voir.
Pour l'équipe oui ils ont l'air bien j'étais hospitalisée au même étage que l'hôpital de jour pendant 10 jours donc je les ai vu faire.
Je ne dis pas que mondor est un mauvais hopital mais ça doit dépendre des neuro. En fait si j'avais pas fait le forcing j'aurais du attendre février. Ma neuro n'avait même pas mes résultats de juillet il a fallu que la secrétaire appelle chaque service pour les récupérer et encore il manqueles résultat de lirm médullaire. Re pression demain.
Quand je vous lis pour le moment j'ai pas 1/10ème des symptômes que vous décrivez donc si on peut commencer le traitement le plus tôt possible je suis preneuse.
En tout cas ce que j'ai appris depuis 3 ans avec mon autre maladie c'est qu'il faut être acteur de son rétablissement et ne pas suivre aveuglément les médecins. On connaît notre corps et si on ne sent pas quelque chose faut pas hésiter à insister et/ou aller voir ailleurs.
C'est pas parce qu'on est pas médecin qu'on est idiot et ce ne sont que des êtres humains qui se débrouillent avec les moyens qu'on leur donne.
Sur ce bon dimanche à tous

Je suis bien d'accord avec toi, il faut pas hésiter à changer de neuro si il te convient pas, il faut sans arrêt relancer tout le monde malheureusement dans la maladie comme dans beaucoup d'autres domaines d'ailleurs. Je dirais même qu'il faut parfois se battre pour obtenir des choses, ou bien les suggérer et tout le temps se renseigner soit même sur les éventualités pour les traitements, la rééducation, les prises en charges MDPH ou autre...
C'est comme ça mais c'est vrai que parfois c'est fatiguant et on a pas toujours la pêche loin de là!!! Mais si tu as une autre maladie alors tu dois avoir l'habitude de tout ça...et connaitre déjà tout ça. En tout cas bon courage à toi pour la suite...

bienvenue a toi !

pour mon mari aussi lorsque il a refait une seconde poussée après presque 15 ans de silence, c'était via une Diplopie.

Bienvenue babou

Merci djoke